Vi träffas på universitetet. Lisa Ulander, som är uppvuxen i Sundsvall, studerar civilingenjörsutbildning i rymdteknik på Luleå tekniska universitet. Nyligen gjorde hon en tenta, en tenta som gick dåligt på grund av att hon inte kunnat sova ordentligt eftersom hennes medicin tagit slut. Hon tar bland annat ett preparat som heter Xyrem, ett kraftigt narkosläkemedel som ska hjälpa henne sova.
– Utan mediciner sover jag ingenting, jag går ner i djupsömn på någon sekund och så går jag upp ur djupsömnen igen. Jag får ingen kontinuerlig sömn. Det är inte så att jag ligger vaken hela nätterna men jag får ingen sömn. Hjärnan får ingen vila.
För sju år sedan fick hon svininfluensavaccin och efter några månader började hon få svårt att hålla sig vaken.
– I början på nian så kände jag att det här går inte och då började jag dessutom få skräckhallucinationer vid insomningstillfällen. Då fick jag komma till en läkare och blev skickad till Umeå för sömnundersökning och den 22 december 2011 fick jag diagnosen och började medicinera på julafton det året, säger hon.
Nyligen gick en flaska med Xyrem sönder. Den sista hon hade. Beskedet från läkarna på Sunderby sjukhus var att det skulle dröja ett par veckor innan hon kunde få mer utskrivet.
– Självklart nu när det inte fick strula så hade flaskan hamnat längst under alla böcker i väskan vilket gjorde att det pressades ut. Så då kontaktade jag sjukhuset, även om jag är extremt försiktig med Xyrem men olyckor händer, så är det. Det spelar ingen roll hur försiktig du än är. Men olyckor händer och det hände nu två gånger i rad, men jag har inte gjort något fel. Om det vore så att jag hade sålt det, eller tagit för mycket då hade jag förstått. Men jag har ju inte gjort något fel, jag hade bara väldig otur, säger hon och tillägger:
– Jag kan förstå att de är lite misstänksamma, men kan det då inte kontakta min läkare i Sundsvall och höra om hur det ser ut, om det här är någon systematik som har funnits tidigare vilket det inte har gjort.
I Sundsvall kunde hon hämta ut medicinen på apotek, något som hon inte får göra i Luleå, här måste hon åka till Sunderby sjukhus.
– Jag har redan begränsad tid på grund av narkolepsin men då ska jag spendera ungefär två timmar från det att jag hoppar på bussen här till det att jag hoppar av igen, säger hon.
Lena Stafström, enhetschef på neurologmottagningen vid Sunderby sjukhus vill inte uttala sig om enskilda patienter men berättar via e-post att rutinen för utlämnande av Xyrem varierar i respektive landsting och att man i Norrbotten hämtar ut läkemedlet på respektive mottagning. Vidare skriver Stafström:
– Xyrem är ett narkotikaklassat läkemedel som är beroendeframkallande med allvarliga biverkningar med bland annat andningsdepression och man beräknar och lämnar ut den mängd som man kommer att förbruka under en viss tid.
För Lisa är det viktigt att inte identifiera sig med sjukdomen. Narkolepsi är något hon har, inte något hon är, påpekar hon.
– Det är sällan jag sitter och reflekterar över hur mycket det påverkar mitt liv för det här är ju normalt för mig. Visst jag kan tänka att "om jag inte hade haft narkolepsi", men nu har jag ju det så då måste jag ”deala” med det som är. Det hade ju kunnat vara värre.