Projektet med spetspatienter är en del i visionen ”Hälsa 2035” – ett nationellt nätverk där 15 olika parter är involverade, tre regioner varav Norrbotten är en, Karolinska sjukhuset och ett antal medicinska företag.
I Norrbotten har två spetspatienter projektanställts under 2019. Åsa Holmgren och Pia Johansson ska under året vara med och utveckla vården för patienter med samma diagnos som de har och har nu hunnit jobba en dryg månad. Uppdraget som spetspatient är att vara någon som går i bräschen för sin problematik och bidra till att utveckla vården genom att se varje människa bakom diagnosen.
Vad fick er att söka hit?– Jag har Parkinson sedan tolv år tillbaka och har känt att det finns mycket man att göra själv för att bli tryggare i sin sjukdom. Jag har själv saknat någon att dela erfarenheter med. Jag var 40 år när sjukdomen bröt ut och speciellt när man som jag står mitt i livet dyker många frågor upp, berättar Åsa Holmgren.
Sjukdomen gav sig först till känna som återkommande sendrag i vänsterfoten.
– Jag trodde först att det berodde på att jag gått mycket i lågskor och sökte hjälp hos en ortoped men fick istället remiss till neurolog. Där konstaterades att jag hade Parkinson.
Åsa beskriver hur beskedet kom som en chock. Som nybliven 40-åring, med barn som började bli stora, såg hon framför sig större möjligheter att få mer tid för sig själv och att kunna jobba mer. Men det skulle visa sig bli svårt.
– Jag blev jätteledsen, det här var inget jag förväntade mig när jag bara var 40. Och att kunna jobba mer än tidigare gick inte heller. Istället måste jag hushålla med resurserna och dagsformen styr hur mycket jag orkar. I olika perioder klarar man olika mycket, det tar också tid att ställa in medicineringen.
Pia Johansson har för låg puls, bradykardi, något som innebär att hon behöver en pacemaker. Den har hon burit i ett år nu.
– Jag fick min pacemaker som en 50-årspresent. Och vilket hjälpmedel det är! Jag förstod aldrig hur dålig jag var innan jag fick den. Min låga puls visade sig tydligast i ett arbets-EKG, mitt tryck sjönk och pulsen ökade jättekraftigt. Jag hann bara cykla i tre-fyra minuter och sedan gick det inte mer. Jag blev så yr så att jag blev inlagd en natt på hjärtavdelningen då de observerade mig. Som lägst hade jag 34 i puls. Det gjordes en röntgen på kranskärlen och ultraljud på hjärtat och allt såg bra ut. Läkaren konstaterade då att det enda alternativet var att operera in en pacemaker.
Pia är även spetsanhörig inom den psykiatriska vården då hon vuxit upp med sin mamma som hade diagnosen manodepressiv. I dag utreds sonen för ADHD.
– För mig är det viktigt att även se människan bakom de psykiska sjukdomarna. Jag vill att både psykiatrivården och den somatiska vården ska förbättras och att både professionen och patienten ser att man inte är sin sjukdom utan alla kan hjälpa sig själv att må så bra som möjligt, säger hon.
Under denna första månad på jobbet har Pia och Åsa ägnat sin arbetstid åt att fundera på hur de ska utforma sin del i projektet.
– Vi utgår från oss som patienter och människor, vi jobbar utifrån våra egna upplevelser och fyller på allteftersom. Det är viktigt att professionen också ser att det finns en människa bakom en diagnos. Det tror jag också att vi kan påverka, säger Pia.
– Jag brukar säga att jag inte är Parkinson, men jag har Parkinson. Det är en viktig skillnad. Och jag känner att jag blivit lyssnad på, fyller Åsa i.
Ett exempel berättar hon är att hon fick välja vilken behandling som skulle sättas in, antingen en medicinpump på magen som doserar ett läkemedel som i kroppen förvandlas till dopamin, eller att operera in elektroder i hjärnan som har en koppling som går in och stör ut symtomen. Valet föll på pumpen.
– Jag ville inte att någon skulle in och borra i min skalle, det kändes läskigt, förklarar hon.
Pia Johansson är utbildad hälsovägledare och ser att möjligheterna vårda sig själv med hälsofrämjande insatser är viktiga.
– Jag är glad att vi fick den här möjligheten och att vi är bland de första. Det är en väldigt positiv känsla i hela projektet och något som ligger i tiden. Det är hit vården behöver komma. Patienter är experter på sig själv och det kan vara en resurs för vården och ska ses som den hela människan man är. Vi vill bana vägen och se att vi är en tillgång och att man mellan vårdtillfällena hittar ett sätt att jobba med sig själv för att bli bättre, säger Pia.
Att dela med sig av sina erfarenheter skapar också större förståelse, inte bara för den som drabbats av samma sjukdom utan även för deras anhöriga.
– Vi hoppas också att vi får möjlighet att jobba med patientföreningarna och hjälpa till att hitta forum för mötesplatser och se om det finns något utbildningsbehov. Vi kan också bli språngbrädan mellan patienter och profession. Det finns egentligen inget som begränsar oss.