Bakirs sjukdom fick hela familjens liv att ta paus

När ettårige Bakir fick cancerdiagnosen sattes familjen Mhamad Seddiq/Husseins liv på paus. Nu handlar livet om väntan och om hopp.
– Cancern har påmint oss om vad som är viktigt i livet. Det är familjen som kommer i första hand, säger Bnar Mhamad Seddiq, 24, Bakirs mamma.

Storasyster Hanna har en hel del spring i benen och Bakirs feber har isolerat familjen i rummet. Hon leker så gott det går. Bakir tittar på Gangnam style på skärmen?Foto: Pär Bäckström

Storasyster Hanna har en hel del spring i benen och Bakirs feber har isolerat familjen i rummet. Hon leker så gott det går. Bakir tittar på Gangnam style på skärmen?Foto: Pär Bäckström

Foto: Pär Bäckström

UMEÅ2013-10-11 07:00

Bakir kommer emot oss och håller hårt i droppställningen, slangen trasslar in sig i hans ben och det gäller för pappa Hiwa Hussein att hänga med.

Bakir är glad och busig och nu är han på väg till lekrummet. Den lilla spisen är populär, det vispas hårt i en gryta och han äter med en soppslev. Han pratar ihärdigt men det är svårt även för hans föräldrar att förstå vad han säger. Storasyster Hanna fattar däremot allt. Hon är fyra år.

Anade oråd

Det var i våras som föräldrarna upptäckte att allt inte stod rätt till med Bakir.

– Han hade feber i fem veckor i sträck. På dagarna kunde han ibland vara på dagis, men han blev hängig och trött på kvällarna. Det var inte normalt, även om de sa att det var det på vårdcentralen och på Sunderby sjukhus, säger Bnar.

Fem gånger var de på vårdcentralen och varje gång kom de hem med råd om febernedsättande medicin.

Till sist hade de fått nog och åkte till Sunderby sjukhus.

På akuten fick de ännu en gång febernedsättning och fick åka hem med beskedet att blir det inte bra under helgen så kom tillbaka.

Allt rasade

Dagen därpå åkte de in igen för undersökning. Då upptäcktes en knöl stor som en apelsin i Bakirs mage.

Måndag den 3 juni flögs pappa Hiwa och Bakir till Umeå universitetssjukhus. Bnar och Hanna åkte taxi ner.

– Först satt vi och grillade på uteplatsen, sedan fick vi veta att han har cancer och allt rasade. Nu är vi rädda för allt, säger Bnar.

– Cancer. När vi fick veta att han hade en aggressiv sort rasade allt och jag fick en blackout. Jag har alltid trott att jag var stark och att jag håller mina tårar inne. Nu bara rinner de hela tiden, säger Hiwa.

Cancern hade spridit sig.

– Man hör det, men man kan inte ta in det. Det är en mardröm. När vi fick veta om metastaserna tappade jag hoppet ett tag. Han har svarat på behandlingarna, men vi är fortfarande oroliga, säger Hiwa.

Gangnam style

Han säger att läkarna satt med dem i säkert en timme och pratade.

– Efteråt tittade jag och Bnar på varandra: ”Vad sade de?”. De har repeterat och repeterat och vi har säkert ställt samma fråga hundra gånger. Men de är tålmodiga, säger Hiwa.

När vi öppnar dörren till familjens rum på sjukhuset hör vi Bakirs favoritlåt: Gangnam style. Föräldrarna suckar, men han får låna mobilen och det finns massor av videor med låten att välja på. De har försökt föra in någon annan musik, men Bakir är bestämd. Nu har han ändå börjat gilla Bruno Mars ”Lazy Song”.

Hiwa berättar att läkarna och sjuksköterskorna dansar för Bakir.

– Där jag kommer ifrån är en läkare lite som en gud, med näsan i vädret. Här dansar en överläkare Gangnam style för mitt barn. I hur många andra länder sker det? Det är fantastiskt.

Fortfarande febrig

Familjen är på sjukhuset i Umeå för den nionde cellgiftsbehandlingen.

På sjukhuset har han röntgats och resultatet visar att de tidigare behandlingarna har lyckats bra. Metastaserna i benmärg, skelett och ben har nästan försvunnit helt.

