"Det är hjärntröttheten som jag tycker känns jobbigast just nu."
Ögonen strålar och Johanna Kihlman har nära till skratt när vi träffar henne över en kopp kaffe på familjen Kihlmans altan i Sävast. Hennes man Erik Kihlman har fullt upp med att springa efter 3-åriga dottern Lilly ute i trädgården.
En helt vanlig familj i ett idylliskt villaområde.
Det finns ingenting som visar att mamma Johanna har en allvarlig sjukdom. Tvärtom, det ser ut som att hon är kärnfrisk, mitt i livet som småbarnsförälder med allt vad det innebär och många järn i elden.
Det är just den här upplevelsen som 31-åringen ofta möts av från de människor som får höra om hennes tillstånd. Reaktionerna kan låta ”Du är ju så ung och vältränad, inte är du sjuk” eller ”Nej dig är det inget större fel på, du är så ung och pigg”.
– Ibland känner jag att det kanske hade varit bra om de här personerna visste om min sjukdom. Jag kan ju bli låg, disträ och orkeslös. För vet man inte om det ser man det ju inte, och så är det nog för många. Det är därför det kallas för "Den tysta sjukdomen", säger Johanna Kihlman.
Vi kommer ihåg Johanna Kihlman, som då hette Lindbäck i efternamn (före giftermålet), som en målspottare i såväl Assi IF som Notvikens IK DFF mellan säsongerna 2008 till 2016. Sin målmässigt bästa säsong gjorde hon 2016 med Notvikens IK DFF med 19 mål på 22 matcher i division 1.
Det blev också hennes sista säsong. Även om anfallaren hade velat fortsätta spela så sa kroppen ifrån och hon tvingades lägga skorna på hyllan som 25-åring.
– Jag kände att jag nått en plats där jag inte ville vara kvar på den nivå jag var på. Jag ville endera upp på en högre nivå eller så slutar jag. Men när jag ser tillbaka på det nu så handlade det nog om att jag var ganska slutkörd, säger hon och fortsätter:
– Men visst kan jag känna än i dag att jag saknar fotbollen, det kommer jag nog alltid att göra.
Johanna Kihlman i närkamp med Assis Fernanda da Silva. (Arkivbild)
Men vi backar bandet till sommaren 2014. Johanna Kihlman har dragit sönder sitt korsband i knäet och väntar på operation. I väntan drabbas hon av hög feber och allmän trötthet. Hon lämnar prover på en hälsocentral och skickas hem med penicillin.
Penicillinet fungerar och febern går ner men odlingarna som läkarna såg ledde till att Kihlman kallades till en mer djupgående undersökning av hennes njurar eftersom att snabbsänkan var så hög.
Kihlman kallas till Sunderby sjukhus för att genomgå en biopsi på sina njurar och i väntan på svar genomför Kihlman sin korsbandsoperation.
Dagen före nyårsafton 2014 får hon beskedet. Hon har drabbats av kronisk njursvikt, eller snabbt progredierande glomerulonefrit, som det heter på fackspråk.
Det blev bråttom och Kihlman sattes på behandling både med cellgifter och kortison. Just ordet cellgifter satte igång en mängd olika tankar hos henne.
– Jag reagerade ganska stark, men framförallt reagerade många i min omgivning, de tog det hårt. Men det var ganska låga doser cellgifter. Det kändes som att jag var i en annan kropp under behandlingen, jag var inte riktigt mig själv, sa Kihlman i en intervju med Sporten under sommaren 2015.
Men trots både korsbandsoperation och behandling för den kroniska njursvikten tog hon sig tillbaka till fotbollsplanen och den minst sagt lyckade säsongen 2016.
Johanna Kihlman, 31, före detta anfallare i Assi IF och Notvikens IK DFF.
Nu skriver vi sommaren 2022 och mycket har hänt på sex år. Johanna har gift sig, blivit mamma till Lilly, lämnat lägenheten i centrala Luleå för en villa i Sävast och hon har lämnat livet som civilekonom och startat eget företag. Dessutom är hon till hösten klar med utbildningen till hälso- och livsstilsterapeut.
Samtidigt som det har hänt en massa saker i livet har sjukdomen hela tiden funnits där – och njurarnas funktion har sakta men säkert blivit sämre och sämre.
– Sjukdomen smyger sig på hela tiden. Men eftersom jag har haft den under så lång tid och att det har blivit värre successivt gör det att jag nästan glömmer bort den, eller rättare sagt, jag vänjer mig vid den. Till slut blir det som ett normaltillstånd. Jag kommer faktiskt inte ihåg hur det är att vara frisk. Men jag känner ju när det kommer perioden då det blir sämre.
Hur visar det sig?
– Jag känner att energin går ner och jag blir mer trött. Men sedan går det en period och då vänjer jag mig vid det tillståndet. På något vis blir det nya till ett normaltillstånd.
Under den senaste tiden, när njurkapaciteteten blivit allt sämre, har sjukdomen drabbat, på ett för Johanna, nytt sätt. Ett sätt hon gärna hade klarat sig utan.
– Det blir som påtagligt ibland när jag blir illamående och huvudvärk. Men det som stör mig mest i min vardag är hjärntröttheten. För den hade jag inte på samma sätt som i början av sjukdomsförloppet. Läkarna kallar det att man blir urinförgiftad (Uremi) och det sätter sig på hjärnan, säger hon och fortsätter:
– Det är nästan så att jag kan tro att jag håller på att bli dement. Jag kommer inte ihåg saker, jag har svårt att koncentrera mig och det går inte hålla många saker i huvudet samtidigt.
