Ett hjärtebarn fullt av bus

Femåriga Dennis Lindfors är en av de cirka 1 000 barn som föds med hjärtfel varje år i Sverige. Han orkar inte lika mycket som sina jämnåriga kamrater - men han är full av bus och glädje.- Dennis är inte ett hjärtfel. Han är så mycket mer, säger pappa Per Lindfors.

Dennis Lindfors, 5, opererades första gången när han bara var tio dagar gammal. Men det medfödda hjärtfelet hindrar honom inte från att busa. Lillasyster Mia, 3, vet att Dennis har ett stort ärr på bröstet efter sina operationer och att han får medicin varje kväll. Annars är han som vilken storebror som helst.FOTO: Bengt-Åke Persson

Dennis Lindfors, 5, opererades första gången när han bara var tio dagar gammal. Men det medfödda hjärtfelet hindrar honom inte från att busa. Lillasyster Mia, 3, vet att Dennis har ett stort ärr på bröstet efter sina operationer och att han får medicin varje kväll. Annars är han som vilken storebror som helst.FOTO: Bengt-Åke Persson

Foto: Bengt-Åke Persson

LULEÅ2010-02-13 06:00
Paret Per Lindfors och Teresa Olofsson tar emot hemma i villan i Luleå med barnen Dennis, 5, Mia, 3, och Lisa, 1. Det stojas och leks som i vilken annan småbarnsfamilj som helst. Det som skiljer den här familjen från andra är att Dennis är ett hjärtebarn.
Upptäckte hjärtfel
När Teresa väntade honom bodde hon och Per i Stockholm. Allting gick bra under graviditeten. Men när Dennis föddes upptäckte BB-personalen på Karolinska att Dennis hade blåsljud på sitt lilla hjärta. Den fjärde dagen efter förlossningen gjordes en ultraljudsundersökning av Dennis hjärta och det visade sig att han led av ett allvarligt hjärtfel.
- Det var en chock och en stor sorg, säger Teresa Olofsson.
- Samtidigt som man var glad och lycklig över att ha fått barn så var man ju chockad och orolig, säger Per Lindfors.
Efter en vecka flögs familjen till Lund eftersom Sahlgrenska i Göteborg och universitetssjukhuset i Lund har specialavdelningar för barnhjärtsjukvård.
När Dennis var tio dagar gammal opererades han för första gången. Annars hade han inte överlevt.
Hans hjärtfel är komplicerat. Han har ett hål mellan hjärtats kammare. Men han har också en förträngning i lungartären som för syrefattigt blod från hjärtats högra kammare och vidare till lungorna för syresättning. Det leder till att Dennis har svårt att få tillräckligt med syre till sitt blod och fortare blir trött och andfådd.
Hålet mellan hjärtkamrarna kan opereras men först måste flödet öka i Dennis hjärtkärl. För att åstadkomma detta har shuntar (rör) av syntetmaterialet gore tex opererats in i kärlen. Läkarna vet ännu inte om Dennis kommer att kunna bli helt frisk.
- Det är klart att det känns ovisst. Men man måste tro på framtiden och hoppas. Annars blir det olidligt, säger Per.
- Vi väljer att fokusera på det friska hos Dennis. Han få inte bli sin sjukdom. Jag tror att det också är jättebra både för oss och honom att han har sina småsyskon. På det sättet blir vi mer en vanlig familj, säger Teresa.
Sunt förnuft räcker
En gång varje år får Dennis åka till Lund för kontroll. En gång tvingades han åka akut ambulansflyg till Lund när en shunt hade stockat igen.
- Vi har inga restriktioner. Men vi måste ju använda sunt förnuft så vi skulle till exempel inte åka på semester till någon ö i Thailand där vi inte kunde få akut experthjälp om någonting skulle hända.
Lillasyster Mia vet att Dennis har ett stort ärr på bröstet efter sina operationer och att han får medicin varje kväll. Annars är han som vilken storebror som helst.
Dennis går på dagis och trivs med sina jämnåriga kompisar. Till hösten ska han börja skolan.
- Visst tänker man ju som förälder på hur det ska gå på friluftsdagar och gymnastiktimmar. Men samtidigt är det viktigt att inte överbeskydda och begränsa honom. Att låta honom prova på att åka skidor och sådana saker, säger Per Lindfors.
95 procent överlever
Varje år föds cirka 1 000 barn i Sverige med olika typer av hjärtfel. Det motsvarar en procent av alla nyfödda. På 1960-talet var överlevnaden för hjärtebarnen bara cirka 60 procent. I dag överlever över 95 procent tack vare att sjukvården har utvecklats.
- Jag har verkligen fått en positiv syn på sjukvården. Vi har fått fantastiskt bra hjälp och stöd, säger Per.
- En del läkare och sköterskor som vi har träffat många gånger genom åren har blivit som vänner, både för oss och Dennis, säger Teresa.
Dennis själv verkar inte särskilt intresserad av konversationen. Han har fullt upp med att undersöka NSD-reflexen han fick och att hitta på nya spännande användningsområden för den.
- Är du lika busig som seriefiguren Dennis? frågar NSD-fotografen Bengt-Åke Persson.
Dennis tittar på honom med ett illmarigt leende.
- Busigare, säger mamma Teresa och skrattar.
FAKTA Alla barnhjärtans månad
➤ Det pågår en insamling för att bekosta ett expertnätverk som ska knyta samman barnhjärtmottagningar över hela landet. Det är ett viktigt steg för att göra barnhjärtvården mer tillgänglig och jämlik för alla barn, oavsett var i Sverige de bor. Insamlingen är en del av Alla barnhjärtans månad som Hjärt-Lungfonden driver under februari.
➤ I dag är den avancerade barnhjärtvården koncentrerad till universitetsklinikerna i Lund, Göteborg, Stockholm/Uppsala och Umeå. Under 2010 finansierar därför Hjärt-Lungfonden uppbyggnaden av barnhjärtnätet Gertrud, ett expertnätverk som gör att läkare på sjukhus runt om i landet lättare kan ställa diagnos och besluta om rätt behandling för barn med hjärtfel.
➤ Hjärt-Lungfonden räknar med att hela barnhjärtnätet kostar cirka 5,5 miljoner kronor.
Luleå är en av de tjugotal orter i landet som kopplas samman när barnhjärtnätet blir verklighet.
Läs mer: www.hjart-lungfonden.se
Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!