Det började en helt vanlig höstmorgon i september 2015. Den då 30-åriga Matilda Berglund i Öjebyn står i hallen med sina 14-åriga tvillingsöner, men plötsligt faller hon handlöst till golvet. Hon får ett kraftigt krampanfall och barnen blir förstås bestörta. Hjälp tillkallas och på akuten i Piteå undersöker man bland annat Matildas lungor och hjärta. Inga fel hittas, hon skickas hem med svaret att det hela förmodligen bara var ett blodtrycksfall.
Matilda blir sängliggande i tre veckor. Ensamstående som hon är med de två sönerna ryckte hennes mor in och skötte markservicen. Yrseln var påtaglig, huvudvärken och illamåendet fullständigt vedervärdiga och en enorm trötthet låg över henne.
– Jag kände inte alls igen mig själv. Till slut tvingade mamma mig att söka läkare på vårdcentralen och därifrån fick jag en remiss till skiktröntgen av hjärnan.
Efter ett par veckor kom svaret. Röntgen visade en skugga av något slag som man ville utreda vidare i en magnetkamera.
– Då kom smällen. De i Umeå hittade en tumör i hjärnstammen, riktigt illa till.
För att fastställa om tumören var av elakartad eller god art behövdes en biopsi tas. Men något sådant vågade läkarna i Umeå inte göra.
– Där och då fick jag veta att så länge den inte växer är det inte aktuellt med varken biopsi eller operation. Det är för riskabelt. Om den däremot börjar växa går man in i hjärnan för att försöka operera bort så mycket som möjligt av den, och då tas en biopsi i samband med det. Men inte innan dess.
Vi skriver nu maj 2018. Snart tre år har gått och än så länge har man inte kunnat se någon tillväxt av tumören. Men problemen har eskalerat inom Matilda. Huvudvärken är av värsta slag, hon har gungningar varje dag och ibland även karusellyrsel som slår ut henne totalt.
– Det känns som om jag är till sjöss hela tiden och huvudet värker så hårt att man kan tro det ska sprängas.
Just den huvudvärken har blivit vardag för henne. Under en lång tid var även illamåendet det. Hon fick inte behålla någon mat och föll från 70 till 42 kilo i kroppsvikt.
– När vikten började rasa sommaren 2016 hade jag i ett drygt halvår slussats runt mellan vårdcentral, akuten, neurolog och neurokirurg utan nämnvärd lindring. Jag åkte in till akuten i Piteå hur många gånger som helst på inrådan av vårdcentralen här i Öjebyn för att jag mådde så oerhört dåligt. Men jag blev hemskickad gång på gång med hänvisning tillbaka till vårdcentralen.
Månaderna gick. Först under hösten 2016 fick hon en venport inopererad, för då hade illamåendet ökat markant och hon fick varken i sig vätska, näring eller mediciner. Men, kampen var inte över där och då för i venporten blev det blodförgiftning. Den togs bort och när en ny skulle opereras in råkade läkaren punktera Matildas ena lunga varpå hål i den samt en svår lunginflammation uppstod.
– Dessutom valde en sköterska i Piteå att sätta in en nål för tidigt i den nya venporten trots att jag och flertalet av hennes kollegor på både IVA och avdelningen jag låg inlagd på, sa att man skulle låta venporten vila några dagar innan nål stacks in i den. Men hon gjorde det som sagt ändå och infektionen blossade upp. Igen.
Venport nummer två opereras därför ut och Matildas enda hopp efter det är att få bli sondmatad, alltså via ett hål in genom bukväggen. Men sjukhusets läkare säger nej. Så länge hon kan svälja någorlunda bra själv sätts ingen sond in. När julen 2017 anländer står hon svag som ett skelett och kräks av allt hon försöker få i sig. Största rädslan då var att hon skulle dö av svält.
– Vi var så oerhört leds och ledsna då att jag ringde, urförbannad, upp till sjukhuset och sa att nu hämtar jag Matilda hemma hos henne och jag far inte hem med henne igen förrän ni satt in en sond i henne, berättar mamma Maud ute i solen bakom Matildas och pojkarnas trerummare.
Det hann bli lördag den 13 januari 2018 innan sonden sätts in. Fem dagar senare kämpar Maud för att få med sig den ytterst svaga Matilda ner till Lund där en second opinion skulle utföras.
– Hon var oerhört svag så det blev rullstol och en kamp att ta sig ner. Men hade vi inte fått dem att sätta sond på henne de där dagarna innan vi for, då hade vi aldrig kunnat åka. Kanske blev läkarna här i Piteå rädda att bli ifrågasatta av teamet i Lund, så att de till slut satte in sonden? Vi hade ju bett om den så länge. Jag var ursinnig. Du vet, man skriker av hela sitt mammahjärta när man ser sitt barn fara så oerhört illa, säger Maud som fortsatt att stå för en hel del av markservicen hemma hos Matilda och pojkarna.
Pojkarna uttrycker förstås oro över sin mammas situation men jobbar framåt allt som går, berättar Matilda.
– Jag tror ärligt talat inte de pallar att ta in hur sjuk jag är. De knogar på och kör med sina mopeder, hänger med flickvänner och lever livet. Och det är ju en himla tur det. Hade de inte funnits hade jag inte levt. De ger mig ljus, de ger mig ljud av liv och livsenergi.
Det har funnits många stunder de senaste åren då hon varit nära ge upp.
– Men då tänker jag på pojkarna. Att det är för dem jag vill leva. De ska inte måsta mista sin mamma så tidigt i sina liv, säger Matilda och får svårt att tala.
