Att möta de fyra medlemmarna i familjen Lustig är så fint. De har en väldigt sorglig historia att berätta – om den femte familjemedlemmen som blev svårt sjuk och lämnade dem.
Men det är också ett glädjande och hoppfullt möte.
Trots att dottern/systern Daniela var så svårt sjuk gav hon mycket glädje och fick ta emot glädje. Det finns många fina minnen som ger tröst. Och mamma Katarina Lustig tar vara på de erfarenheter och kunskaper som de 17 åren med Daniela gav henne. Hon sprider dem vidare genom föreläsningar.
Katarina konstaterar att det är jobbigt att vara förälder till ett sjukt barn. Förutom smärtan och sorgen över att ens barn drabbas krävs det ofta hård kamp för att få tillgång till god vård och bra hjälpmedel. För familjen Lustigs del krävdes det bland annat en flytt från hemstaden Kiruna till Piteå.
När fotograf Linnea Bergenudd och jag är på besök blir vi visade den speciella del i huset i Piteå som byggdes för Daniela och den avancerade hemsjukvård med assistenter dygnet runt som hon krävde. Pappa Åke Lustig berättar att Piteå kommun vägrade att gå med på bostadsanpassning med hänvisning till att det är ett fritidshus och inte det permanenta boende som det faktiskt är.
– Piteå kommun ville inte ens stå för en handikappramp. Vi fick lägga ut 600 000 kronor på att ordna allt själv, säger Åke och berättar att han efter dotterns tredje hjärnblödning hade det egna företag som han drev i Kiruna vilande för att få mer tid för henne.
Han berättar om sammanlagt minst ett års vistelse på olika sjukhus med Daniela för honom och Katarina.
Åke var den som fick vara den starka i familjen när det var som jobbigast omkring Daniela.
– Så småningom tog kroppen slut. Den började värka. Jag orkade knappt stänga byxa och jacka, säger han och berättar om den värsta perioden när Daniela fick svåra spasmer samtidigt som barnmottagningen på Kiruna sjukhus stängde över sommaren:
– Jag stod på knä över henne, sjöblöt av svett, och lyfte upp bakhuvudet timme efter timme.
Katarina berättar om hur Danielas nyopererade tarm sprack i samband med en transport hem från flygplatsen i Kiruna.
– "Olyckan" hände när Daniela var i mycket dåligt skick men nekades ambulanstransport och tvingades åka bårbil istället. På grund av okunskap råkade hon ut för ett ovarsamt lyft. Ambulansen var upptagen med transport av en patient som kunde gå ombord på flyget själv, säger Åke.
Katarina berättar att hon emellanåt bröt ihop. Hon började springa maraton.
– Jag sprang bort tankarna. Det blev sex maratonlopp runt om i världen och i Stockholm. Några halvmaror blev det också. Nu har jag problem med en höft och får nöja mig med promenader i naturen.
Katarina är ekonom i botten men arbetar numera som uppdragschef i ett nytt assistansbolag. Hon påpekar att alla vinster återinvesteras i företaget istället för att hamna i ägarnas fickor.
Åke arbetar med marknad och projektledning i det Kirunabaserade företaget Nybergs mekaniska.
Efter att Daniela gick bort får sönerna Samuel och Olle mer av sina föräldrars tid.
– Tidigare fick vi klara oss utan mamma och pappa mycket. Mormor och morfar, och ibland farmor och farfar, var med oss istället. Frånvarande föräldrar är en del av vår uppväxt, säger Samuel.
Mamma Katarina visar en filmsnutt från minnesstunden i samband med Danielas begravning: Samuel sjunger Ted Gärdestads låt "Himlen är oskyldigt blå" till minne av sin syster.
– Han gjorde det så fint, säger Katarina och berättar att begravningen blev ett mycket fint avslut på dotterns liv.
– Ansvariga läkare från Umeå var med och nästan alla assistenter som Daniela hade genom åren, både de från Kiruna och de här i Piteå. De var väldigt fina allihop och vi trivdes så bra med varandra. En assistent från Kiruna skaffade en lägenhet i Piteå för att kunna fortsätta att jobba med Daniela så länge hon levde.