Nu har Tilde fått sin livsviktiga medicin

Förra veckan började 19-åriga Tilde Hedbergs behandling mot den ovanliga lungsjukdomen cystisk fibros. Nu finns medicinerna i Sverige – och hon tycker redan det känns bättre. "Jag andas jättelätt nu", säger hon.

"Jag andas jättelätt nu", säger Tilde Hedberg, 19, redan efter en vecka med sina nya mediciner. Nu lär hon orka fler promenader med familjens hund Zeus.

"Jag andas jättelätt nu", säger Tilde Hedberg, 19, redan efter en vecka med sina nya mediciner. Nu lär hon orka fler promenader med familjens hund Zeus.

Foto: Mathias Asplund

Luleå2023-01-30 19:32

I början av förra året befann sig Luleåbon Tilde Hedberg på en mörk plats. Hennes liv präglades av att inte kunna få luft och hon tillbringade timmar varje dag med att inhalera i en maskin för att få upp det tjocka slemmet ur lungorna. Det fanns en kombination av mediciner som används framgångsrikt mot cystisk fibros men hon kunde inte få den eftersom Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, tyckte att 2,2 miljoner kronor per år var ett för högt pris att betala.

Men i november kom beskedet som Tilde Hedberg och över 600 andra drabbade i Sverige väntat på. Läkemedlen Kaftrio, Kalydeco och Symkevi ingår nu i högkostnadsskyddet efter att priset sänkts via en sidoöverenskommelse mellan läkemedelsföretaget och regionerna.

Nu kan Tilde få ett längre och friskare liv, konstaterade hennes mamma Jeanette Hedberg i november.

– Vi satt och väntade på domen i fredags och nu dansar vi på bordet. Alla kan inte ta den här medicinen, men Tilde kan det och det här kommer förändra livet för många, sa hon.

Efter glädjebeskedet har Tilde Hedberg rest ner till Akademiska sjukhuset i Uppsala för undersökning och olika prover. Med det avklarat kunde hon för en vecka sedan hämta ut sina nya tabletter. Redan efter några dagar märker hon stor skillnad.

– Nu när det återgår till det normala ser jag var jag har varit tidigare och det är ganska tufft. Det känns helt otroligt, energin har kommit tillbaka och jag har känt mig lite "speedad". Det är något euforiskt man känner, säger hon.

Läkemedlen behandlar den bakomliggande orsaken till cystisk fibros så hon behöver inte tillbringa lika mycket tid med inhalatorn.

– Jag har kunnat trappa ned på det för jag har inte samma tyngdkänsla i lungorna. Jag andas jättelätt nu, säger hon.

Hur hoppas du att din vardag ska förändras?

– Jag orkar med vardagen och det är den stora skillnaden. Att kunna leva mer normalt, jobba och göra vanliga sysslor som att städa hemma. Jag vill bara blicka framåt och fokusera på min familj.

Tilde Hedberg gick ut gymnasiet i somras och jobbar nu extra som restaurangbiträde på regementet i Boden. Tidigare har hon varit sjukskriven mycket och känt en enorm trötthet. Nu är framtidstron tillbaka och hon ser fram emot att söka jobb och komma på vad hon vill göra.

– Det ska bli en spännande resa, säger hon.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!