Hoppet står till Karolinska
LULEÅ. I fredags fick FOP-sjuka Ann-Sofi Klint, 27, möta det amerikanska expertteam som skulle kunna ge henne den operation som hon behöver. Nu står hoppet till att operationen ska kunna göras på Karolinska sjukhuset. Om käkoperationen inte görs kan Klints tillstånd bli livshotande.
I dagarna finns experter från Philadelphia i USA på plats i Luleå. Det i samband med ett symposium om sjukdomen som startade i fredags. Läkarna i fråga har erbjudit sig att operera Ann-Sofi Klint. Men landstinget har sagt nej till att släppa in dem i operationssalen på Sunderby sjukhus.
Sövs genom näsan
Det är en käkoperation som Ann-Sofi Klint behöver. Sjukdomen låste hennes käke för 13 år sedan. Hon har ont och behöver laga tänderna. Problemet med FOP-patienter är att de inte kan sövas som vanligt. Sticker man en spruta i musklerna börjar det växa ben där. Och det går inte att föra ner en respiratorslang i strupen. Det kan sätta i gång sjukdomen i käkpartiet.
I USA sövs patienterna genom att slangar förs in genom näsan.
Doktor Fredrick S Kaplan, som leder forskningen om FOP, Eileen Shore, som är chef för forskningslaboratoriet i Philadelphia, Burt Nussbaum som är tandläkare och Zvi Grunwald som är narkosläkare och professor, berättar att den speciella sortens käkkirurgi kräver expertteam.
Söker kontakt
- I Philadelphia har vi fått knyta till oss personer från två universitet för att få till ett team, säger Frederick S Kaplan.
- Den här sortens kirurgi kräver ett universitetssjukhus resurser. Ett lokalt sjukhus klarar inte den, säger Burt Nussbaum.
Zvi Grunwald försöker nu komma i kontakt med anestesichefen vid Karolinska i Stockholm för att höra om ett amerikanskt team kan operera Ann-Sofi Klint där och samtidigt visa sjukhusets egna läkare den teknik som krävs.
- Det vore fantastiskt om det byggdes upp ett FOP-team där. Det skulle sedan kunna ta emot patienter från hela Europa, säger Kaplan.
Ingen från Sunderbyn
Till symposiet som började i går kom åtta familjer med FOP-sjuka barn och tre svenska läkare som behandlar FOP- patienter. Från Sunderby sjukhus kom ingen alls.
- Det känns tråkigt att Sunderby sjukhus inte visar något intresse när vi nu har symposiet här, säger arrangören Marie Hallbert, ordförande i Svenska/Skandinaviska FOP-föreningen IFOPA.
Hon hoppas att Ann-Sofi Klint snart ska få sin operation.
- Den är nödvändig. Om hon får en infektion i käkarna som kräver en akut operation blir hennes tillstånd livshotande, säger hon.
Kräver försiktighet
Frederick S Kaplan intygar:
- Att operera en FOP-patient kräver expertkunskap och extrem försiktighet.
Marie Hallbert har av verksamhetschefen för käkkirurgin på Sunderby sjukhus, Ulf Blombäck, fått följande förklaring till att sjukhuset inte öppnas för en operation:
- De vågar inte ta ansvaret för den här typen av behandling.
Så jobbar vi med nyheter