Isabelle, 10, fick obotlig diabetes

En sommar blev Isabelle fruktansvärt törstig. Men hon blev aldrig nöjd, hur mycket vatten hon än drack. Hennes föräldrar tänkte att det berodde på värmen, men innerst inne anade de att något var fel."Det här var inte vår Isabelle", säger Isabelles mamma Hanna Johnselius.

BLODSOCKER. För att mäta sitt blodsocker sticker sig Isabelle i fingret.

BLODSOCKER. För att mäta sitt blodsocker sticker sig Isabelle i fingret.

Foto: CAROLINA BACKSTROM

KALIX2016-12-14 22:06

Det luktar nybryggt kaffe i det stora vita köket hos familjen Johnselius i Kalix. Kaffekoppar, glas och en kanna saft är framdukat, och mitt på bordet ett fat pepparkakor.

– Men jag då? Vi har ju inga pepparkakor som jag kan äta, säger tioåriga Isabelle.

Hon tål inte gluten, en ganska vanlig följd av diabetes typ 1 som hon har. Mamma Hanna letar i frysen och hittar glutenfria muffins.

Men innan Isabell kan sätta tänderna i sin muffins måste hon mäta blodsockret. Hon sticker sig rutinerat i fingret och fångar den lilla droppen blod med en vit teststicka. Den visar på 5,8 i blodsocker. Ett bra värde. Hanna ropar till av glädje. Och sen letar hon och Isabelle på muffinspåsens näringsdeklaration efter kolhydratmängden. Den ensamma muffinsen läggs på en digital våg. 25 gram kolhydrater. Allt räknande behövs för att Isabelle ska veta hur mycket insulin hon ska ha.

Isabelle fick diabetes när hon var fyra år. Föräldrarna Hanna och Mattias Johnselius märkte att något var fel när henne törst inte ville ge sig. På sjukhuset i Kalix mättes Isabelles blodsocker, men mätarens display visade inga siffror alls. Blodsockret var för högt för apparaten att mäta. Det blev direkt ambulansfärd till Sunderby sjukhus.

Allvaret i Isabelles sjukdom blev konkret för familjen när de fick veta att de skulle stanna på sjukhuset i två veckor. Hanna och Mattias, som är präster i Kalix, turades om att pendla mellan jobb och sjukhus. Nu måste de lära sig allting om diabetes. Hur man tolkar blodsockervärdet, hur man räknar kolhydrater, hur aktivitet styr behovet av insulin och vilken dos Isabelle behöver vid olika tillfällen. Allt verkade komplicerat.

– Bemötandet av akutläkaren på Sunderbyn var superpositivt. Han uppmuntrade oss och sa att vi kommer bli experter på vårt barns diabetes. Men jag undrade om det ens var möjligt, säger Hanna.

Första veckorna hemma blev jobbiga. Det var värst på nätterna, för då kan blodsockervärdet förändras, beroende på hur aktiviteten sett ut under dagen. Varje kväll måste därför Hanna eller Mattias sätta mobilen på väckning kring klockan tre för att stiga upp och kolla Isabelles blodsocker när hon sover.

– Jag tycker inte att det är så jobbigt längre, men oron finns väl alltid där. Man har ju hand om en annan människas liv, säger Mattias.

Isabelle själv har också fått rutin på sin medicinering. Varje kväll ser hon till att ha ett vattenglas med sugrör och ett paket Dextrosol vid sängen. Det är ett druvsocker som balanserar blodsockervärdet. Numera tar hon det i sömnen.

Isabelle har diabetes typ 1 som ibland kallas barn- eller ungdomsdiabetes. Den skiljer sig från diabetes typ 2, så kallad åldersdiabetes. Typ 1 är obotlig och kräver flera insulininjektioner varje dag, strikt regelbundna måltider och kontinuerlig motion och rörelse. Blodsockervärdet står också i relation till det man äter, till exempel kolhydrater, och därför måste den som drabbas alltid tänka på vad hen stoppar i sig. Man kan aldrig pausa från diabetes typ 1 eftersom sjukdomen beror på att kroppens egen produktion av insulin helt har slutat fungera.

– Jag tar typ sju sprutor om dagen, berättar Isabelle som numera ofta sköter injektionerna själv.

Många tror att sprutorna gör ont, men det tycker inte Isabelle – fast ibland kan det göra lite ont om man råkar träffa ett blodkärl.

Innan Isabelle äter sitt fika nyper hon tag i huden på magen och injicerar insulin med en grön spruta, även kallad penna. Hon räknar lugnt till tio innan hon drar ut nålen.

Tidigare hade hon en sensor på armen, som automatiskt mätte värdena. Den är liten som en femkrona, men Isabelle kände sig inte bekväm med den.

– Även om vi föräldrar tyckte det var enklare med den, så är det ju hennes kropp som hon bestämmer helt själv över, säger Hanna.

Ingen vet varför vissa personer får diabetes typ 1. Sjukdomen beror inte på att man ätit på ett speciellt sätt eller gjort något annat fel. Många tror att man inte kan leva ett normalt liv med diabetes med de dagliga sprutorna, blodsockerkontrollerna och de regelbundna mattiderna. Men familjen Johnselius har insett att regelbundna måltider och att tänka på vad man stoppar i sig är bra för alla. Diabetes behöver inte vara så annorlunda som många tror, menar Mattias.

Isabelle har ätit upp sin muffins och druckit några glas saft. Hon sitter på köksgolvet och leker med sina kompisar och storasyster Rebecca. Ljudvolymen är hög, och skratten ekar genom köket. Jag frågar Isabelle vad kompisarna tycker om hennes diabetes:

– Mina kompisar bryr sig inte om det, säger Isabelle.

Det börjar skymma ute, och Isabelle och Rebecca springer ut i hallen och slänger på sig sina röda jackor. Rebecca hinner inte ens ut innan Isabelle börjar hoppa och hjula på gräsmattan. Hon både går och står på händerna.

– Ta emot mig! Jag vill inte bli blöt på ryggen om jag faller, ropar hon.

Att hålla kroppen i rörelse är viktigt för alla, men särskilt för den som har diabetes. Motion kan aldrig ersätta insulin när det gäller diabetes typ 1, men det kan motverka högt blodsocker. Isabelle hoppar studsmatta, åker skateboard och är mycket aktiv. Hon tränar regelbundet, bland annat i Kalix Skidklubb och Kalix Friidrott. I sitt rum har hon en hel hylla med pokaler och medaljer.

– Varje gång Isabelle vinner något så känns det som två segrar. En för sporten och en över diabetesen, säger Hanna.

Isabelle var så liten när hon fick diabetes att hon inte kommer ihåg hur det kändes att inte ha det. Även om hon känner av det hela tiden så klagar hon aldrig, berättar Mattias. För hans och Hannas del har den första tidens oro bytts ut till lugn och rutin. Men det är klart att livet förändras när en familjemedlem drabbas av en sjukdom där noggrannhet, struktur och ordning är ett måste. Slarv med rutinerna kan i värsta fall, vid för lågt blodsocker, leda till insulinkoma. Om blodsockret ligger för högt kan det på sikt orsaka rubbningar i blodcirkulationen och ge allvarliga synförändringar. Men ändå, man måste låta förnuftet råda tycker Isabelles föräldrar.

– Diabetes får inte förstöra livet, säger Mattias.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om