"Vi var ju så glada vi till slut fått till en bra balans som både hon tyckte hon mådde bra på och som vi föräldrar såg hon fungerade bra på. Nu vet jag inte hur det ska gå. Man vill ju inte se sitt barn må dåligt" säger den oroliga mamman som vill vara anonym.
De är en helt vanlig trebarnsfamilj i Luleå, men de vill vara anonyma. Det hela handlar om den äldre dottern i huset, hon som i början av högstadiet utreddes och fick veta hon har adhd.
– Hon har den där varianten som tidigare kallades add, alltså den utan hyperaktivitet, förklarar mamman i familjen när vi slår oss ned vid köksbordet.
Dottern är just då i skolan och vi får en bakgrund till familjens kamp för hennes bästa.
– Hon mådde ju så dåligt där i sjuan. Hade ingen kraft, orkade ingenting. Jag var rädd hon skulle bli hemmasittare. Men så kom utredningen och diagnosen. Sedan testade vi en massa olika mediciner och landade i den vi har nu, Intuniv i kombination med Elvanse.
Familjen såg en klar förändring.
– Hon fick kortare startsträcka till saker och ting, så att det liksom hände lite mer. Hon tog sig iväg lättare till skolan och hade mer kraft kvar när hon kom hem. Så, vi är tacksamma att det finns hjälp att få.
Dottern går nu nian. Det är med andra ord nu det gäller – slutbetygen till gymnasiet ska håvas in. Och mitt i det händer det ingen av dem hade kunnat förutspå.
– Hennes medicin Intuniv går plötsligt inte att få tag på. Den är restnoterad i hela landet, säger mamman och tar en klunk av kaffet.
Det har blivit några orosnätter och desperata letanden efter medicin.
– Jag blev chockad när jag kom till apoteket i början av februari och fick veta det inte går få ut Intuniv. När jag hörde av mig till de på barn- och ungdomshabiliteringen, som vi haft mycket kontakt med vad gäller mediciner, sa de bara att det man kan sluta tvärt, pang bom bara. Inga alternativ finns ju, den är slut överallt, så vad kan de säga? Men det känns så märkligt, för vid varje justering vi gjort tidigare av medicinen har det varit jätteviktigt att kontrollera puls och blodtryck ofta på henne. Vissa pausar den under sommaren men vi har fått rådet att ha kvar den hela året, just för att den ska trappas ner och upp så försiktigt.
Det håller Läkemedelsverkets Samuel Silkestrand, farmaceut, med om när vi når honom.
– Det stämmer. Enligt produktinformationen ska dosen gradvis minskas vid utsättning av behandling, och puls och blodtryck ska övervakas.
Men hur kan då vården i Luleå säga till familjen att det bara är att sluta tvärt, att det inte är någon fara med det, att det till och med nya studier som visat att den inte behöver någon speciell nedtrappning?
Linus Sundström, enhetschef vid Sunderby sjukhus barn- och ungdomsmottagning menar att det som hänt är beklagligt.
Vi ringer Linus Sundström, enhetschef vid Sunderby sjukhus på barn- och ungdomsklinik.
Vilka råd ger ni till dem som nu tvärt måste sluta med intuniv?
– Det är ett jättestort bekymmer när medicin tar slut på det här viset, dessutom i alla styrkor. Då gäller det att vi gör enskilda planer för var och en som står på den medicineringen.
De vi träffat vittnar om att inga sådana planer gjorts nu när medicinen tog slut, utan de bara uppmanades sluta tvärt.
– Jag får beklaga just det, så ska det inte gå till. Vi vill ju hjälpa och se över allas behov, det är så det ska vara.
Kan hända är familjen vi möter ett undantag, men det betvivlar mamman.
– Jag har hört från flera oroliga föräldrar här i Norrbotten att inga planer görs. Barnet slutar bara med medicinen och sedan hoppas man på det bästa.
Tabletter av olika slag. Intuniv är restnoterad och svår att få tag i. (Genrebild)
Hur i all sin dar kan då en medicin ta slut så här tvärt? Tillbaka till Läkemedelsverkets Samuel Silkestrand. Han berättar att företaget bakom intuniv, Takeda pharma, inte uppgett orsak.
– Företagen kan antingen göra så det syns i våra system vad bristen beror på, eller så gör de som det här företaget och kryssar i att ingen orsak syns.
Men kommer alltså den här medicinen bara från ett enda företag, det finns ingen annan ni kan ta in aktiv substans ifrån?
– Nej, det är bara de som tillverkar det här ämnet, guanfacin, som är aktiva substansen i intuniv.
Ett sårbart system med andra ord, ett system som nu riskerar vända upp och ner på hela familjens livssituation.
– Vi var ju så glada vi till slut fått till en bra balans som både hon tyckte hon mådde bra på och som vi föräldrar såg hon fungerade bra på. Nu vet jag inte hur det ska gå. Man vill ju inte se sitt barn må dåligt. Man gör ju allt, allt, allt som står i sin makt för att hon ska funka. Det värsta vore ju om hon börjar må dåligt och att puls och blodtryck skenar iväg. Vi får väl se, säger mamman och suckar.
Arrangerad bild, tonåringen på bilden är inte samma som i texten. (Genrebild)
Hon förstår även vården och de som jobbar där, att de kan känna sig maktlösa inför situationen.
– Jag tänker att de känner sig väldigt otillräckliga när det blir så här, men det känns ju som om de skulle kolla upp med läkartid eller annat nu när en medicin tar slut på det här viset.
Hos Läkemedelsverket var intuniv i början av februari restnoterad fram till den 29 februari. När vi nu tittar in i listorna konstateras att leveransen är ytterligare försenad. Patienter med behov av intuniv i den dos som dottern i familjen vi träffat kan tidigast få ut nya tabletter den 15 mars. Men det är bara en prognos. Det kan ytterligare försenas.
Andra mediciner som är helt slut i lagren just nu är alvedon till små barn, i form av så kallade suppositorier som förs upp i rumpan. Där skriver Läkemedelsverket att de är restnoterade åtminstone till vecka 27 i år, det vill säga ända till i början av juli.