Vi möter Katarina och Åke Lustig och sönerna Samuel, 15 och Olle, 13, i huset nära havet i Piteå. Familjen bodde i Kiruna tidigare och det här huset var fritidshus. För att slippa krångliga och onödigt tidsödande sjukresor vid behov av specialistvård och för att få bättre vård lokalt av den svårt sjuka dottern blev det en flytt hit i maj 2011. Knappt två år senare gick dottern bort.
– Daniela fick avancerad hemsjukvård. Hon behövde ständig övervakning och vi hade assistenter hos oss dygnet runt. I Kiruna stängde barnmottagningen över sommaren. Vi fick också ”bråka” mycket för att få den hjälp och de hjälpmedel som vi behövde hemma. Här flöt allt på och assistenterna kunde hämta ut all sjukvårdsutrustning som behövdes. Distriktssköterskan hjälpte till när det behövdes. Åke och jag fick ägna oss åt att vara föräldrar, säger Katarina.
Daniela var ett adoptivbarn från Colombia. Katarina och Åke hämtade henne när hon var sju månader gammal.
– Hon var en otroligt söt, duktig och kavat liten fröken. Som vi hade längtat. Lyckan var fullständig, säger Katarina.
Åren gick. Daniela utvecklades med raketfart och skänkte sina föräldrar och sin omgivning stor värme och glädje.
När Daniela var tre år hämtades hennes lillebror Samuel från Colombia.
– Då var hon en mycket stolt storasyster och vi lika stolta föräldrar, säger Katarina.
Ett år senare hände det som förändrade Danielas och hela familjens liv: Hon fick sin första hjärnblödning. Den berodde på ett missbildat kärl i hjärnan som satt på ett ställe som gjorde en operation omöjlig. Efter en mycket dramatisk tid flögs Daniela via sjukhusen i Gällivare och Umeå till Zürich i Schweiz för specialbehandling som innebar klistring av kärlet i hjärnan.
– Hon kämpade sig tillbaka från medvetslöshet och mycket ont i huvudet genom bland annat rehabilitering på Umeå sjukhus och Sunderby sjukhus. Utvecklingen var enorm. Hon visade oss alla hur mycket livet är värt att leva. Hon tyckte att alla var så goda, att maten var så god och att alla blommor doftade så gott, säger Katarina.
När Katarinas och Åkes biologiska son Olle föddes var Daniela överlycklig.
– När Olle föddes hade hon ännu inte kommit upp på benen efter hjärnblödningen. Vi skaffade en tvillingvagn där båda fick plats. Daniela älskade verkligen sina småbröder. Sång var en stor del av hennes vardag. När hon efter rehabilitering och habilitering hade lärt sig gå och springa igen blev även dans det. Med hjälp av en assistent kunde hon också gå i förskola och gladdes så åt att få vara med de andra barnen, säger Katarina.
Så när Daniela var sju år hände det fruktansvärda som inte fick hända. Hon fick sin andra hjärnblödning. Ingen trodde att hon skulle överleva. Hon transporterades via sjukhusen i Gällivare och Umeå till Zürich.
– Åke och jag fick inte flyga med Daniela till Schweiz. Det var läkare, sköterskor och mycket utrustning som skulle med. Vi åkte före och vi visste inte om vår dotter skulle vara i livet när hon kom, säger Katarina.
Den här gången blev det inte samma återhämtning som efter första hjärnblödningen. Skadorna blev så svåra.
–Förmågan att glädjas och sörja fanns kvar och hon förstod oss, men hon tappade talet och kunde inte längre springa och dansa. Hon blev också spastisk. Det blev mycket sorg, säger Katarina.
Ett halvt år efter den andra hjärnblödningen kom den tredje och chanserna att Daniela skulle överleva var ännu mindre.
– Då återstod bara palliativ vård. Åke och jag bestämde oss för att låta Daniela vara hemma den tid hon hade kvar. Läkarna trodde inte att hon skulle leva mer än några veckor eller månader. Men Daniela ville annat. Hon kämpade sig kvar. Åren gick och förändringen var stor. Det blev många sjukhusbesök och många dalar och berg att bestiga. I många utomståendes ögon var det inget liv. För oss och Daniela var det ett liv med mycket glädje men också mycket sorg, säger Katarina.
Då och då sjönk Daniela in i en slags medvetslöshet. Annars kunde hon ta in vilka som fanns runt omkring henne men hon kunde inte längre uttrycka varken glädje eller sorg. Hon kunde bara andas, kissa och blinka själv.
En vacker kväll i mars 2013, på kvinnodagen, somnade Daniela in lugnt och stilla i hemmet. Hon hade fått en fjärde hjärnblödning och då orkade hennes kropp inte mer.
– Det gör så ont. Det är så tomt här hemma utan Daniela. Sorgen är djup och stor. Vår älskade maskrosunge kommer alltid att vara med oss, säger Katarina.
Sedan lägger hon till:
– Ett farväl är inte för alltid, nej det är för en kort stund tills vi ses igen.