Norrbottens Media har berättat om Linus Gunnari, om hans och föräldrarnas kamp för att han ska få tillbaka den personliga assistans som han hade mellan åren 2013 och 2016. Innan försäkringskassan gjorde en omprövning som ledde till att han förlorade den, med motiveringen att den inte behövdes för att klara de grundläggande behoven.
Linus Gunnari har många läkarintyg om sitt tillstånd med mycket svårbehandlad epilepsi med korta epilepsiaktiviteter upp till 25 gånger om dagen och stora anfall i snitt tre i veckan, mätt över tid.
I ett läkarintyg sägs att den viktigaste anledningen till att Linus Gunnari ska ha personlig assistent dygnet runt är att upprepade, långvariga epileptiska anfall som inte hävs med medicinering riskerar att ytterligare förvärra hans hjärnskada.
Kalix kommun säger nej till personlig assistent till Linus Gunnari med motiveringen att de anser att han inte omfattas av den personkrets i LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) som ger honom rätt till det stödet.
Frågan ligger sedan drygt ett år tillbaka hos Högsta förvaltningsdomstolen, besked om prövningstillstånd finns inte ännu.
Linus Gunnari bor sedan ett halvår tillbaka i ett gruppboende som han flyttade till för att få hjälp, inte för att han vill bo där.
– Det är dåligt, jag blir mest inne, jag känner mig inlåst. Jag vill göra grejer och röra på mig. Jag ser genom fönstret hur andra som bor här får gå ut, men på grund av att jag ska ha med mig två personal så blir jag kvar här, säger Linus Gunnari som får avslag på många av de aktiviteter han önskar göra - allt från att gå på stan och fika till att gå på hockey, gym eller simhallen - med motiveringen att det inte finns tillräckligt med personal i boendet.
– Jag fick avslag om att gå på loppmarknaden i Folkets hus i lördags, jag fick veta att det är så lite personal här på helgerna att vi inte kan ha enskilda aktiviteter då. Tack vare att min mamma och kontaktpersonen kom med mig kunde jag åka dit ändå, säger Linus Gunnari.
Linus föräldrar, Roger Gunnari och Karin Strömbäck, kämpar tillsammans med Linus för att han ska få tillbaka den personliga assistansen.
Den lösningen innebär dels att det är ett begränsat antal människor kring Linus vilket är bra för honom och för att hålla rätt kunskaper, dels en större frihet för Linus.
De anser att nuvarande lösning i boendet inte fungerar och de poängterar att det inte har med boendet eller personalen där att göra utan, om att lösningen är fel för Linus.
De har nyligen haft ett möte med ansvarig chef, uppföljning på det lär vara inom kort.
– Det är frustrerande att det är så här, det är ju Linus liv som pågår just nu, säger Roger Gunnari.
– Vi kommer aldrig att ge upp kampen, säger Karin Strömbäck.
Intentionen med rättighetslagen LSS är, bland annat, att människor ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt.
– Det är inte ett normalt liv att vara 23 år och inte kunna ha en egen aktivitet på helgen, säger Karin Strömbäck.
– FNs barnkonvention blir lag, jag hoppas att det gäller även FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, säger Roger Gunnari.
Anna-Lena Andersson, socialchef, uttalar sig inte i det enskilda ärendet med hänvisning till sekretessen.
Katarina Burman (V), socialnämndens ordförande, uttalar sig inte heller, av samma anledning.
Generellt, är det rimligt att få göra en egen aktivitet under helgen?
– Det är absolut rimligt, så vill vi alla leva våra liv, säger Katarina Burman.