Alldeles nyss grät lilla Elvira förtvivlat och tårarna brände bakom Lindas ögonlock – en procedur som upprepas var sjätte timme när blodproverna tas.
Nu leker tvååriga Elvira i sin sjuksäng. Pippidockan håller henne sysselsatt och hon är, som för det mesta, en glad nyfiken och pratsam liten person.
– Elvira har lärt oss att vara i nuet. Just nu är hon glad och det fokuserar vi på. Varje kväll försöker vi att tänka på vad som varit bra under dagen. Ibland är det ingenting, vi har bara ett enormt stresspåslag eftersom det är som att ständigt vara ute i krig. Men då gläds jag och Jon åt att vi i alla fall har varandra som stöd, säger Linda Nylander när vi talas vid i mobiltelefonen.
Hon och dottern befinner sig på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Elvira har leukemi och efter ett återfall väntar hon på en benmärgstransplantation. Familjen hade oturen att drabbas av covid-19 för en vecka sedan och just nu är det osäkert både om transplantationsdagen i juni kommer att vara möjlig att nyttja och om det ens finns en lämplig stamcellsdonator.
Elvira har tillbringat större delen av sitt liv på sjukhus. Hon var Lindas efterlängtade sladdis och Jons allra första barn. Men lyckan blev inte långvarig. När Elvira var sju månader fick hon ett konstigt blåmärke på benet.
– Det var ett blåmärke med en knöl och vi kontaktade Sunderby sjukhus, som i sin tur konsulterade experter i Umeå. Ett hemangion sa de att det var. Det är en ett kärlnystan som bildas under huden. De är ofarliga och växer bort av sig själv, säger Linda och berättar att familjen åkte hem till Svartöstan i Luleå med lugnande besked.
Men blåmärkena blev fler och fler och dök upp på huvudet och ansiktet. Det var något som inte stod rätt till. Det blev åter ett besök på barnmottagningen.
Under loppet av någon timme vändes hela familjen liv upp och ner. Efter ett blodprov som visade en skyhög sänka misstänkte läkarna leukemi och såväl Elvira som Linda flögs raka spåret till Umeå universitetssjukhus.
– Hela världen rämnade. Jag bara grät och klarade inte av att ringa och berätta det för Jon, det fick läkarna göra.
Jon, som redan befann sig i Umeå på jobb, begav sig genast till sjukhuset där han mötte upp sambo och dotter. Ett benmärgsprov bekräftade diagnosen och Elvira sattes omedelbart på en tuff cytostatikabehandling. Hon har en vanlig leukemisort, men en ovanlig undergrupp som bara ett fåtal personer i hela Norden drabbas av varje år.
Elvira fick en intensiv behandling under ett halvår, sedan skickades familjen hem där Linda och Jon själva skulle ge Elvira cytostatika via en sond. Var sjätte vecka skulle hon få en tuffare behandling på Sunderby sjukhus. Flickan utvecklades som hon skulle och svarade bra på behandlingen, men en dag blev hon helt orkeslös och orkade inte annat än att ligga still på golvet.
Ännu en gång flögs familjen till Umeå, ännu en gång togs ett nytt benmärgsprov och Linda och Jon fick det fruktansvärda beskedet att Elvira drabbats av ett återfall. Mardrömmen tycktes aldrig ta slut.
– Vi fick två alternativ som vi genast måste ta ställning till. Elviras cancer var extremt aggressiv nu och det var bråttom, berättar Linda.
Antingen skulle Elvira börja från ruta ett med samma tuffa behandling som hon redan fått i ett halvår, men den skulle hon troligen inte överleva. Eller så skulle hon flygas till Stockholm för att delta i en studie med målsökande cellgifter och därefter genomgå en stamcellstransplantation.
– Vi valde alternativ två. Vi har varit här sedan mitten av april och Elvira har fått den nya cytostatikan. Just nu är hon cancerfri, men hon måste få nya stamceller. Hennes egen benmärg fortsätter att producera cancer.
Lina och Jon väntar på besked om någon av dem passar som donator, samtidigt som sjukvården dammsuger Tobiasregistret efter lämpliga givare.
– Vi vill uppmana alla mellan 18 och 35 år att anmäla sig till Tobiasregistret. Det kan rädda Elviras, och andra människors liv.
Efter att Elvira blev sjuk började Linda att pärla nyckelringar och armband, till förmån för Barncancerfonden, hittills har de bidragit med över 100.000 kronor.
– Det är som en slags terapi för mig, samtidigt som jag får ge tillbaka för all den fina vård vår dotter får.