Den busiga Bakir blir plötsligt trött och Bnar tar feber på honom. Den visar över 38 grader. Bakir skakar i vagnen och oron sprids. Bakir ser liten ut när han ligger i den stora sängen som körs ner till lungröntgen.

Morgonen därpå mår han bättre trots att feber är kvar. Röntgen och prover visar inget onormalt så man misstänker en virusinfektion. Familjen isoleras för att han inte ska smitta andra barn.

Bara tre celler

Vid ronden bestäms att cellgiftsbehandlingen ska startas efter helgen. Caroline Björklund, barnläkare, berättar om provsvaren. De tidigare behandlingarna har gått bra och det är bara tre celler som fortfarande är sjuka.

Bnar och Hiwa lyser upp och oron byts mot glädje, i alla fall för stunden.

För storasyster Hanna är livet också upp och ner. Hon förstår inte allt och hon måste också vara en hel del på sjukhuset.

Hanna är en glad och aktiv flicka med mycket spring i benen. På sjukhuset finns en ”syskon-Eva”. Hon tar hand om syskonen till de sjuka barnen. Hanna tycker det är roligt att vara med Eva.

– Hanna kan vara ledsen och ibland säger hon till oss att hon är sjuk fast hon inte är det. Hon behöver vara på sitt dagis. De är fantastiska där och frågar efter henne och Bakir. De förstår att vi ibland inte kan planera. De ställer verkligen upp, säger Bnar.

Berömmer personalen

Vid avdelningen finns flera familjer med sjuka barn och man bor där under långa perioder. Det blir mer eller mindre ett hem och föräldrarna har eget kök. I samlingsrummet lär familjerna känna varandra.

– När någon fått positiva nyheter är alla glada. När det kommer dåliga besked blir det alldeles stilla och tyst, säger Hiwa.

De skryter över personalen i Umeå.

– Vi kan vara arga och glada, de förstår även om vi klagar på dem. De tar det inte personligt.

När cellgiftsbehandlingen är klar ska Bakir göra en stamcellstransplantation i Stockholm.

Sedan ska det som finns kvar av tumören opereras bort och efter det väntar högdosbehandling med cellgifter. Då slås benmärgen ut och den transplanterade ska föras tillbaka.

Efter det ska han genomgå strålbehandling.

Väntan och oro

Så Bakir har minst sex till åtta månader kvar av behandling och för familjen präglas livet av väntan och oro.

–  Det händer att jag gråter på natten och tänker: ”varför min son?”. Vi kan inte göra något. Vi kan bara vänta. Vi väntar på svar, väntar på behandling, så händer något och allt ställs på ända. Hemma väntar Hiwa på besked och han blir orolig när jag inte ringer, säger Bnar.

Familjen har startat en egen insamling på Barncancerfonden ”Bakirs kamp mot cancer” (Klicka här för att komma direkt till sidan).

– Hade det inte varit för forskningen hade Bakir varit död. Vi ville göra något, säger Hiwa.

Bnar och Hiwa saknar sina familjer långt borta.

– Mina arbetskamrater är underbara och nu har vi bra kontakt med grannarna. De är fantastiska, de hjälper oss och hälsar på. Hanna kallar vår granne nedanför för mormor, säger Hiwa.

FAKTA Neuroblastom och barncancer FAKTA Barnonkolgiska avdelningen, Umeå universitetssjukhus FAKTAFamiljen

Cirka tjugo barn i Sverige drabbas varje år.

Den aggressiva variantenger diffusa symtom som ökar i takt med att sjukdomen sprids, till exempel, ont i kroppen, blodbrist, skelettsmärtor.

1996 infördes intensivare behandling för barn med högriskneuroblastom och överlevnaden tog ett skutt från 20 procent till 60 procent.

2012 insjuknade totalt 36 barn med cancerdiagnos i norra regionen. Sex av dessa kom från Norrbotten. I år kommit nio nya patienter från Norrbotten.

Källa: Barncancerfonden

Källa: Umeå universitetssjukhus

Pappa Hiwa Hussein, 35, jobbar med golvvård på ISS, mamma Bnar Mhamad Seddiq, 24, studerar till undersköterska, planerar att läsa vidare på universitet med inriktning barnonkologi, barnen Hanna fyra år och Bakir som fyller två den 30 november.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om