Hon lever ett gott liv – med ms

Det var i januari 1996 som Sofia Kilpeläinen, 46, Råneå, fick veta att hon hade sjukdomen multipel skleros, ms. Hon grät i tre dagar och tre nätter. Sedan bestämde hon att det var färdiggråtet.
– Jag tog beslutet att inte gnälla och inte bli bitter utan leva och vara lycklig, säger hon.

Full fräs framåt i vinterlandskapet i Råneå. "Ibland får jag sladd på bilen men det gör inget", säger Sofia Kilpeläinen och ler lyckligt.

Full fräs framåt i vinterlandskapet i Råneå. "Ibland får jag sladd på bilen men det gör inget", säger Sofia Kilpeläinen och ler lyckligt.

Foto: Göran Ström

RÅNEÅ2013-12-09 07:27

Hon tar emot i det vackert julpyntade gamla huset vid Råneå älv som hon och hennes familj tog över efter farfar Emil och farmor Frances. Innanför ytterdörren står hennes permobil, eller?

– Nej, det är min bil! Jag hade inget körkort men efter ms-diagnosen fick jag den här bilen och jag är så stolt över den. Det står Sofia på den och jag kör gasen i botten, säger Sofia Kilpeläinen.

Hon fick en synnervsinflammation när dottern Sandra, 22, var liten och sedan en till när sonen Erik, 19, var alldeles liten. Då blev hon föremål för en noggrann utredning med röntgenundersökningar och ryggmärgsprov.

– Jag förstod inte uppståndelsen som blev för att jag såg suddigt på ett öga. När neurologen sa att jag hade ms fattade jag inte innebörden förrän senare när jag hade kommit hem och kom att tänka på att det var den sjukdomen som en som jag gick till i hemtjänsten hade. Då fick jag en chock och grät i tre dagar och tre nätter. Sedan var det färdiggnällt. Jag ska icke bli bitter utan leva och vara lycklig bestämde jag.

Stor trötthet

Hon fortsatte att arbeta som vårdbiträde i äldreboendet Forsbacka men hälsan försämrades och hon blev sjukskriven gång på gång. Hon drabbades bland annat av dubbelseende och av att halva kroppen domnade bort.

– Sedan följer en stor trötthet med ms. Den var jobbigast. Ingen såg min trötthet men jag var alldeles slut när jag kom hem. 2005 fick jag problem med benen och var tvungen att sluta dansa. Året efter blev jag sjukpensionär, säger hon.

Sofia Kilpeläinen blev frivilligarbetare istället. Hon engagerade sig i de flyktingar som kom till Råneå.

– Jag arbetar ideellt med de asylsökande, som volontär och medmänniska. Så lite betyder så mycket för dem, som att "en svensk sa hej". Jag är bland annat med i en klubb för flyktingar och Råneåbor som träffas varje torsdag. Vi lagar mat, bakar och sitter och pratar.

Hon har engagerat sig så länge att hon numera är god vän med enskilda personer och familjer som kom som asylsökande och har fått stanna i Råneå. Hon berättar om en mamma som kom med två pojkar från Eritrea. Kvar i hemlandet fanns pappan och ytterligare tre pojkar. Sofia Kilpeläinen drog i gång ett evenemang på Facebook för att samla ihop pengar som skulle göra det möjligt för familjen att återförenas.

– Jag fick ihop 22 000 kronor. I fjol höstas stod jag på flygplatsen i Luleå med mamman och tog emot de tre pojkarna och pappan. Det var en stor stund! säger hon rörd och tar sig för bröstet.

Nu bor den stora familjen på Hertsön i Luleå – där det fanns en tillräckligt stor bostad. Sofia Kilpeläinen hälsar ofta på.

– Mamma Elsa har blivit som en syster för mig. Det har också Nadja blivit, det är en kvinna från Iran.

Hon berättar också om en familj som kom till Råneå från Bosnien. Efter fyra år fick den återvända till hemlandet och bodde där i sju år för att sedan återvända till Råneå.

– Jag och min familj var och hälsade på i Bosnien fyra gånger. Nu hoppas jag att de får stanna i Råneå.

Medicinska framsteg

Sofia Kilpeläinen berättar lyckligt om de medicinska framstegen när det gäller hennes sjukdom.

– Det har kommit en jättebra medicin för benen. Jag åkte till Turkiet med min väninna Inger som också har ms och plötsligt en dag kunde jag gå fram och tillbaka från hotellet till stranden. Tårarna rann. Jag blev så lycklig. "Jag kan gå!" ropade jag.

Också mot den stora tröttheten finns det bra medicin.

– Utan den skulle jag sova hela tiden, säger hon.

Nu lever hon ett väldigt aktivt liv. Ibland blir det för mycket.

– När jag har överansträngt mig så får jag gå dubbelvikt till slut, säger hon och demonstrerar.

Sådana gånger får hon vila och använda en speciell stol som ben istället för de alldeles uttröttade egna benen.

Hennes syster brukar höra av sig och erbjuda sin hjälp men Sofia tackar bestämt nej.

– Hon frågar varför jag måste vara så tjurig men det är viktigt att klara sig själv så långt som möjligt. Jag gör saker i min egen takt med många vilopauser.

Hennes man Arto Kilpeläinen kör skogsmaskiner och är borta mycket under veckorna. Då får den hemmaboende sonen ta hand om snöskottningen och annat som Sofia trots allt inte kan göra.

– Men det mesta kan jag göra själv. Arto och jag har varit tillsammans i 30 år och jag tror att han med sina finländska rötter har överfört finsk "sisu" till mig, säger hon och bjuder fotografen och mig på kaffe och sagolikt goda saffransbullar som hon förstås har bakat själv.

– Jag tycker om att baka och laga mat och älskade att bjuda hem folk på tre rätters middagar tidigare. Nu får det bli lite enklare. Jag har insett att det inte behöver vara så märkvärdigt. Det viktiga är att umgås, säger Sofia Kilpeläinen.

KERSTIN ANTTILA

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om