Anne Krispinsson var 55 år när omgivningen började märka att något inte stod rätt till. Knappt sex år senare gick hon bort i sviterna av Parkinson plus PSP, en sällsynt demenssjukdom som drabbar mest äldre.
– Vi vet inte när hon själv började märka att något var fel för hon sa inget till oss. När vi väl gjorde det kopplade vi det till att hon slutat röka, eller för att hon hade många beställningar då hon var hantverkare, säger dottern Sofia Krispinsson, 35.
Vad var det för tecknen?
– Hon kunde ramla utan förklaring, blev arg oftare och verkade deprimerad. Men det var när jag såg ett av de här som jag förstod att något var fel, säger Sofia och tar fram två tennarmband.
– Det ena gjorde hon till julen 2016. Hon var så duktig, så noggrann. Ett halvår senare, när jag såg det andra, kändes det som att mitt hjärta gick sönder. Hon såg inte själv att det var helt ojämnt.
Hur utvecklade sig sjukdomen?
– Om man ställde en fråga kunde svaret komma långt senare. Talet försvann och hon kunde inte hålla uppe ögonlocken. Hon var "med" och minnet försvann aldrig, däremot förmågan att förmedla känslor, som när hon bröt nyckelbenet och inte kunde uttrycka att hon hade ont. Till slut var hon rullstolsburen och kunde inte äta själv. Hon blev som fånge i sin egen kropp.
Tiden fram till diagnos beskriver Sofia som en kamp, vilket är en stor anledning till att hon valt att föreläsa om sina erfarenheter, för både anhöriga och sjukvårdspersonal.
– Hon var bara 55 år när hon insjuknade så det var svårt att tro att det var demens. Hon vägrade dessutom att söka vård och när det till slut blev oundvikligt tog det flera månader innan diagnosen kom.
Är förnekelsen kopplad till sjukdom eller personlighet?
– Ja du, hon var ju tornedaling och klagade inte i onödan, säger Sofia och skrattar.
– Så här efteråt förstår vi ju att hon varit sjuk långt innan vi märkte något.
Förutom sorgen att hennes mamma var sjuk, kunde hon känna skam över att hon avundades dem med en förälder som hade Alzheimers.
– Andra demenssjukdomar kan ha symtom som kommer och går, men min mamma kom aldrig tillbaka. Hon hade ju alltid funnits där för mig och vi ringde varandra varje dag, ibland flera gånger. Jag har kvar hennes nummer i telefonen, trots att det gått tre år sedan hon gick bort.
I samband med diagnosen kom Sofia i kontakt med Luleå kommuns Anhörigstöd som gav råd och stöd.
– Jag gick dit i tron att det bara var en hjälp för min pappa, men de har hjälpt mig otroligt mycket. Jag är tacksam att jag hade sådan tur, många får ingen hjälp.
Genom Anhörigstöd blev hon varse om ett anhörigläger, bland annat i Örnsköldsvik, dit barn till demenssjuka kan åka och ägna en helg åt fritidsaktiviteter, föreläsningar och samtal med personer med specialkunskap om demenssjukdomar.
Från och med i år ska Alzheimerfonden, som finansierat lägret varje år på fyra orter, ha endast ett läger på västkusten, för hela familjer.
– Att åka dit var det absolut bästa jag kunde göra för mig själv. Jag förstår inte varför man inte fortsätter, lägret har varit så uppskattat och räddat så många.
Beskedet fick Ann-Marie Westerlund, demenssjuksköterska och tidigare lägerarrangör i Örnsköldsvik, att se rött.
– Det är klart att man blir upprörd när man vet hur stort behovet är. I år har de valt en annan modell men jag förstår inte varför man inte kör både och. Det är klart man blir irriterad, säger hon.
I stället har man därför letat upp nya sponsorer och kommer med bidrag från Silviahemmet och Svenskt demenscentrum, att kunna erbjuda tjugo platser på något som man valt att kalla retreathelg, i Örnsköldsvik i augusti.
– Vi är en välgörenhetsorganisation, den enda i Sverige som har avsatt pengar varje år till dessa läger, utan en krona från staten. Vi vet att stödet är som viktigast i början av sjukdomen och vill att lägret ska omfatta hela familjen, då gör vi bäst nytta, säger Alzheimerförbundets generalsekreterare Liselotte Jansson.
Familjelägret blir ett pilotprojekt och hon uppmanar nu staten att ta över stafettpinnen.
– Samhället ger inte det stöd som dessa barn och ungdomar behöver. De blir föräldrar åt sina föräldrar. Vi har banat väg för ett koncept som funkar och nu uppmanar vi kommuner och regioner att engagera sig.
Sofia Krispinsson, gläds åt nyheten om en retreathelg i Örnsköldsvik.
-- Jag rekommenderar alla som behöver, att anmäla sig. Det räddade mitt liv.