Mångårig kamp över
Kammarrätten har gett ett syskonpar rätt till assistansersättning från Försäkringskassan. Därmed är en lång kamp slut för familjen från Övertorneå.- Det känns skönt, men det skulle ha behövts för länge sedan, säger pappa Atso Pasma.
Foto:
Livsförkortande sjukdom
Barnen har den livsförkortande ämnesomsättningssjukdomen aspartyldlukosaminuri som gör att de förlorar sina mentala funktioner.
- Det är en finsk genetisk sjukdom. I Sverige finns ett tiotal fall men i Finland finns det mellan 250 till 300 personer som har sjukdomen, säger pappa Atso Pasma.
Möjligheter och hinder
På utsidan syns inte sjukdomen och den kan enligt Pasma ta sig många uttryck. Exempelvis klarar barnen att cykla och att köra fyrhjuling. Men att förstå vad klockan är, läsa, räkna och att känna att de fryser om de går ut utan ytterkläder på vintern är omöjligt. Det är också svårt att veta vad som är farligt att göra.
- De behöver ständigt någon vuxen som ser till dem.
Veronica Pasma är nu 21 år gammal och Janne Pasma är 17 år. Enligt läkarutlåtanden har de en mental nivå som nu motsvarar en fyra till femåring. I sjukdomsförloppet ingår det att utvecklingen kommer att försämras ytterligare.
Föräldrarna har tidigt signalerat att barnen behöver mycket assistanshjälp.
- De har haft behov av stor hjälp länge.
Men Försäkringskassan har sagt nej till föräldrarnas begäran och år 2004 blev frågan rättssak.
Räddande änglar
Under tiden har familjen fått hjälp av Personal care, ett assistansbolag i Kiruna.
- De är guld värda. De har ur egen börs betalat 20 timmar extra assistans till barnen. De har väl hela tiden förstått att vi skulle vinna i framtiden. De är det bästa företag som jag vet. De hjälper till med allt. Nu får de tillbaka sina pengar.
Nu har kammarrättens dom gett barnen rätt till assistansersättning enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade från och med den första november år 2004.
- Det är många år som gått och vi har fått kämpa hårt för våra barn, den här kampen har tagit på krafterna. Barnen hade behövt det här mycket tidigare, men bättre sent än aldrig. Det är skönt att det inte alltid är en privat person som förlorar mot försäkringskassan.
Nu ska Försäkringskassan räkna ut hur många timmar assistans som behövs och den ersättning som ska betalas.
Atso Pasmas råd till andra i liknande situation:
✓ Ge inte upp. Det kan kännas tröstlöst men det går att få rätt.
✓ Glöm inte bort att ge er tid för er själva och eventuella friska barn.
✓ Ta emot hjälp.
✓ Ge inte upp. Det kan kännas tröstlöst men det går att få rätt.
✓ Glöm inte bort att ge er tid för er själva och eventuella friska barn.
✓ Ta emot hjälp.
Så jobbar vi med nyheter