Lisa Lindén jobbar som ST-läkare och specialiserar sig på palliativ medicin. Hon reagerade på NSD:s artikel om anhöriga som kort inpå föräldrarnas död fick besked om att livet var slut och att föräldern var palliativ.
– Det är inte så att man blir det precis i slutet. Oj, nu blev du palliativ. Det har du ju kanske varit långt innan. Det är bara det att ingen har pratat om det. Jag kände att det här är ju sorgligt, säger Lisa Lindén.
Palliativa vårdbegreppet för tankarna till dödsbädd och tröst. Men döendefasen börjar ofta långt innan dess. Den drabbade och dess anhöriga informeras alltför sällan om tillståndet och kan därför inte förbereda sig, menar Lisa Lindén. Hon vill dock inte uttala sig om enskilda fall utan gör det generellt.
– Det är sorgligt för då hinner man ju inte med. I värsta fall hinner man kanske inte ta farväl. Det kanske finns saker man vill göra, att planera för och ordna upp och säga till folk eller i relationer. Vad är viktigt just nu när jag vet att nu är det något år kvar kanske eller några månader kvar? Men får man den informationen så kan man ju kanske ändra saker och ting. De flesta är inte rädda för döden utan för dödsförloppet.
Till vardags finns hon på Piteå sjukhus och är engagerad i genomförandet SVAS-metoden, Samtal vid allvarlig sjukdom, som nu införs i länets vårdkedja.
– Det ska erbjudas tidigt och bygger på flera samtal och stöd under förloppet. Palliativ vård är så mycket mer än bara vård i livet slut, säger hon.
Lisa Lindén menar att det är av yttersta vikt att samtalen förs så tidigt som möjligt för anhöriga och äldres välbefinnande, förståelse samt förberedelse.
– Det är ju många sjukdomar eller normalt åldrande med skörhet som inte har tydliga brytpunkter. Därför är det jätteviktigt att det inte förloras information. Tidigt i förloppet ser man över hur det ser ut. Till exempel när man flyttar in på ett boende är ju ett sådant tillfälle. Eller när man ser att det finns palliativa vårdbehov.
Metoden har några år på nacken och har testats i andra regioner.Tanken är att alla inom vård och omsorg, från både regionen och kommuner ska jobba efter SVAS-metoden.
– Man håller samtal med personen det berör, men gärna också anhöriga. Man involverar alla och alla är med på hur läget ser ut nu och kan planera för framtiden. Dels att höra vad som är viktigt för den som är sjuk, att stötta personen i centrum. Hur vården eller omsorgen ska anpassas efter personens önskemål och behov. Det handlar om att informera långt innan till patienten och anhöriga. Då får man inte chockbeskedet.
Samtidigt måste vård och omsorg anpassas till en allt äldre befolkning som kommer att kräva mer i framtiden. Om man anpassar behov hos sjuka tidigare blir omhändertagandet mer effektivt, både för den sjuke men även för samhället i stort.
– Det här ska prioriteras. Att inte hålla samtal och göra en planering för varje äldre sjuk har vi inte råd med. Vi måste få klart för oss vad vi kan göra och vad vi ska avstå ifrån, säger Lindén.
Om man inte gör det, vad händer då?
– Vi kommer inte ha plats på sjukhusen och äldreomsorgen kommer att bli ännu mer överbelastad. Om man satsar på att varje äldre sjukindivid får en plan och vi blir bättre på att identifiera överallt och hålla samtal så avlastar man vård och omsorg. Det är ju inte så att det planeras att bygga fler sjukhus. Och tyvärr inte tillräckligt många äldreboenden heller i länet.
Kommunernas förmåga är en viktig kugge i utvecklingen av SVAS-metoden. Äldreboenden och hemsjukvård är avgörande faktorer.
– Vetenskapen visar att livskvaliteten inte ökar för äldre att åka fram och tillbaka med ambulans till sjukhus för åtgärder som kanske inte förlänger livet. Kanske till och med är dåligt för den som är sjuk. Är man sent ute kan få höra på akuten att det här är palliativt, men palliativa vårdbehov har man ju haft långt innan dess. När man inte har haft den där delaktigheten så kan det komma som en chock.
Det gäller att tänka långsiktigt för att möta framtidens behov kopplat till resurser.
– När man har sådana behov att man flyttar in på ett äldreboende så vet vi ju statistiskt, inte exakt för individen, men statistiskt ungefär hur länge man har kvar i livet. Och då är det jätteviktigt att få med anhöriga och personen, brukaren i resonemanget. Vad gör vi? Hur gör vi det bästa av den här tiden som vi har nu? Det är ju för att undvika aggressiva åtgärder som inte leder till förbättrad livskvalitet eller livslängd. Alltså att åka till akuten när man är svårt sjuk och äldre. För att rulla på med att göra allt på alla. Dels är det inte bra för personen och sen har vi inte möjlighet när befolkningen blir äldre och sjukare.
Anhöriga och brukare vid boenden får generellt sett en fråga om hur man vill att omsorgen agerar vid förmodat hjärtstopp. Det kan upplevas som självklart att svara ja på livsuppehållande metoder i det läget.
– Många tänker utifrån perspektivet att man får igång pumpen igen. Men det kan innebära att man måste ligga i respirator, att man inte kommer tillbaka till någon kvalité i livet utan att man blir levande i maskiner. Det är liksom inte en ja- eller nej-fråga som man ställer. När en ung människa trillar ner på fotbollsplanen för ett arytmi, hjärtorytm, då är det goda förutsättningar till att personen får ett bra liv. Är man jättesjuk och äldre så är chansen att få tillbaka någon form av livskvalitet mycket, mycket lägre.
Lisa Lindén anser att fokus landar på fel saker när man inte har haft de viktiga samtalen.
– Har man koll på vem den här personen är och vad den önskar så kommer man ju ofta naturligt in i de där diskussionerna också. För det första så ska öronen vara större än munnen. Alltså man försöker att prata mindre och lyssna mer när man håller de här samtalen och är det så att man tycker att det här är svårt, då får man öva.
Enligt Lisa Lindén har uppemot 70 000 personer i Sverige behov av palliativ vård årligen. Ungefär 22 000 av dem behöver specialiserad palliativ vård idag.
– Det här måste ut till all vård- och omsorgspersonal och det känns bråttom. Alla som träffar patienterna eller brukarna ska ha det här tänket. Det bästa samtalet är ju när man har något form av förtroende för varandra. Oro och farhågor uppstår sällan när man har kartlagt. Döden finns där. Vi förnekar inte att den existerar. Men fokus är ju på personen du har framför dig, säger Lisa Lindén.