Börje Salmings sjukdomsbesked river upp sår och svåra minnen hos tre systrar i Luleå. Det är 15 år sedan Mona, Kristin och Helen miste en älskad storebror i ALS.
– Jag klarar inte av att se tv-inslagen med Börje. Precis så där pratade Mikael innan han blev helt tyst, säger Kristin.
Han började tala sluddrigt, hade svårt att öppna balkongdörrens vred och var ständigt trött. Hans arbetskamrater oroade sig och Mikael Johanssons systrar anade oråd. Efter otaliga undersökningar med såväl hjärnröntgen som ryggmärgsprov kom beskedet.
– Hans första reaktion var att vråla rakt ut, men det gjorde han inte förrän vi kommit ut från besöksrummet hos doktorn. Vi gick ut på en lång promenad. Vi gick och gick och gick.
Mona Burman, 58, var den som tog emot ALS-beskedet tillsammans med sin storebror på Umeå universitetssjukhus.
Hon är nu det äldsta syskonet i syskonskaran.
– När jag fick beskedet via telefon låste jag in mig på toaletten. Det kändes som att jag rasade, golvet försvann under mig, säger Kristin Forshäger, 50.
För Helen Johansson, 50, blev chockbeskedet en hemsk repris. Det var inte längesen som hon hade förlorat sin svärfar i samma sjukdom.
– Jag hade sett min svärfar dö av ALS som 62-åring. Därför hoppades jag länge att det skulle vara Parkinsons eller MS som Micke drabbats av istället. När vi sedan samlades hos mamma och pappa tittade vi Micke i ögonen och sa: ”Vi kommer att fixa det här. Vi gör det tillsammans.”
Mikael var 43 år när han fick diagnosen ALS. Doktorn gav honom ett år att leva.
– Tänk att få veta att man kommer att mista förmågan att äta, tala och gå. Ja alla funktioner man har! Mikael var otroligt stark, han hade hela tiden kvar sin humor och när en doktor på vårdcentralen frågade honom rakt ut om han haft funderingar på att ta sitt liv svarade Mikael nej, säger Kristin.
Hon, Helen och Mona minns en storebror som alltid varit en klippa. Han var duktig i alla ämnen i skolan, han gillade att teckna och han snickrade med barnens pappa. Från storebrors rum strömmade alltid spännande musik. Han lyssnade på allt ifrån Frank Zappa till Dire Straits och Ola Magnell.
– När vi blev vuxna hjälpte han oss med praktiska grejer, han lagade bilar och fixade med det mesta. Det var tack vare Mikael jag träffade min man Anders. De var kompisar och Mikael blev också jättebra kompis med Kristins och Helens män, säger Mona och berättar att syskonskaran blev extra sammansvetsad när storebror blev sjuk.
Systrarna slöt upp kring Mikaels sida från första stund. De lagade hans favoritmat, de turades om att åka med honom på läkarbesöken, Mona tog tjänstledigt för att vara med sin bror på heltid under ett par månader och det var systrarna som så småningom hjälpte sin bror från rullstolen till sängen för natten.
– Det var innan han fick personlig assistans dygnet runt. Det kändes så hemskt att lämna honom i sängen, men det var så han ville ha det. Mikael ville klara sig så länge det gick, säger Helen och berättar att han samtidigt var pragmatisk och genast insåg att han inte kunde bo kvar i sin dåvarande bostad. Där fanns ingen hiss.
Flyttlasset gick till en ny lägenhet, där en sjukhussäng installerades.
– Ett starkt minne är när jag frågade Mikael om vi skulle bära upp hans egen dubbelsäng till vindsförrådet och han svarade ”nej, jag kommer aldrig mer att ligga i den sängen”. Då gick vi systrar ut i köket och grät, säger Kristin.
Hon berättar att hela hennes kropp reagerade på sorgen, smärtan och chocken med Mikaels sjukdom. Hennes mage sattes fullständigt ur spel. Systrarna nickar och säger ingen av dem mådde bra under den där tiden, Mona hade konstiga drömmar om liv och död och Helen brottades med ångest. Det var hemskt att föreställa sig att deras starka bror skulle bli ett paket. Men de fann styrkan i varandra. Och i Mikael!
– Han blev aldrig bitter, utan var skojfrisk in i det sista. I slutet, när han bara kunde röra ögonen och kommunicerade genom ögonstyrning av datorn som pratade åt honom brukade han retas med min dotter Emmy som då var fyra år. Han älskade sina syskonbarn och var samma retsticka med dem som han varit med oss som små, ler Mona.
Mikael började också tänka mycket på hur livet hade varit och berättade att han fått tillbaka många minnen från barndomen.
– Han försökte alltid hitta någon mening med det som skedde. Han kunde säga att han gladdes åt varje kroppsdel han förlorade eftersom det betydde att han närmade sig dagen då han skulle bli fri från sjukdomen. Alltså dö.
Mikael levde i två år efter diagnosen. Han hade ett starkt hjärta och starka lungor.
– Hans sista tid var fruktansvärd. Han kvävdes ihjäl. Micke ville inte åka till sjukhuset, men hans personliga assistent ringde oss och sa att nu måste vi ringa efter hjälp, han kan inte andas.
Mikael blev inlagd, medicinerades med morfin och systrarna fick veta att hans kropp höll på att ge upp. Det var inte länge kvar nu.
– Vi satt vid hans sida och spelade hans favoritmusik. När Helen skjutsade hem mamma, som också var sjuklig, höjde vi ljudet på musiken och då somnade han in. Det var mitt i natten och när vi åkte hem lyste fullmånen på oss.
Lättnaden över att Mikael nu slapp lida blandades med sorg och saknad.
– Micke ville dö. Han hade tidigt sagt att han inte ville ha livsuppehållande åtgärder som andningshjälp. Han berättade det för mig precis innan jag skulle in på en anställningsintervju och när jag fick personliga frågor brast det. Jag bara grät och grät, säger Mona.
Dagen efter Mikaels död fick de som ville komma till sjukhuset för att ta farväl.
– Min son tittade på sin morbror och sa ”Mickes öra ser ut som Mickes öra”. Barnen avdramatiserade det jobbiga. På begravningen delade fyraåriga Emmy ut gråtnäsdukar och sedan satt hon och kusinerna i fönstret och lekte.
Begravningsgudstjänsten hölls i ett fullsatt kapell. Det blev en fin stund, där en solosångare sjöng Tears in heaven och många slöt upp i sorgen.
Kristin som jobbar i närheten av kyrkogården brukar ta en lunchpromenad till graven och brodern finns ofta i systrarnas tankar.
– Han ligger begravd med mamma och pappa. Pappa hade demens när Micke blev sjuk och förstod inte så mycket av vad som hände. För mamma blev det jättejobbigt att mista både sin son och sin man så nära inpå. Vi systrar miste halva vår familj inom loppet av bara några år. Att Micke är borta kommer vi nog aldrig att förstå fullt ut.