Ellinor åt som andra barn tills hon var drygt ett år gammal. Sedan vägrade hon.
- Vi prövade allt vi kom på för att få henne att äta men hon vägrade. Vi gick till vårdcentralen, sedan hamnade vi i Sunderbyn och så fick vi åka till Akademiska sjukhuset i Uppsala där Ellinor fick en knapp för sondmatning inopererad i magen. Innan dess hade hon fått äta via en slang som gick genom näsan, säger Ann-Louise Rosén.
Läkarna har inte lyckats komma fram till vad det är som gör att Ellinor inte äter som vanligt.
- De trodde att det var något som heter Silver-Russels syndrom, men Ellinor uppfyllde bara några få kriterier. Forskning pågår om vad det kan vara. Vi har fått göra många resor till Uppsala för provtagningar, säger Ann-Louise Rosén.
Ellinor sondmatas med näringslösningen Nutrini. I förskolan där hon är inskriven har personal fått lära sig hur man gör och en extra resurs har tagits in för Ellinor.
Febrig igen
Den senaste tiden har Ellinor varit sjukare än vanligt. Hon har drabbats av förkylning med hög feber, hosta, kräkningar, vattkoppor och nu är hon febrig igen. Hittills i mars månad har hon bara kunnat vara en dag i sin förskola, Hertsölund. Men när Ann-Louise Rosén ringde till Luleå kommuns ekonomikontor för att få förskoleavgiften sänkt så fick hon frågan om hon inte visste att det krävs läkarintyg från åttonde dagen.
- I dag ska vi till Sunderby sjukhus med Ellinor men de påpekade att om hon fortfarande har vattkoppor så får hon inte komma. Hur ska man göra när barnen har smittsamma sjukdomar? Hur ska man då få ett läkarintyg? Borde det inte räcka att förskolepersonalen kan intyga att Ellinor inte har varit i förskolan? frågar sig Ann-Louise Rosén och tillägger:
- Jag blev dessutom nonchalant bemött av personen på ekonomikontoret, som att jag var dum. Det kändes jättetrist.
Sämsta ersättningen
Familjen Rosén har ansträngd ekonomi. Joakim Rosén är långtradarchaufför hos DHL men sjukskriven på grund av en knäskada. Ann-Louise har varit långtidssjukskriven och långtidsarbetslös, och är nu inne i ett rehabiliteringsprojekt.
- Jag har ingen a-kassa utan den allra sämsta ersättningen, säger hon.
Ann-Louise Rosén ställer sig frågande till att det krävs läkarintyg från åttonde dagen för att förskoleavgiften ska kunna sänkas när Ellinor inte har kunnat vara i förskolan.
- Jag är besviken och genom att vara med i NSD vill jag också varna andra föräldrar. Se upp, annars måste ni betala fast barnet inte kan utnyttja sin plats på flera veckor, säger hon