Ingen operation - landstinget stoppar experter

- Vi har försökt på alla sätt och vis. Jag började att ringa redan i höstas, säger Eva Klint.
Hon är med och anordnar ett symposium om sjukdomen fibrodysplasia ossificans progressiva, FOP, i Luleå i dagarna. Här finns nu flera internationella experter på sjukdomen. Till exempel Frederick S Kaplan, som prisats av tidskriften Newsweek för sitt arbete med sjukdomen. Han har med sig doktor Burt Nussbaum och professor Zvi Grunwald.
"Går inte"
De har erbjudit sig att operera Ann-Sofi Klint under de dagar de besöker Luleå. Läkarlaget vill i samband med det visa den teknik som krävs för att utföra käkkirurgi på FOP-patienter. Men det går inte, meddelar ansvariga på landstinget.
- De anser inte att operationen kan göras här. De hänvisar till Karolinska sjukhuset i Stockholm. Men där kan man inte nu. Och nu är de ju här - gratis, säger Eva Klint.
Inte beredda att ta ansvaret
Hon har talat med Socialstyrelsen, regeringskansliet och Försäkringskassan för att få reda på vad som krävs för att läkarlaget från USA ska få operera i Sverige. Svaret är att landstinget i Norrbotten måste bjuda in läkarna och ta ansvar för deras operation. Det är man inte beredd att göra.
- Vi vill göra det här nu, säger Eva Klint.
Ann-Sofi Klint kan inte gå till tandläkaren som alla andra. Sjukdomen låste hennes käke för 13 år sedan. Det har fått konsekvenser. Bland annat har tänderna vuxit i dubbla rader.
- Jag behöver laga tänderna. Jag har väldigt ont i en tand, säger Ann-Sofi Klint.
Problemet är att personer med FOP inte kan sövas som vanligt. Sticker man en spruta i musklerna börjar det att växa ben där. Och man kan inte föra ner en respiratorslang i strupen. Det kan sätta igång sjukdomen i käkpartiet.
Ingen remiss
- I USA söver de genom att föra in slangar genom näsan. Men det vill man inte göra i Sverige. Här är man rädd för blödningar i halsen, säger Eva Klint.
Familjen har heller inte lyckats att få till stånd operationen utomlands. Frederick S Kaplan opererar i USA och Israel, men för att få komma dit krävs remiss - annars får familjen betala själv.
Kämpar vidare
- Vi fortsätter att kämpa. Och vi hoppas att vi ska få någon att förstå problematiken. Det här är viktigt för alla FOP-patienter. Att de får den hjälp de behöver när de ska sövas, säger Eva Klint.
Familjen Klint har haft hjälp av Marie Hallbert, ordförande i Svenska FOP-föreningen, i kampen för att få Ann-Sofi opererad i Sverige och Sunderbyn. Men utan framgång.
NSD sökte i går Ulf Blombäck, verksamhetschef på käkkirurgen, för kommentarer, men han var oanträffbar. Hans Rönnqvist, chef för division opererande, känner inte till fallet och vill därför inte kommentera det.

Ingen operation - landstinget stoppar experter

LULEÅ. Ann-Sofi Klint, 27, är inlåst i sin egen kropp.Hennes mamma har tagit hem experter från USA som kan operera Ann-Sofi.Men landstinget vill inte släppa in dem i operationssalen.