Detta sedan NT-rådet beslutat att inte rekommendera de nya läkemedlen.
För två år sedan fick Andreas Forsman diagnosen Skelleftesjukan. Det kom inte som någon chock eftersom hans pappa har sjukdomen.
Bromsmediciner sattes in, vilka fungerade till viss del.
– Det är meningen att sjukdomen ska stanna upp men på mig har det inte funkat klockrent, så jag har nyligen bytt till en annan sort, sade Andreas Forsman i februari i år.
Han hade då stora förhoppningar om att de nya medicinerna som verkade vara på väg in i Sverige, skulle hjälpa honom att bli frisk. Medicinerna som bedöms vara en ersättning för en levertransplantation, vilket många med Skelleftesjukan tvingas till.
Att NT-rådet nu rekommenderar regioner och landsting att avvakta med användandet av medicinerna, ställer saken i ett annat ljus.
– Jag blev lovad medicinerna för två år sedan men inget händer. Nu måste jag ställa mig i kö för ett leverbyte. Jag kan inte vänta längre, säger Andreas Forsman.
Under de två år som gått sedan han fick diagnosen har hans tillstånd försämrats och han dras tidvis med svåra nervsmärtor. Han har i dagarna genomgått en utredning som skickats till Huddinge, där beslut ska tas om han är lämplig för en levertransplantation. Om han får positivt besked väntar en svår tid.
– Det var påfrestande att vänta på en ny lever. Jag väntade i nio månader innan det så blev dags och under den tiden fick jag inte åka för långt bort vilket skulle kunna riskera att jag inte hann in till sjukhuset i tid, säger Bengt Forsman, pappa till Andreas.