"Skapandet är min frizon"

Som barn drabbades Lisa Wallin ofta av infektioner, och var ett så kallat ”öronbarn”. Det dröjde till vuxen ålder innan det stod klart varför hon så ofta blev sjuk.

Foto: Petra Älvstrand / Frilans

Reportage2019-08-04 06:00

Hemma i villan på Bergnäset finns delar av Lisa Wallins alster på väggarna. Till yrket är hon illustratör och art director på en reklambyrå och en hel del av fritiden ägnas också åt konst i olika former.

– Jag har alltid tyckt om att rita och måla. Det var ett stort intresse som barn, och på gymnasiet gick jag estetprogrammet. Efter gymnasiet kom jag in på utbildning till grafisk formgivare och grafisk design.

Det konstnärliga intresset är något av en frizon från den svåra sjukdom hon haft från barnsben.

– Mina föräldrar märkte tidigt att det var skillnad på mig och mina bröder. Jag var ofta sjuk i både öroninflammation och bihåleinflammation, berättar Lisa.

– Jag har egentligen aldrig känt mig frisk, men man vänjer sig till viss del. När inte immunförsvaret fungerar som de ska, fungerar inte heller sjukdomsresponsen som för andra människor. Jag blir väldigt trött men får inte så tydliga symtom. Det gör det också svårare för läkare att ställa en diagnos. Exempelvis kan en snabbsänka ligga på en normal nivå trots att jag har en infektion i kroppen. Då kan det bli farligt om infektionen hinner gå för långt. Därför är det viktigt att veta att man enligt rekommendationer mer frikostigt ska föreskriva antibiotika till immunbristpatienter vid påvisad bakterieodling. Alltså tvärt emot vad som gäller i normala fall där tumregeln är att minska utskrivningen av antibiotika.

Under åren har antibiotikakurerna avlöst varandra, men det skulle ta många år innan till slut en AT-läkare på vårdcentralen på riktigt bestämde sig för att utreda varför hon drabbades av infektioner så ofta.

– Många läkare känner knappt till att sjukdomen finns utan behandlar bara det man ser, oavsett hur många gånger man får infektioner, berättar Lisa.

Just den här läkaren på Stadsvikens vårdcentral våren 2011, gav sig dock inte. Lisa berättar att han reagerade över att hon fått så många overksamma och ineffektiva antibiotikakurer efter varandra.

– Tidigare har det varit svårt att få gehör när jag visat på så otydliga symtom. Läkaren jag träffade började fråga mer, gick tillbaka och läste i mina journaler och såg till att ta fler prover. Bland annat visade det sig att antikropparna hade låga värden.

Utredningen var påfrestande. För att utesluta andra sekundära immunbristsjukdomar, som exempelvis cancer, togs bland annat benmärgsprov. Först när allt annat uteslutits kunde diagnosen ställas, CVID – common variable immunodeficency, det vill säga en immunbristsjukdom som innebär att Lisa inte har någon egen produktion av de vanligaste antikropparna som skyddar mot infektioner och virus.

– Även om den hör till den vanligare immunbristsjukdomen är vi ändå bara cirka 500 personer i Sverige som har den. Därför är den inte heller så känd bland läkare, konstaterar Lisa.

Att få en kronisk diagnos var väldigt tufft menar hon. Något botemedel finns inte. Däremot medicinerar hon varje vecka med en form av dropp där hon tillför antikroppen IGG. Behandlingen tar tre timmar varje gång och då är Lisa låst vid hemmet med nålar i benen. Lisa har löst det med att jobba hemifrån den dagen. Då distraherar arbetet från det jobbiga med behandlingen.

– Jag var lättad att jag inte hade cancer, men när jag sedan började läsa på om sjukdomen så fick jag en rejäl dipp. Det är många nya saker som jag tvingas förhålla mig till, bland annat en livslång behandling som jag aldrig slipper ifrån. Att passa in behandlingen i ett livspussel med barn och familj kändes också svårt. Dessutom har jag lite dubbla känslor inför den här behandlingen. Jag vet att jag behöver den och blir bättre, men just när jag tagit den så blir jag väldigt trött. Det är när antikropparna som jag fyllt på med börjar jobba och försvara kroppen så ofta får jag en febertopp och mer uttalad trötthet i en till två dagar efter behandlingen.

Sedan Lisa fick diagnosen har hon varit engagerad i patientorganisationen Pio, Primär immunbrist organisation, där hon sitter i styrelsen. Här har hon fått mycket råd och stöd och jobbar idag aktivt med att sprida kunskap till både läkare och allmänheten. Föreningen har också en podden "Så sjukt" där hon varit med och berättat om sin resa.

– Det betyder mycket att träffa andra med samma erfarenheter. Vi försöker sprida kännedom om sjukdomen både inom vården och bland allmänheten. Tidigare har jag inte velat låta sjukdomen styra mig, men har blivit bättre på att hitta en balans i livet och se till att inte gasa för många gånger för att inte krascha.

På grund av sjukdomen har Lisa valt att jobba mindre, på så sätt får hon mer ork över för både familjen och för att ägna sig åt sitt konstnärskap för egen del. I en del av garaget har hon inrett sin studio.

– Tidigare har jag arbetat mycket med pennor, papper och akvarell. Sedan blev jag inspirerad av en kollega som ritade med penna på en i-pad och bestämde mig för att lära mig det. Det är ett så mycket enklare sätt och gör det mycket lättare och tar ingen plats. Jag kan teckna i soffan medan familjen ser på tv. Men så fick det också effekten att jag fick lust att börja måla i akvarell igen och så har jag börjat med linoleumtryck också, berättar hon.

Det nyväckta konstnärskapet har också lett till att hon visar upp sina alster på instagramkontot visalisationer. Under "Konst i det gröna" för en vecka sedan var hon också med för första gången.

– Det var jätteroligt, men kämpigt. Dels med förberedelserna innan och så var det väldigt varmt på lördagen. Det var en sådan gång som sjukdomen påverkar mig, så jag var tvungen att ta beslutet att ställa in på söndagen. Även om det är roliga saker så finns inte orken alltid där, det är tufft att tvingas acceptera det.

Fakta PI

Primära immunbristsjukdomar (PI) är medfödda och kan visa sig redan vid födseln eller bryta ut senare i livet. Sjukdomarna är kroniska och livslånga, men de flesta personer med PI kan få lindring med rätt behandling.

Varningstecken på primär immunbrist:

• Fyra eller fler antibiotikakrävande luftvägsinfektioner per år under en tvåårsperiod. Infektionerna drabbar oftast öron, bihålor samt lungor.

• Dålig eller utebliven effekt av antibiotikabehandling och/eller snabbt nya infektioner trots behandling med antibiotika.

• Två eller fler bihåle- eller lunginflammationer under en tvåårsperiod, eller utvecklad lungskada

• Infektioner på ovanliga ställen i kroppen och/eller infektioner som är orsakade av ovanliga smittämnen.

• Autoimmunitet kombinerat med problem med infektioner.

• Känd primär immunbristsjukdom i familjen.

Källa: www.pio.nu

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om