Tårarna börjar sakta trilla nedför hennes kinder. Det märks att hon för en svår kamp. Just fajten för att få adekvat hjälp verkar vara det som sänker henne mest.
– Det är som om att den där tumören jag har är en icke-fråga. Jag har till exempel skickats till smärtkliniken i Sunderbyn då en läkare i Umeå trodde min huvudvärk var migrän eller spänningshuvudvärk, trots att han visste jag bar en tumör. De i Sunderbyn konstaterade snabbt att det så klart inte handlade om spänningshuvudvärk. Samma var det efter att en i Piteås vårdteam trodde att min oförmåga att behålla mat var en följd av ätstörningar. Jag tog kontakt med ätstörningsenheten men de avfärdade ju direkt att jag led av sådana problem.
Matilda beskriver vidare hur läkare kopplat hennes symptom till hennes tidigare sjukdom, den som sjukskrev henne året innan tumören upptäcktes.
– Jag drabbades 2014 av utmattningsdepression, och det där har vården knogat och återkommit till. Hävdat att jag haft fel inställning i huvudet, att jag måste tänka mer positivt. Men hur lätt är det att tänka positivt med en tumör i skallen som man mår skit av?
I Aftonbladet söndagen som var skrev 48 patienter, alla drabbade av hjärntumörer av olika slag, under en debattartikel som lyfter problematiken kring att få rätt behandling vid hjärntumörer. Matilda var en av dem.
– Jag kan säga som så, att om det bara hade varit jag som drabbats av det här vore det en sak, men nu är det ju så otroligt många som kämpar för att bli trodda och utredda på riktigt. Det verkar bero väldigt mycket på var man bor. Många av de andra med hjärntumör som jag har kontakt med rekommenderar en att flytta till Lund. De har den bästa vården. Men ska man måsta flytta för att få adekvat vård? Jag vill inte riva upp pojkarna från sina rötter eller leva utan det stödsystem jag har via min mamma, min familj och mina vänner. Aldrig i livet.
En av de andra som skrev under debattartikeln i Aftonbladet heter Ulrika Sandén och har kämpat i fjorton år med sin hjärntumör.
– Jag kände mycket väl igen mig i Matildas berättelse när vi fick kontakt i slutet av förra året. För mig tog det sex år av problem innan tumören upptäcktes. Men att det, som i Matildas fall inte upprättats någon vårdplan, hon har inte haft någon kontaktsköterska vilket man eftersträvar då det är alldeles för tufft att som Matilda måsta jobba sig fram genom alla vårdkontakter själv, och hon har varit nära dö av näringsbrist men sjukhuset vägrade ändå sätta sond på henne. Det övergår mitt förstånd. Det är skandal. Ska hon bara lämnas att dö, undrar Sandén.
Matilda suckar djupt. Tar sig en klunk kaffe och sänker blicken.
– Jag kan stå här i köksfönstret och titta ut. När jag led av utmattningssyndrom stod och längtade ut men hade ingen kraft till det, kände mig instängd i lägenheten. Nu ser jag gamla tanter gå förbi med rullatorer medan jag står här, totalt instängd i min egen kropp. En kropp som håller på att ge upp. Det känns som att leva i en mardröm.
Matilda har kontakt med Patientnämnden som via henne riktat hård kritik mot Piteå älvdals sjukhus, det har även de läkare som Matilda anlitade i Lund för second opinion i januari detta år gjort.
– De i Lund tog ett ryggmärgsprov på mig för att kolla om hjärntumören spridit sig ner i ryggmärgen. De hade den som tur var inte. Men varför har läkarna här i norr inte gjort en sådan koll? Lundteamet informerade mig även om att det finns magnetkameror som undersöker tumörer på andra sekvenser än den kamera de har här i Piteå. Varför har jag inte fått veta det heller? Nu i april har jag undersökts i en kamera i Skellefteå, men jag vet inte om de har de sekvenser som Lund pratade om. Jag hoppas ju det, för i så fall kan den undersökningen ge mer information om just den sorts tumör som satt sig i min hjärnstam. Men jag har inte fått svar på den än.
Norrbottens Media når en av de ansvariga läkarna på Piteå älvdals sjukhus, Catharina Lysell-Bergström, som är väl insatt i Matildas fall. Lysell-Bergström är läkarchef på medicin- och rehabavdelningen där och kommenterar fallet Matilda på det här viset:
– Vi har haft mycket kontakt med henne de senaste åren och hon har även fått en second opinion från Lund. Deras rekommendationer följer vi nu.
Men de rekommenderade bland annat en omedelbar kontroll av Matildas hjärntumör i en annan sorts magnetkamera än den hon hittills undersökts i. Varför har inte ni skickat henne till en sådan tidigare?
– Jag vet bara att vi nu följer Lunds rekommendationer. Fler kommentarer än det kan jag inte ge till media.
Den senaste i raden av besvär i Matildas utsatta kropp handlar om hjärtat. Hon har visat sig ha ett blåsljud på det och oerhört hög puls. Hon blir dessutom blå om naglar och läppar med jämna mellanrum och sväller upp i händer, fötter och underben varje kväll.
– Just nu är det hjärtat jag oroar mig mest för. Det har helt skenat iväg. Så jag har tjatat mig till en remiss till sjukhuset, men än har inget hänt. Jag riktigt ser på kvällarna hur dåligt syresatt jag verkar vara, när kroppen sväller upp och jag blir blå. Det är som om inte hjärtat pallar mer. Och inte jag heller.