Johanna Kihlman och hennes familj bor i Sävast, inte långt från golfbanan.
Johanna Kihlman har tvingats tänka om och prioritera de för henne viktiga sakerna i livet. Dottern Lilly är så klart nummer ett, men det var inte en självklarhet att bli gravid med tanke på sjukdomsbilden.
– Jag tvingades ta bort mina mediciner för att ens bli gravid, annars hade det kunnat skada fostret. Och läkarna ville inte att jag skulle utsätta mig för det eftersom de trodde jag skulle bli jättemycket sämre. Men vi hade en sådan stark längtan efter barn och jag hade en magkänsla att min kropp ändå var stark, och nu gick det ju bra tack och lov.
Och när väl Lilly föddes i maj 2019, förändrades allt.
– Det blev ett uppvaknande för mig att jag behöver ta hand om mig själv på ett bättre sätt när Lilly kom. Det har jag väl gjort tidigare också, men kanske har jag då pressat mig lite för hårt i mångt och mycket, säger hon och fortsätter:
– Nu måste jag finnas för någon annan och visa henne hur man lever ett bra och hälsosamt liv där man inte sätter för mycket press på sig själv och inte ha överkrav. Jag vill inte att Lilly ska bli så. Det är klart det är bra att man vill prestera men det måste finnas en gräns, och sådant kom jag på när jag fick barn. Man måste vara lite snällare med sig själv.
Att åka iväg på middagsbjudningar till vänner och bekanta, är inte någon självklarhet längre.
– Visst gör vi sådant också men det tar väldigt mycket energi från mig, speciellt om det är större grupper. Då tar det några dagar innan jag har hittat tillbaka igen, återhämtningen är längre. Jag kämpar på med familjen och gör saker som jag behöver för att må bra och orka vardagen.
I hennes nya vardag är balans ett nyckelord. Både gällande sin egen träning men också hur hon väljer att spendera sin fritid.
– Det är så dubbelt. Jag får energi av att vara med mina kompisar, men jag blir också väldigt urholkad – det gäller att hitta en bra balans. Men det är ju Lilly som är det viktigaste och det är där jag vill lägga min energi, säger hon.
Johanna Kihlman, 31, före detta anfallare i Assi IF och Notvikens IK DFF.
Johanna är i slutfasen av sin utbildning till hälso- och livsstilsterapeut. Just träning och kost är något hon alltid varit intresserad av och i och med sjukdomen har hon känt att det är extra viktigt att leva sunt.
– Jag är väldigt tacksam att jag kan träna så pass bra som jag gör nu. Det är viktigt för att må bra, och om det är en period där jag inte har tränat som jag brukar, då mår jag sämre.
Hon berättar vidare om vikten av att äta rätt och få den sömn hon behöver för att må bra. Att allt hör ihop och att hennes egna hälsa är en helhet av samtliga pusselbitar.
– Går jag och lägger mig en och en halvtimme senare än vanligt en kväll då blir det fel.
Johanna Kihlman var en fruktad målskytt både i Assi IF och Notvikens IK DFF. Här i Assitröjan mot just Notviken. (Arkivbild)
Hennes njurkapacitet är nu nere på 12 procent och därmed har hon passerat en gräns. En gräns som säger att hon behöver en ny njure. Efter en utredning har nu Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg godkänt att hon är mottaglig för en transplantation.
Det beskedet fick hon för en månad sedan. Men det kan dock dröja innan det är dags för transplantationen.
– Det kommer säkert bli dialys medan jag väntar på en ny njure. De som ska donera utreds i tre till sex månader men det kan ta ännu längre tid också, säger hon.
För att skynda på förloppet med att få en ny njure utreds nu både hennes man Erik och hennes mamma som tänkbara donatorer.
– Det som är positivt med njurar är att man kan få en ny njure av någon som lever och att det finns en sådan överkapacitet i njurarna att man klarar sig med en njure. Dessutom behöver man inte ha samma blodgrupp som donatorn, förklarar hon och fortsätter:
– Men kan inte mamma eller Erik donera av någon anledning så finns jag på en väntelista, men det kan ta upp till två år innan det är dags.
Redan nu har hon mentalt börjat förbereda sig för transplantationen. Och det är med blandade känslor hon förbereder sig.
– Jag vill ju inget hellre än att få känna mig frisk och pigg, men samtidigt känns det lite läskigt att få ett nytt organ. Det känns läskigt men samtidigt är jag förväntansfull. Jag vill komma ut på andra sidan, säger hon.
Sävastbon Johanna Kihlman kommer ursprungligen från Kalix och är fostrad i Assi IF.
I väntan på den nya njuren går livet vidare för familjen Kihlman i Sävast. Och så småningom kommer nog Johanna Kihlman återvända till fotbollsplanen – när nästa generation Kihlman är redo.
För 3-åriga dottern Lillys båda föräldrar är sprungna ur fotbollen och det är bara några år bort innan hon kan dra på sig Sävast AIF-tröjan.
– Fotboll är ju något jag verkligen har älskat och jag känner mig hemma och trygg på en fotbollsplan. Och jag kommer säkert bli tränare för henne, om nu Lilly vill spela. Jag och Erik kommer kanske slåss om vem som ska vara tränare, säger Johanna Kihlman.
Johanna Kihlman, 31, före detta anfallare i Assi IF och Notvikens IK DFF talar ut om sin sjukdom. Hon väljer att berätta för att sprida kunskap om kronisk njursvikt, sjukdomen som också kallas för "Den tysta sjukdomen".