Anna Utsi har ett flexibelt jobb och har kunnat hjälpa sonen olika tider på dygnet, något som inte alla föräldrar kan.
Hon bor i Luleå med två söner på 16 och 14 år. Anna Utsi vet en hel del vid det här laget om såväl autism som add, som sönerna diagnostiserats med, men framför allt vet hon mycket om kamp.
– Man kastas hit och dit hela tiden, menar hon som de senaste åren framför allt kämpat för att hennes yngsta ska kunna vara i skolan.
Det hela började i årskurs två. På förskolan och större delen av årskurs ett gick det bra, men sedan började det låsa sig.
– Jag sa till pedagogerna redan i förskoleklass att jag kände han hade svårt med uppmärksamheten och att han lätt blev uttråkad.
Senare ska det visa sig att sonen är särbegåvad och har add, en sorts adhd men med mindre hyperaktivitet. Det var däremot inget man visste då.
– Han är ju egentligen en väldigt utåtriktad en, men han slöt sig mer och mer och började bli väldigt explosiv här hemma.
Läxor tog emot, pedagogernas upplägg på lektionerna tog emot, allt tog emot. Till slut sa han "Mamma, det känns som att jag ska dö när jag går till skolan".
– Ångesten bara växte och växte och det kändes som om pedagogerna på låg- och mellan inte hade rätt kunskaper eller verktyg för att möta det här. Jag föreslog anpassningar för honom men möttes bara av oförståelse och okunskap.
Nu börjar skolorna om och Anna Utsis son börjar åttan. Hon hoppas han kommer kunna deltaga mer än tidigare år. Här en helt annan årskurs åtta någonstans i Sverige.
Sonen blev en hemmasittare, eller hemmakämpare, som är ett ord mamman använder. Mamman och pappan, som numera är separerade, har turats om att ta honom till skolan, följa honom hela vägen in, få se honom stanna ibland, ibland inte.
– Jag har ett flexibelt jobb och har kunnat styra mina tider rätt fritt, så det finns många dagar han verkligen längtat till skolan men bara fixat gå dit på 10-rasten. Då har vi gått dit på 10-rasten, och sedan hem. Det hade ju aldrig gått om jag haft ett jobb med fasta tider där man måste vara på plats. Så på så vis har jag kunnat ge stöd många tider, inte alla föräldrar kan det.
Men hon är så slut att tårarna kommer rinnande när vi pratar.
– Man ska vara allt. Advokat, lärare, kurator, psykolog. Och man kastas hit och dit hela tiden. Jag tycker att regionen borde starta ett adhd- och autismcentra så att hjälpen samordnas och så kunskap och stöd finns på ett samlat ställe utan att man ska måsta vända sig till både elevhälsan, regionen, kommunen, skolledningen, barn- och ungdomspsykiatrin, barnhabiliteringen och allt vad det nu är.
Anna Utsis son vill inte vara med på bild i det här reportaget, men han tycker det är helt okej att mamma berättar om deras kamp.
För Annas sons del har tillståndet ljusnat en del sedan han kom till högstadiet. Där fanns en kurator som var helt avgörande, menar Anna Utsi.
– Hon är den absolut proffsigaste vi stött på. Så kunnig, så flexibel, så inkännande.
Tillsammans med henne och en hälsovägledare som utbildat sin hund till vårdhund har stora framsteg gjorts.
– Helt avgörande. Jag ser så tydligt hur meningsfullt det är för min son att tillsammans med dem och hunden öppna upp sina känslor, att sakta i egen takt komma ut ur det låsta läget.
På skolan väntar en lärstudio med specialpedagoger som kommer att göra en plan för sonen nu när årskurs åtta drar igång i veckan.
– Beslutat är att de ska bygga på det som funkar. Min son ska satsa på slöjd och på no-ämnena, för de känner han sig motiverad till. Det är allmänt något jag tycker skolan ska bli bättre på. Att se det eleven drivs av. Bygg på det! Nu blir det mest en massa pressande och hets, det vinner ingen på.
Utsi tycker sig se förbättringar i skolan jämfört med hur det var för fem år sedan när deras kamp med hemmasittandet började, men hon menar det fortfarande saknas övergripande struktur, resurser och kompetens för att hjälpa fler elever framåt i livet. I ett medborgarförslag uppmanar hon kommunen att:
1. Starta ett projekt för att minska hemmakämpandet genom samarbete mellan skola, socialtjänst och vård.
2. Sätta en organisation och struktur för arbetet i kommunen och tydliggör ansvar, mandat och befogenheter.
3. Säkerställa tidiga insatser från förskoleklass och specialistkompetens på alla skolor.
4. Utveckla former och funktioner för samverkan mellan skola och vårdnadshavare.
5. Införa obligatorisk utbildning för skolpersonal om att arbeta med hemmakämpande barn.
6. Utvärdera och följa upp varje skolas insatser regelbundet.
Hon vill främst se att kunskapen, lyhördheten och flexibiliteten ökar.
– Det krävs en flexibel och lyhörd inställning för att möta behoven hos hemmakämpande barn, och varje fall är unikt. Det finns inga facit, lyhördhet är ledordet.