Moa drabbades av hjärncancer för fem år sedan. Sjukdomen är obotlig.
exåriga Kali har på skoj lindat ett bandage om sitt huvud och mamma Moa konstaterar att det var ungefär så hon själv såg ut för fem år sedan.
Det var på flera sätt en ovanlig helg i början av mars 2018 hemma i Luleå.
– Jag och Gustav har bestämt att vi aldrig ska somna osams, men den lördagskvällen sa jag: ”Det känns som att du tar mig för given”. Sedan somnade jag.
Moa Szybalsky Hjalmarstål berättar att hon nästa morgon hade mumlat något om en dröm. Sekunden senare rullade hennes ögon mot nacken och kroppen började krampa.
Gustav fick se sin frus kropp vridas i kramp om och om igen. Det sipprade blod ur munnen och Moa var okontaktbar.
– I efterhand har vi fått veta att jag drabbades av 5-6 grand mal, alltså svåra epilepsianfall, den där förmiddagen. De kom både hemma, i ambulansen, på sjukhuset och när jag låg på röntgenbritsen. Själv minns jag ingenting, men det var skrämmande för Gustav.
Moa sövdes ner och placerades i respirator. Bredvid satt den orolige Gustav som fick beskedet att röntgenundersökningen visade en svullnad i hjärnan, troligen orsakad av en hjärntumör.
– Det var fruktansvärt för Gustav. Han visste inte ens om jag skulle vakna igen. Efter två dygn väckte de mig och jag ville ringa till jobbet, jag hade ju en viktig lämning. I nästa andetag frågade jag hur det skulle bli med vår resa.
Moa, Gustav, dottern Kali och Gustavs föräldrar skulle åka till Berlin för att fira parets fyraåriga bröllopsdag den 8 mars och Moa blev bestört när hon förstod att det inte skulle bli någon resa.
– Jag fick veta att jag haft kramper och tänkte ok, jag har drabbats av epilepsi. Men det var betydligt värre, vilket jag började ana när Gustavs syster, min pappa och min bäste vän stod bredvid min sjuksäng. De hade rest hit från Stockholm.
Moa skrevs ut i väntan på operationen vid Neurokirurgiska kliniken vid Umeå universitetssjukhus.
– Jag festade och firade att jag överlevt, det var nog för att döva chocken. Jag ville att allt skulle vara som vanligt. Tre veckor senare åkte vi till Umeå. Jag och Gustav tillbringade en natt på ett hotell, vi pratade, badade och förberedde oss.
Förutom Gustav följde också fyra nära vänner och Moas pappa med till Umeå. Det var viktigt för Moa att det skulle finnas människor som tog hand om Gustav. Själv fick hon ju omsorg av vårdpersonalen.
– När kirurgen visade röntgenbilderna inför operationen bröt jag ihop. Allt blev så verkligt. Han förklarade för mig att han inte kunde skära bort allt, och att tumören låg i empaticentrun. Skulle jag bli en annan person? Jag bad kirurgen att operera så radikalt som möjligt och var samtidigt livrädd för att aldrig vakna mer.
Efter sju timmar vaknade Moa och jublade högt när hon öppnade ögonen.
– Jag sträckte upp armarna i luften och vrålade ”I´m alive!” Det var en underbar känsla.
"Inför operationen rakades delar av håret bort och jag gick ofta omkring med en turban. Här är några av dem", säger Moa.
För Moa var det viktigt att vara fräsch och sköta om sig även på sjukhuset.
– Jag hade precis börjat ta hand om min hud i en femstegsrutin och det var viktigt att jag fick fortsätta med det. "Sjuk, men inte sunkig" var mitt mantra.
Några dagar efter operationen flögs hon till Sunderby sjukhus. Håret var bortrakat och Moa hade häftklamrar i huvudet, men hon var pigg och snabbt på benen igen.
Det var först när Moa kommit hem som hon fick veta vilken sorts tumör hon haft, och att hon skulle behandlas med en maxdos strålning och cytostatika.
– Jag blir aldrig friskförklarad eftersom jag hade en tredje gradens gliomtumör. Tumörerna klassas i en skala från ett till fyra. Vid grad fyra är överlevnaden i snitt bara sex månader.
