Elsy levde med fel diagnos i 19 år

I 19 år levde hon i tron att hon hade den obotliga och ärftliga muskelsjukdomen ms.
Nu vill Elsy Nilsson, 62, ha svar på hur sjukvården kunde ge henne fel diagnos.
– För barnen och barnbarnens skull är jag jätteglad. Men det finns så många frågor kvar, säger hon.

”Det har varit otroligt tärande med alla mediciner och all smära”, säger Elsy Nilsson.

”Det har varit otroligt tärande med alla mediciner och all smära”, säger Elsy Nilsson.

Foto: Kurt Engström

KALIX2014-02-24 05:00

Elsy Nilsson haltar svårt när hon tar sig fram i villan i Rian, utanför Kalix.

– Det blir värre när det är kallt. Jag har dålig balans också och behöver krycka. Jag försöker promenera lite längre med stavar. Jag blir väldigt trött, men det är viktigt att hålla igång. Och jag har alltid älskat att promenera.

Hon har plågats av svåra nervsmärtor sedan 1987.

– Det började med en förkylning. Jag hade järnbrist och för låg ämnesomsättning. Senare tillkom hjärtklappning, vilken tid på dygnet som helst. Jag fick också fruktansvärda smärtor i höger ben och ökade reflexer. Och en feber som inte ville ge med sig. Jag hade feber som kom och gick i flera år. Ibland visste jag inte hur jag skulle orka gå till jobbet.

1992 fick hon en diagnos att hon hade en neurologisk sjukdom i benen. 1994 träffade hon en neurolog på Kalix sjukhus som konstaterade att det var ms hon led av.

– Det är svårt att beskriva känslan...Jag visste att det var något som skulle påverka mig, min familj och mina vänner för resten av livet.

1995 fick hon halvtidspension, och fem år senare heltidspension.

– Det var ett väldigt sorgearbete att tvingas sluta jobba. Det är inget man väljer.

2002 började hon få bromsmediciner; Baklofen, Neurontin och Avonex. Det sistnämnda är stora sprutor som ska tas en gång i veckan.

– Jag fick lära mig att ta dem själv. I början i låren, men låren blev för hårda. Då fick min man hjälpa mig att ta sprutorna på skinkorna. Det var otroligt tärande med alla mediciner och all smärta. Ibland är det som att det svider och bränner under skinnet. Många dagar har jag varit totalt slut.

Vändningen kom i november 2012 när Elsy Nilsson ville ha råd om en medicin mot sin smärta och besökte neurologen i Sunderbyn.

– Läkaren ifrågasatte om det var ms. När de gjorde om magnetröntgen och ryggmärgsprov gick det att utesluta att det var ms.

Ett omvälvande besked.

– De första jag berättade det för var min man och våra två söner. Att de kunde sluta oroa sig för att de och deras barn skulle få ms. Sedan för mina vänner. Jag har många riktiga vänner som betytt otroligt mycket för mig. Tänk vad många som tänkt en massa tankar och lidit i onödan för det här.

Mest har hon tveklöst lidit själv.

– Läkaren på neurologen sade direkt att jag med min lilla kropp, jag väger ju bara 47 kilo, har haft en massa biverkningar i onödan. Och när jag tänker på allt...vissa nätter när jag svettats, frusit och haft hjärtklappning om vart annat och inte orkat någonting dagen efter...vad har egentligen berott på mediciner och vad är sjukdomen?

Efter det slutliga beskedet efter nyår 2013 slutade hon med både Baklofen och Avonex.

– Och nu har jag inte mått så där dåligt på nätterna på jättelänge.

Elva år av mediciner har även satt spår i plånboken.

– Jag har ju kommit upp i högkostnadsskyddet (ca 2000 kr/år, NSD:s anm) direkt eftersom jag tog sprutorna. De kostade 10 000 kronor i månaden. Tänk vad det kostat samhället. Det värsta är ändå att tänka på allt jag sprutat in i kroppen utan att ha behövt det. Jag har känt mig som en knarkare.

Vad är det då Elsy Nilsson lider av?

– Jag får ingen annan diagnos än svåra nervsmärtor.

Hur livet sett ut om hon sluppit ms-diagnosen får hon aldrig svar på.

– Men jag frågade läkaren på neurologen om jag kunde blivit kvitt smärtorna och det sa han nej på. Det kommer från ryggen och är resultat av tidigare påverkan. Det kändes ändå som en liten tröst.

Elsy Nilsson gjorde en anmälan om fel i vården till myndigheten Inspektionen för vård och omsorg, men fick snabbt beskedet att den inte utreder ärendet eftersom den bedömer att det är mer än två år gammalt. Beslutet går inte att överklaga.

– Jag förstår inte hur de tänker. Jag hade inte kunnat anmäla ärendet innan jag vet att det är fel. De har inte ens tittat i mina journaler.

Hon har även gjort anmälan till Patientnämnden och Patientförsäkringen (LÖF).

Snart bär det av på semesterresa till Mexico för Elsy och hennes man Erland Nilsson, som sitter med i slutet av intervjun.

Eftersom värme är bra för Elsy har det blivit en och annan solsemester under åren.

– Jag minns på Teneriffa för två år sedan när Elsy bara försvann. Hon gick och gick. Vi funderade nästan på att efterlysa henne.

– Jag svävade som på moln. Värmen gör underverk.

Hör av dig!

Vilka är dina erfarenheter av sjukvården?

Maila oss på redaktion@nsd.se

Vi vill gärna höra både från dig som farit illa, såväl som dig som har goda erfarenheter och solskenshistorier.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om