En sjukdom som inte kan botas

Diabetes är ingenting som kan växa bort. Men det är en fördom som åttaåriga Ella Järnroos och hennes familj ofta möter. ”Folk frågar ofta om det ’blivit stabilt’ ”, berättar mamma Annika Järnroos.

Lever med diabetes. Två gånger om dagen tar Ella ett stick som mäter hennes blodsockernivå. ”Från början var jag rädd för sticket och ville inte, men nu går det bra”, säger hon.

Lever med diabetes. Två gånger om dagen tar Ella ett stick som mäter hennes blodsockernivå. ”Från början var jag rädd för sticket och ville inte, men nu går det bra”, säger hon.

Foto:

Leipojärvi2015-11-14 06:20

Varje dag insjuknar två barn i snitt i typ 1-diabetes. Den 29 augusti 2011 var Ella Järnroos en av dem. Hon var då fyra år gammal, och sjukdomen upptäcktes av en slump då hennes föräldrar misstänkte att hon hade fått urinvägsinfektion. Efter ett urinprov som visade på mycket socker fanns inga tvivel om vad orsaken var, och familjen skickades omedelbart till barnkliniken i Gällivare där de blev inskrivna i sju dagar.

Fyra år har gått sedan den dagen, men minnena av beskedet som kändes som ett slag i magen är fortfarande starka.

– Det var fruktansvärt dramatiska dagar. Det var nog det värsta vi har varit med om. Det var provtagningar en gång i timmen dygnet runt. När vi fick den domen insåg vi att det funnits tecken. Vi kunde ingenting om diabetes och hade inte förstått helt enkelt, berättar Annika.

Tecken på typ 1-diabetes är att man dricker och kissar mycket samt går ner i vikt. De två förstnämnda symptomen stämde in på Ella.

Tack vare att föräldrarna upptäckte att något inte stod rätt till kunde sjukdomen upptäckas i tid, något som är relativt ovanligt.

– Ella har fortfarande kvar egen insulinproduktion och man tror att det beror på att behandlingen påbörjades i ett tidigare skede än vanligt, säger Jim Järnroos.

Det Ella själv minns från den veckan är hur rädd hon var varje gång det var dags för ett stick i fingret.

– Det tog jättelänge varje gång jag skulle ta provet, jag minns att jag skrek hela tiden att jag inte ville ta stick, berättar hon.

Numera är det två gånger om dagen, varje morgon och kväll som sticket ska tas, för att mäta blodsockervärdet i kroppen. Tack vare en mätare som håller koll har hon det senaste ett och ett halv året kunnat minska antalet stick, förut var det tio per dag. Mätaren sitter på armen och pumpen som förser hennes kropp med insulin sitter på magen.

Som hjälp i sin vardag har hon en resurs i skolan som hjälper henne med att räkna på hur hon ska äta, kolhydraträkning och hålla koll på blodsockernivåerna.

– När jag är låg kan jag bli ganska arg. Det är lite jobbigt för då måste jag be om ursäkt efteråt och förklara för mina kompisar, och en del av dem förstår. Jag har inte alltid påverkats så utan tidigare har jag bara mått dåligt, berättar hon.

Det är inte bara barn som har svårt att förstå hur diabetes fungerar. Jim och Annika har flera gånger fått frågan om sjukdomen blivit stabil.

– Folk tror kanske att diabetes är något som växer bort. Men diabetes kan man inte bli botad från. Det kommer aldrig någonsin att bli stabilt, säger Annika Järnroos.

Trots att fyra år gått så blir det aldrig någon vana att leva med sjukdomen. Däremot har familjen hittat rutiner för att kunna tackla det som sjukdomen innebär.

– Ingen dag är den andra lik. Det finns ingen mall som man kan gå efter, man äter inte samma sak varje dag, man rör sig inte på samma sätt varje dag. Alla faktorer spelar in, även hormoner och infektioner. Allt det där ska räknas in när och hur Ella ska äta, och vi måste ligga två steg före hela tiden, säger Jim Järnroos.

Under lördagen uppmärksammas Världsdiabetesdagen för att sätta fokus på de miljoner människor som lever med sjukdomen. För familjen Järnroos väntar ett besök i Luleå med den lokala diabetesföreningen, där barn som delar Ellas situation kommer att träffas på Leos Lekland.

– Det ska bli kul. Det känns bra att få träffa nya vänner så att man får se att man inte är ensam om sjukdomen, säger Ella Järnroos.

Typ 1-diabetes

Sverige har, näst efter Finland, världens högsta frekvens av diabetes hos barn.

Typ 1-diabetes utvecklas när de insulinproducerande cellerna i kroppen förstörs och

insulinproduktionen helt eller nästan helt har upphört.

Brist på insulin är livshotande och alla med typ 1-diabetes måste behandlas med insulin varje dag, antingen via

sprutor eller med pump.

Ca 50 000 människor lever med typ 1- diabetes i Sverige.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om