– Att det tar tid för ME-patienter att få en diagnos är tyvärr inte ovanligt, säger Jonas Bergquist när han får höra om Emma Sandbergs långa väntan.
Som medicine doktor och professor i analytisk kemi och neurokemi vid Uppsala universitet har han forskat mycket på ME. Han menar att det är vanligt att personer med ME utreds för bland annat depression när de kommer i kontakt med vården.
– 90 procent av de som söker vård för samma symtom som ME lider av utbrändhet och utmattningsdepression. Därför är det inte konstigt att sjukvården initialt blandar samman dem.
Enligt Jonas Bergquist kan sammanblandningen leda till att tillståndet förvärras för ME-patienter.
– En deprimerad person kan rekommenderas mer fysisk aktivitet som en del av en framgångsrik behandling. Det har ju dessvärre motsatt verkan för någon som lider av ME.
Enligt honom finns det en olycklig polarisering kring sjukdomen, där vissa menar att det inte är en faktisk fysisk sjukdom utan att det ”bara sitter i huvudet”.
– Men den ståndpunkten har inget starkt stöd inom forskarvärlden, lägger han till.
När Jonas Bergquist ska uppskatta hur många svenskar som lider av ME landar siffran på cirka 10 000–40 000. Enligt honom beror osäkerheten på att det finns ett stort mörkertal.
– Vi vet väldigt lite om ME. 60–80 procent av de som drabbas gör det efter att ha haft någon form av infektion – exempelvis influensa eller körtelfeber. Men det kan inte förklara alla fall. Och även i infektionsfallen så vet vi inte exakt vad som orsakar sjukdomen.
I sin forskning har han bland annat upptäckt att ME-patienter har svårare att bli av med mjölksyra i musklerna och i hjärnan efter fysisk och mental ansträngning.
– Men det kan inte förklara alla symtomen.
Utöver ME-forskningen har Jonas Bergquist under coronapandemin studerat patienter med covid-19 som har vårdats på intensivvårdsavdelning. Likheterna mellan ”post-covid” – det till synes kroniska sjukdomstillstånd som har drabbat vissa covid-19-patienter – och ME har lett till spekulationer i om det i själva verket är samma sjukdom.
Men Jonas Bergquist är försiktig i att uttala sig om att de två sjukdomarna egentligen är en och samma.
– I det allra värsta scenariot har alla patienter med post-covid drabbats av ME. Om symtomen kvarstår kommer flera av dem troligtvis att få den diagnosen. Men det går inte att slå fast redan nu.