Emma Sandberg och hennes undulat Bosse.
ME kallas ibland för ”kroniskt trötthetssyndrom”. Men Emma Sandberg tycker att trötthet är en orättvis beskrivning av sjukdomens konsekvenser.
– Jag hatar ordet trött. För jag blir inte trött. ME är något annat. Det gör att min kropp stänger ner helt. Jag får problem med andningen och hjärtat. Det håller ständigt tillbaka mig från att vara den person som jag egentligen är.
Hon berättar om ett liv där både fysiska och psykiska påfrestningar tar oerhört mycket mer energi än hos andra människor. Att gå på stan, fika med vänner eller laga mat påverkar hennes kropp kraftigt.
ME medför också koncentrationssvårigheter och ständiga feberkänningar. Alla människor med sjukdomen lider dessutom av kronisk smärta, men Emma har därtill en typ av ME som innebär kraftfullare smärta. Den blir också värre om hon går bara lite över gränsen för vad hennes kropp klarar av. Trots detta påtalar hon att det finns andra som drabbas ännu värre av sjukdomen.
– Jag är glad över att jag fortfarande kan göra mycket. Men när det är som värst vibrerar och skriker varenda cell i kroppen efter energi. Jag måste alltid akta mig för att göra mer än vad kroppen orkar, men det är väldigt svårt, säger Emma och tillägger:
– Om jag exempelvis ska äta middag med vänner så måste jag vila i flera timmar innan. Då ligger jag i ett helt mörkt och tyst rum. Men jag sover inte, utan ligger bara och stirrar. Jag kallar det för att ”tvångsvila”.
Intervjun äger rum i hennes lägenhet på Hertsön. Hon ligger ner på den djupblå vardagsrumssoffan. Då orkar hon prata och koncentrera sig en längre stund än om hon skulle sitta upp.
Emma var 17 år och läste till frisör på gymnasiet hemma i Kalix när hon först insjuknade i det som hon nu vet är ME. En skada i ryggen sammanföll med att hon fick en halsfluss som inte gick över. Efter det orkade hennes kropp mindre och mindre.
– Under den sista kursen på gymnasiet var mina händer så svaga att jag ibland inte kunde hålla i kammen. Ryggen kändes som att den skulle gå av. När jag hade en kund gick jag åt sidan och grät av smärta.
Genom att byta bort den sista kursen lyckades hon trots allt ta studenten. Hon flyttade till Oslo och sen till Stockholm för att läsa en skådespelarutbildning. Och sjukdomen följde med.
– Jag satt och grät i duschen varje kväll. Jag hatade min kropp och visste inte varför den gjorde så här mot mig.
För trots otaliga läkarbesök genom åren så dröjde det ända till 2019 innan Emma slutligen fick diagnosen ME. Hon hade då flyttat tillbaka till Norrbotten och läste grafisk design i Luleå. Efter att först ha diagnostiserats på en vårdcentral fick hon det sedan bekräftat av en specialklinik i Stockholm.
– När jag fick diagnosen var jag jätteglad och lättad i ungefär en månad. Sen vände det. Jag fick dödsångest och blev suicidal. Och jag hade ingen att prata med som förstod vad jag gick igenom.
Sjukdomen har fått Emma att tänka annorlunda kring att skaffa barn i framtiden. ”Jag tror att jag kommer vara en bra mamma, men jag tänker inte utsätta min kropp för en graviditet när det innebär en risk att bli sängbunden”, säger hon.
Efter en tid tog hon sig ändå ut ur mörkret. Hon bestämde sig för att livet var värt att leva, trots att sjukdomen i hennes fall har blivit värre med tiden. För några år sedan gymmade och joggade hon fortfarande med jämna mellanrum. I takt med att hon försämrades behövde hon ta fler och fler pauser under varje löprunda.
I dag kan hon inte gå under längre stunder utan att det får stora konsekvenser. Och hon tror att det kommer att bli ännu värre i framtiden.
– Är jag realistisk så kommer jag nog att behöva rullstol snart. Jag blir ju sämre och sämre, även om jag gör allt för att förhindra det.
Hon önskar att vården hade tagit hennes symtom på allvar när hon först insjuknade och menar att många läkare tolkade hennes brist på ork och nedstämdhet som depression. Och trots att hon nu har en diagnos så finns bristen på förståelse fortfarande kvar.
– Jag måste ofta försvara min diagnos. Många läkare saknar kunskap om och respekt för ME. De ifrågasätter om jag verkligen är så sjuk som jag säger.
Flera forskare har under coronapandemin påpekat att ”post-covid” – den långvariga orkeslöshet som har drabbat vissa covid-19-patienter – påminner mycket om ME. För Emma råder det inga tvivel. Hon är övertygad om att många människor med post-covid har drabbats av just ME. Och hon ser något positivt i det.
– Jag vet att det låter hemskt, men om fler drabbas av ME måste den tas på allvar. Och mer resurser och forskning kan leda till förändring.