”Ivars hinder tar vi oss över, under eller runt”

”Det är jag som förstår Ivar bäst!” Agne, 6 år, berättar om sin bror Ivar. Brodern som han brottas med på kvällarna, som söker upp och spelar den musik Agne gillar på ipadden, som skrattar så mycket, som Agne vill ha med sig till skolan i höst när han börjar. För då kan han ta hand om och hjälpa Ivar.

”Han vill ha ljudet nära - med ansiktet tryckt mot högtalaren och musiken strömmandes över sitt ansikte. Vill man nå fram till Ivar räcker inte alltid bild, tecken och tal - ibland krävs även sång.”
(Citat från #ärhanalltidlikaglad)

”Han vill ha ljudet nära - med ansiktet tryckt mot högtalaren och musiken strömmandes över sitt ansikte. Vill man nå fram till Ivar räcker inte alltid bild, tecken och tal - ibland krävs även sång.” (Citat från #ärhanalltidlikaglad)

Foto: Jens Bäckström

Luleå2017-09-16 07:00

Mamma, pappa, barn. En vanlig familj. Men det finns familjer som inte är vanliga, där det måste läggas till något i beskrivningen.

– Jag märkte när jag höll upp honom att han inte stödde på benen. Han var väldigt tyst, jollrade aldrig. Och han sov aldrig mer än en timme åt gången, berättar mamma Linn Wallo.

Han, det är Ivar. I dag är han fyra år. Dessutom består familjen alltså av storebror Agne, 6, mamma Linn och pappa Jens Bäckström.

Det som ska läggas till i beskrivningen av familjen är att Ivar har en funktionsnedsättning. Han har Angelmans syndrom.

– Vi lever kring honom hela tiden, säger Jens Bäckström.

– Alla mår bra när hela familjen är tillsammans.

Angelmans syndrom är en sällsynt dia­gnos. Risken att drabbas på det sätt som Ivar har gjort, handlar om promille av promille.

Ivar fick vid befruktningstillfället en dubbel uppsättning av kromosom 15 från Jens och ingen från Linn.

Detta kallas för UPD (uniparental disomi). Det hade lika gärna kunnat gå annorlunda. Jens och Linn har två barn, ett med funktionshinder, ett utan.

Misstanken om att allt inte stod rätt till kom alltså tidigt, men det tog lång tid innan diagnos.

– Vi blev kallade till Sunderbyn när Ivar var två och ett halvt år. Där fanns all möjlig personal i rummet.

Jens och Linn fick besked, det besked som för deras del innebar att Ivar inte skulle bli bättre med operation eller medicin. ” Vi vet svaret på DNA-testet. Det är Angelman.”

Agne var den som tog beskedet bäst.

– Ivar är Ivar, allt det här vet vi redan, konstaterade han.

Sjukvårdspersonalen bad att de inte skulle gå hem och googla allt som finns om Angelmans syndrom på internet.

– Men det gjorde jag naturligtvis, erkänner Linn Wallo och fortsätter: Det är mitt sätt att hantera saken, att läsa så mycket som möjligt.

Jens Bäckström hanterade saken annorlunda. Först var det svårt och han var ledsen, men på förslag från Linn började han använda sitt arbetsredskap, kameran, för att berätta om Ivar. Hans bilder och text finns bland annat på hashtaggen #ärhanalltidlikaglad.

– Vi vill dela med oss. Vi vill jättegärna att folk hör av sig med frågor.

Ett genombrott i hanteringen av Ivars diagnos kom när hela familjen åkte till Ågrenska i Göteborg och mötte andra familjer i samma situation.

– Det var det bästa jag varit med om. Runt omkring oss satt familjer som var som vi, det låg mat på golvet, barn skrek, händer viftade, säger Jens Bäckström.

Till Ågrenska kommer familjer från hela landet för att få veta mer och veta att de inte är ensamma.

Docent Mårten Kyllerman är läkare med oerhörd kunskap om Angelman. Familjen Wallo/Bäckström är full av beundran för Mårten Kyllerman. Han medverkar regelbundet vid träffarna på Ågrenska med information och möten.

Idag är Ivar fyra år. Detta skulle kunna vara en sorglig berättelse, om det inte vore så att Ivar utvecklas. Han blir bättre och bättre på att kommunicera, balansproblemen bemästras och han går i förskolan.

– Barn har stor förståelse för Ivar. Att han tecknar är spännande och intressant, berättar Linn Wallo.

– Det går och det går framåt, fortsätter hon. Vi har lärt oss att inte se allför långt in i framtiden. Ivar har inga begränsningar, bara hinder på vägen. Men dem tar vi oss över, under eller runt.

Angelmans syndrom

De vanligaste symtomen vid Angelmans syndrom är utvecklingsstörning, motoriska svårigheter som yttrar sig som rörelse-, balans- och koordinationsstörningar (ataxi), ett speciellt beteende, hyperaktivitet samt en mycket begränsad språkutveckling. Det är vanligt med epilepsi. Barn med Angelmans syndrom har en störd sömnrytm och litet sömnbehov.

Angelmans syndrom orsakas av en störning i funktionen av genen UBE3A.

Källa: Socialstyrelsen

Den som vill veta mer om Ivar och se fler bilder, kan söka upp #ärhanalltidlikaglad på internet

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om