Moa började dödsplanera. Hon skrev brev till sin dotter, pratade in meddelanden för att Kali skulle kunna höra sin mammas röst och hon köpte plagg som Kali kunde ärva.
– Jag köpte bland annat en silkeskaftan och saker som jag ville att hon skulle få efter mig. Sådant som jag vet att Gustav är alldeles för klok för att lägga pengar på. Jag gjorde också i ordning hyllor till både Gustav och Kali med böcker fyllda av vettiga ord jag kanske aldrig skulle hinna säga.
Samtidigt var Moa väldigt hjärntrött och Kali i sin värsta 1,5-årstrots.
– Det var en jobbig period. Jag gick med Kalis hörselkåpor och stängde om mig i vår walk in closet när det var som jobbigast.
Resan för att fira parets fyraåriga bröllopsdag fick ställas in när Moa blev sjuk.
Moa säger att vännerna var fantastiska – de slöt upp kring familjen, de kom med mat och tog hand om Kali.
För Moa blev den sex veckor långa behandlingen med strålning en vilopaus från vardagen. Hon åkte till Umeå på vardagarna och passade på att träna och ta hand om sig själv.
– Jag fick kontakt med en personlig tränare som kom till patienthotellets gym och tränade med mig varje vecka. Vi blev goda vänner och förra helgen var jag och Gustav faktiskt på hennes bröllop.
När Moa var färdigbehandlad fick hon gå på kontroller var tredje månad. På ettårskollen fick Moa ett överraskande bra besked. På röntgenplåten syntes inget spår alls av tumören.
– Det var fantastiskt, det hade ju inte ens varit ett alternativ. Senare har doktorn sett en slöja som inte kan identifieras, men så länge det inte fastnar kontrastvätska på ”slöjan” räknas den som ofarlig.
Det är fem år sedan Moa fick sin diagnos och hon har bockat av saker hon inte trodde att hon skulle uppleva.
– Kali har börjat skolan och jag har tagit körkort. Det är fantastiskt. Den första sommaren när alla tjoande studentflak åkte förbi vårt hem grät jag hela dagen och tänkte att jag kommer att missa mitt barns liv. Jag till och med valde ut en extramamma till Kali bland mina vänner. Hon ska ta hand om min dotter om jag inte längre finns.
Förra sommaren blev Berlinresan äntligen av. Bilderna på familjen är roliga minnen från den.
Förra sommaren blev familjens resa till Berlin äntligen av.
– Våra fina vänner samlade ihop pengar till oss och vi fick en härlig vecka tillsammans, säger Moa och visar bilder som familjen tagit i en fotoautomat.
Moa har arbetat heltid sedan ett år efter avslutad behandling, något hon fått höra inte är vanligt att man klarar av.
– Visst kan jag fortfarande bli hjärntrött men jag har fria arbetstider och väl utvecklade strategier med mig sedan jag gick in i väggen som 26-åring, och på jobbet finns ett vilorum.
Nyligen fick Moa en sen rehabilitering via neurorehab. Trots att hon har återgått till heltidsarbete för längesedan så var det en aha-upplevelse att träffa andra med förvärvade hjärnskador.
Även för Gustav var det värdefullt att få en förklaring till att Moas hjärntrötthet är extra svår eftersom hon tidigare varit utbränd.
Något som Moa saknar är patientföreningar för hennes åldersgrupp. Hon var lite för gammal för att höra till unga cancerpatienter men kände sig inte hemma bland de äldre.
– De kunde klaga på att barnbarnen inte hälsade på och jag tänkte ”jag då? Jag kanske inte ens får se mitt eget barn växa upp”.
En av Moas favorittavlor.
Via sociala medier kom Moa i kontakt med andra unga cancersjuka kvinnor och av en olycklig slump insjuknade flera av hennes vänner i cancer.
– Det var sorgligt såklart, men vi fann en styrka i varandra. Vi peppade och stöttade varandra.
Med tiden har Moa hittat strategier för en fungerande vardag. Hon har valt bort sådant som tar mer energi än det ger, gör listor, tränar, vilar och använder spikpannband.
– Den enda gången jag tänker på sjukdomen är när jag väntar på ett röntgensvar. Visst, jag lever med cancer men mitt fokus är att leva.