i kroppen omvandlas till benvävnad så att hela kroppen förbenas och stelnar. Ann-Sofi Klint kan bara röra sina händer.
Käkarna låsta
FOP är en ärftlig sjukdom som är ovanlig. Den drabbar ett barn på två miljoner nyfödda. Uppskattningsvis finns det 2 500 personer i världen med sjukdomen, men bara cirka 400 är kända. I Sverige finns tolv personer med FOP.
Ann-Sofi Klint har problem med att hennes käkar är låsta sedan 13 år tillbaka på grund av sjukdomen. Hon har ont och är i akut behov av att laga sina tänder. Men som FOP-patient kan hon inte sövas på vanligt sätt.
Om en spruta sticks in i musklerna förbenas dessa och om en respiratorslang förs ned i strupen kan det börja växa benvävnad där, vilket omöjliggör andningen och blir livshotande.
I USA, där experter på sjukdomen finns, sövs FOP-patienter genom en speciell teknik där slangar förs in genom näsan.
Under sommaren anordnades ett symposium om sjukdomen
i Luleå och då fanns internationella experter på sjukdomen från USA på plats.
Enligt Ann-Sofi Klints föräldrar erbjöd sig de amerikanska experterna att operera Ann-Sofi Klint under sitt besök här.
Men enligt Ulf Blombäck, verksamhetschef på käkkirurgen vid Sunderby sjukhus, gick detta inte på grund av att den speciella expertis och kompetens som krävs inte finns i Sunderbyn.
Ulf Blombäck sade i juli till NSD att han remitterat Ann-Sofi Klint till Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm för att hon ska kunna få experthjälp.
Men när NSD pratar med Ann-Sofis föräldrar på tisdagen har fortfarande ingenting hänt.
- Vi har inte hört någonting från Karolinska. Jag vet inte ens om någon remiss har skrivits. I så fall borde vi väl ha hört någonting, säger mamman, Eva Klint.
Hon säger att hon är luttrad efter att ha tvingats strida mot sjukvårdsbyråkratin
i många år för sin dotters skull.
- Jag får väl börja ringa runt och gorma igen. Det tar så mycket kraft och energi, men det verkar vara det enda sättet, säger hon.
Tills vidare försöker de hjälpa Ann-Sofi med förebyggande tandvård så gott det går.
- Men det går ju bara till en viss gräns. Hon behöver den här operationen, säger Eva Klint.
Landstinget säger nej till att betala en resa till USA eller Tel Aviv, där de ledande experterna på sjukdomen finns, för att åka dit och opereras.
- Det hade gått om det hade varit EU-länder. Nu hoppas vi att någon narkosläkare vid Sahlgrenska ska vilja och våga lära sig den här tekniken så att både Ann-Sofi och de andra elva i Sverige som har sjukdomen ska kunna få hjälp där, säger Eva Klint.