Det känns som dåligt flås, men är en svårupptäckt lungsjukdom. I Sverige har ett 50-tal kvinnor diagnosen lymfangioleiomyomatos, enligt patientföreningen LAM academy. En av dem bor i Luleå.
– Många kvinnor går med fel diagnos. Det misstas ofta som astma, lungemfysem eller kol, säger Sofia Kohkoinen, som även sitter i styrelsen för patientföreningen.
Många kvinnor kommer att behöva gå igenom lungtransplantationer. Något botemedel finns inte och sjukdomen kan återkomma i de nya lungorna. Den sällsynta sjukdomen upptäcks i vanliga fall först när en lunga plötsligt kollapsat. Men Sofia Kohkoinen fick veta av en slump.
För fyra år sedan var hon ute på promenad när hon och barnvagnen, där sonen Jakob låg, blev påkörda. Sofia fick flera frakturer och hjärnskakning, men Jakobs liv gick inte att rädda. Sofia Kohkoinen har tidigare berättat om vägen tillbaka efter dödsolyckan.
Det var när hennes skador skulle undersökas som läkarna gjorde upptäckten.
– De skiktröntgade hela kroppen för att se om jag hade några inre blödningar. Då såg de att jag hade en mörk fläck på lungan. Jag fick veta att det såg ut som ett blåmärke och tänkte "kan man få det?".
Fläcken var den ovanliga lungsjukdomen, som nästan alltid drabbar kvinnor i barnafödande ålder. En del drabbade får så svårt att andas att de behöver syrgas.
– Jag är lyckligt lottad i sammanhanget för att det upptäcktes så tidigt, av den här slumpen, säger Sofia Kohkoinen.
Efter beskedet sökte Sofia Kohkoinen information om sjukdomen på nätet, bland annat på Socialstyrelsen. Det var som att få en dödsdom.
– Då stod det att man skulle dö inom fem år, säger hon.
Hon känner av sjukdomen när hon går upp för en backe eller de två trapporna till jobbet. När hon tränar, eller leker med sin fyraårige son John. Hon jämför med att ha astma.
– Det är som att andas genom ett sugrör. Jag har inte berättat för de på jobbet så det är nog många som tänker att jag har väldigt dålig kondition, säger hon.
Det är problematiskt att träna och hålla formen, men det är extra viktigt att hålla en god fysik för att kunna klara en framtida operation för att få nya lungor.
Forskningen om sjukdomen har inte kommit så långt, men man tror att problemet är hormonellt. Blåsorna i Sofias lungor blev fler och större medan hon väntade John. Men efter graviditeten har sjukdomsförloppet bromsat in.
Blir hon gravid igen kan hennes tillstånd försämras, så tillökning är inte ett alternativ just nu.
– Jag skulle vilja ha fler barn, säger hon.
För att hålla koll på sjukdomsförloppet görs årliga datortomografier av lungorna och buken, medan lungkapaciteten mäts med en spirometriundersökning.
– Det är som att sitta inne i en låda och blåsa i en toarulle, berättar hon.
Men att bli gravid är inte den enda hälsorisken. Det kan gå illa om man reser med flyg då trycket kan få lungorna att punkteras. Men det krävs tre lungkollapser innan man får göra en första skiktröntgen, enligt Sofia Kohkoinen.
– Det är helt sjukt. Flera i föreningen har varit med om upprepade kollapser innan de fått sina diagnoser. Man får slåss för att få skiktröntgas och ta blodprov. Det finns inte heller en standard för hur ofta man ska undersökas och vilka undersökningar som ska göras. Det händer att läkare börjar googla för att de inte hört talas om LAM.
Är du orolig för framtiden?
– Ja, det är klart. Man går alltid med en oro i kroppen. Jag vet inte hur jag mår nästa år eller om tio år. Och jag vill kunna leka med John, som bara blir snabbare och snabbare.