Vi träffas i Konsthallen på Kulturens hus. Emma Sandberg är en av utställarna från grafisk designprogrammet på Luleå tekniska universitet där de ställer ut sina samhällsrelevanta projekt som en sista del av utbildningen. Emma tog beslutet att jobba med sin egen sjukdom som ämne. Utställningen har hon valt att kalla ”Fuck ME” där ME står för sjukdomen som påverkar hela hennes liv.
– Jag kom på namnet när jag låg i sängen frustrerad över ett stort bakslag i min ME då jag hade svårt att formulera meningar och det gjorde det svårt att komma på smarta lösningar för avancerad informationsdesign. Jag sa ”Fuck ME”, högt för mig själv och insåg att namnet är perfekt för projektet, som tydligt ska säga att detta inte är en sjukdom man ska behöva leva med.
Trots att Emma Sandberg under åren sökt vård många gånger tog det sex år av ovisshet innan en diagnos slutligen kunde ställas.
– Det var inte förrän förra året som jag själv hittade diagnosen tack vare att jag insåg att jag konstant hade småfeber. Jag hade en läkare som sa att mina fynd på att något var fel inte betydde något och fick söka svaren själv.
ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar och trots att WHO klassade sjukdomen som neurologisk redan 1969 möts personer som drabbas fortfarande av ifrågasättande och får rådet att börja träna.
ME innebär att man blir sämre av ansträngning – permanent eller tillfälligt. När Emma Sandberg försökte lyssna på kroppen och inte pressa sig längre än en månad för varje behandling, skrevs det i journalen att hon vägrade vård. Det togs samma blodprov flera gånger utan att läkaren hittade några fel.
– Det pågår diskriminering mot unga kvinnor med smärta inom vården. Jag känner minst sex personer med kronisk smärta som inte heller fått bra bemötande av läkare. De antar direkt att vi överdriver och att det handlar om att vi mår psykiskt dåligt. Visst är det psykisk krävande att vara kroniskt sjuk, men det är problematiskt om det är bara är psyket som behandlas. Som ME patient blir vi också misstrodda på grund av benämningen "trött" som kan associeras till en vanlig trötthet. Det handlar om att kroppen inte fungerar, med ME påverkas hela systemet och den del av cellen som ska producera energi fungerar inte. Det påverkar hur mycket du orkar andas, hur mycket påfrestning hjärtat klarar av, hur mycket musklerna orkar lyfta benen.
I dag är Emma Sandberg 24 år och har haft sjukdomen sedan hon var 17. Men det är ingenting som syns utanpå, den som inte känner henne skulle inte kunna tro att det här sitter en kvinna som tampas mot en svår neurologisk multisystems sjukdom.
Som längst har hon varit sängliggandes i en månad men efter att ha fått diagnosen har hon hittat en balans som får livet att fungera bättre.
– För många börjar det efter infektion i kroppen, men det kan också vara efter ett trauma i ryggen men för vissa vet man helt enkelt inte varför det bryter ut. När jag var 17 år skulle jag ouppvärmd gå ner i brygga och kände hur det högg till i ryggen samtidigt som jag hade en envis halsfluss.
Ny forskning tyder på att personer med mjuk bindväv verkar ha en större tendens att utveckla sjukdomen, orsaken bakom är dock okänd. ”Tröttheten” är ofta förlamande vilket gör att sjukdomen ofta förväxlas med utmattningssyndrom, men det finns viktiga skillnader.
–Innan jag hade diagnos pressade jag mig ständigt över gränsen och tänkte att de inte kan vara farligt när de inte hittar felet. I dag mår jag jättebra om jag inte överanstränger mig. Att hantera och acceptera att ha den här sjukdomen krävde mycket jobb på acceptans. Jag har fått fantastisk hjälp hos en KBT-terapeut som trots att hon inte visste något om sjukdomen i sig lyssnade när jag förklarade och läste självmant på. Jag förstår varför folk blir suicidala när varje cell i kroppen skriker och läkaren säger att det inte finns något man kan göra. Det går alltid att öka livskvalitén, men då måste ME tas på allvar.
För den som har utmattningssyndrom är stegvis träning ett bra sätt att få mer energi på i långa loppet. För den som har ME blir effekten den motsatta. Emma beskriver hur hon upplever en konstant försämring av sjukdomen.
– Jag brukar beskriva det som att jag är allergisk mot ansträngning där även små ansträngningar blir ganska stora och jag blir andfådd och yr av att prata. Jag ligger nog i mitten på en sjukdomsskala. Jag fick ett bakslag efter att jag haft influensa för ett tag sedan, och då kunde jag inte formulera meningar. Varje gång jag överanstränger mig rejält så blir jag sämre, men jag vill inte missa livet och ibland missräknar jag. Men min terapeut sa så fint att man inte kan sträva efter perfektion i att vara sjuk och att man måste vara förlåtande för det, berättar hon.
Symptomen ter sig olika från person till person och kan variera över tid. För vissa går sjukdomen går i skov medan andra har en stadig försämring. Somliga kan få en långsam stabilisering om rätt hjälp hittas.
– Jag kan fortfarande leva med det men jag vet inte hur jag skulle klara av att bara vara aktiv två–tre timmar om dagen. Det blir svårt att ha ett liv, men jag fortsätter hoppas på ett botemedel och att bli duktig på att värdera de små tingen.
Några chanser att bli frisk finns inte i dag däremot försöker hon så långt det går att motverka en försämring och har precis börjat ta en ny medicin som hon hoppas ska bidra till att hon får mindre symtom.
Hur ser du på framtiden?
– Jag kan inte tänka så mycket på framtiden för jag har ingen aning om hur det kommer se ut, jag måste anpassa mig stegvis efter vad som kommer. Det är skönt att veta att forskningen går framåt.
Riksförbundet för ME-patienter, RME, rekommenderar drabbade att använda kroppens begränsade kapacitet så klokt som möjligt. Sjukdomen räknas som kronisk. Genom medicinsk symtomlindring och genom att använda sig av pacing som ett sätt att skapa balans mellan aktivitet och vila för att inte överanstränga sig. Målet är att hitta den aktivitetsnivå som gör att man inte drabbas av försämring utan låter kroppen stabiliseras. Grunden i tekniken är att noga lyssna på kroppen vilket innebär att även svårt sjuka kan använda sig av pacing.