– Jag är så trött och rädd. De sista åren har det varit så mycket stress, säger Adams mamma.
Adams föräldrar vill inte framstå med namn men vill gärna berätta om deras liv. De kom till Sverige när Adam var två år. Adams pappa arbetar på dagarna och säger att det får honom att tänka på annat. Adams tre syskon vill inte göra något efter skolan, de tackar nej till kalasinbjudningar, idrottar inte och hälsar inte på hos kompisar.
– De vill inte, inte förrän Adam vaknar upp, säger Adams pappa.
Adam drabbades av uppgivenhetssyndrom i maj 2016, som innebär att de barn som drabbas förlorar förmågor som kommunikation, motorik och förmågan att äta och klä sig. Det är en reaktion efter traumatiska upplevelser som drabbat barnet och familjen.
Norrbottens Media har skrivit om Adam tidigare, bland annat om hans klasskompisars kamp för honom. Klasskamraterna har bland annat skrivit brev till Migrationsverket. Familjen fick ett utvisningsbeslut då Migrationsverket ansåg att skälen familjen angav, att de är rädd för förföljelse på grund av religion och politisk tillhörighet, inte räcker. Beslutet är överklagat flera gånger men processen är lång och under tiden har Adam blivit sjuk. Familjen har nu tillfälliga uppehållstillstånd.
För hela familjen är livet pausat och samtidigt missar Adam sin barn- och ungdomstid. Familjens vän Gabriella Mäkelä menar att Adam hade förblivit frisk om processen varit snabbare.
– Sveriges flyktingpolitik utövar denna barnmisshandel som sker helt öppet framför våra ögon, och vi kan inget göra, bara se på medan barnen och deras familjer förlorar år efter år, säger hon.
År 2016 ändrades reglerna och efter det får de flesta som söker asyl tillfälliga uppehållstillstånd istället för permanenta, något som drabbar barn med uppgivenhetssyndrom eftersom man nu inte kan få uppehållstillstånd av humanitära skäl.
Pensionerade läkaren Elisabeth Hultcrantz arbetar som volontär för Läkare i världen med uppgivenhetssyndrom och arbetar tillsammans med Anita D´Orazio, asylrättsansvarig på Läkare i världen, och menar att det är trygghet som Adam behöver för att bli frisk. De säger att ett hundratal barn i Sverige har samma diagnos.
– Chansen att han blir helt återställd är stor, av de mer än 60 barn som jag träffat är 42 friska. Men jag kan konstatera att det är bråttom med tanke på Adams hälsa, han är i ett uselt medicinskt skick, säger Elisabeth Hultcrantz.
Hon påpekar att de barn som drabbas är traumatiserade.
– I Adams fall har han varit med på minst sju återvändarsamtal och är den som varit tvungen att läsa breven på svenska. Det är ett stort psykiskt trauma för ett barn att ta över ansvaret för föräldrarna, säger Elisabeth Hultcrantz.
De menar att ett permanent uppehållstillstånd är det enda som kan göra honom frisk på grund av tryggheten ett sådant skulle innebära.
– Vi har aldrig haft någon som varit så här illa däran, säger Anita D´Orazio.
Familjens advokat Anita Sjunghamn säger:
– Migrationsverket stirrar sig blind på de exempel på sjukdomstillstånd som anges i begränsningslagen där permanent uppehållstillstånd kan aktualiseras.
Lagen säger att permanent uppehållstillstånd kan beviljas barn om det råder synnerligen ömmande omständigheter relaterade till ett varaktigt nedsatt hälsotillstånd. Som exempel nämns barn som lider av trauma eller tortyrskador eller som har utsatts för människohandel och där ett tillfälligt uppehållstillstånd kan riskera att omöjliggöra effektiv vård och rehabilitering.
– När §18 i Begränsningslagen infördes nämndes inte tillståndet uppgivenhetssyndrom uttryckligen i förarbetena, men det får anses vara klarlagt att uppräkningen av sådana sjukdomstillstånd där ett tillfälligt uppehållstillstånd kan komma att omöjliggöra effektiv vård inte är uttömmande, utan en exemplifiering, säger Anuta Sjunghamn.
– I Adams fall har intygsskrivande överläkare bedömt det tidigare beviljade tillfälliga uppehållstillståndet inte har lett till någon förbättring av hans tillstånd, utan att det krävs ett permanent uppehållstillstånd. Jag har då svårt att förstå resonemanget när man trots detta och när lagstiftning ger utrymme ändå enbart beviljar ett tillfälligt uppehållstillstånd, säger Anuta Sjunghamn.
Hon nämner en dom från Migrationsdomstolen i Luleå där ett barn som led av uppgivenhetssyndrom beviljades ett permanent uppehållstillstånd istället för ett tillfälligt.
– I det fallet har de använt sig av samma lag och samma förarbeten när man beviljat barnet permanent uppehållstillstånd, säger hon.