Sven Reinholdt är ordförande i Luleå demensförening. Få är mer kunnig vad gäller de olika diagnoserna som ryms inom Demensbegreppet.
Kunskapen har han fått på ett brutalt sätt då hans hustru Gertrud fick diagnoser Alzheimer för cirka tio år sedan.
I en öppenhjärtig intervju berättar han om sin egen krishantering, sorgen och engagemanget i demensföreningen men också hur han klarar av att leva ett så bra liv som situationen tillåter.
Demens är sjukliga förändringar i hjärnan som påverkar minnes- och tankeförmågor. Demens är med andra ord inget naturligt åldrande. Vanligen försämras minnet och förmågan att planera och genomföra vardagliga sysslor. Språk, tidsuppfattning och orienteringsförmåga är andra så kallade kognitiva förmågor som påverkas negativt vid demens. Även oro, nedstämdhet och beteendeförändringar kan tillhöra sjukdomsbilden.
Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom, därefter kommer vaskulär demens (blodkärlsdemens). Det finns flera andra demenssjukdomar, som till exempel Lewykroppsdemens och frontallobsdemens.
Sven Reinholdt berättar att familjen började ana att allt inte stod rätt till med Gertrud. Som exempel säger han att när hon lagade mat kunde hon glömma en del ingredienser och moment i matlagningen.
– Gertrud ville inte erkänna sin glömska. Vi åkte till hälsocentralen på Bergnäset i ett helt annat ärende och där startade en utredning.
Han kommer aldrig att glömma dagen hans hustru fick diagnosen Alzheimers.
– Jobbigaste dagen i mitt liv. Jag tappade helt livsgnistan.
Alzheimers sjukdom, och andra demenssjukdomar, beskrivs av många som ”de anhörigas sjukdom”. Att se en make eller maka, ett syskon eller en vän, sakta men säkert tyna bort, medför en stor psykisk påfrestning. Anhöriga till demenssjuka löper en ökad risk att drabbas av depression.
Alzheimers går inte att stoppa, det finns inget botemedel bara medicin som kan bromsa sjukdomsförloppet för en tid.
Sjukdomen gör att den drabbades minne sakta bleknar. Till slut tvingades Sven Reinholdt fatta det värsta beslutet han någonsin tagit. Att överlåta sin hustru till ett korttidsboende som i dag är permanent.
– Det var mitt beslut men jag fick bra vägledning av experter, men visst, det var ett oerhört tungt beslut att ta, vem vill lämna bort sin livskamrat, säger Sven Reinholdt medan hans ögon vattnas.
– Just att släppa taget är det jobbiga och jag delar den känslan med många anhöriga.
Han säger att Gertrud fortfarande känner igen honom. Barnen och barnbarn finns inte i henne minne längre.
– Det kommer ju en dag när hon inte kommer att känna igen mig.
Han berättar att han träffar sin hustru varje dag men hinner med sin intressen som golf och boule men en hel del av hans tid går till sitt ämbete som ordförande i Luleå Demensförening.
Sven Reinholdt säger att personalen på hans hustrus boende är fantastisk.
- Helt otroliga, jag vet inte hur många prinsesstårtor jag har gett personalen. Dom är helt fantastiska, säger han.
Luleå Demensförening riktar sig i stort till anhöriga som på ett eller annat sätt har en närstående som har drabbats av demens.
– Vi anordnar olika aktiviteter som föreläsningar, korvgrillning, mingel och annat. Det här bara för att anhöriga ska träffas och utbyta erfarenheter.
Han vill också hylla Luleå kommun som tillhandahåller Funktionsrätt med 18 anslutna föreningar en lokal. Luleå kommun har också anhörigkonsulenter, demensteam, anhörigkafé vilket saknas i många andra kommuner.