Svårt hjärnskadad nekas assistans: "Känns som en mardröm"

Öppet brev till Sveriges barn-, äldre- och jämställdhetsminister.

Hej Åsa Regnér, har du sett på när ett barn sakta dör framför dina ögon?

I mitt fall är det en 2,5-årig flicka som efter en tuff start numera älskar livet.

Sakta blir flickan sämre och sämre när lungorna fylls med slem. Slem som kommer att leda till lunginflammation. Som i vårt fall är en betydande dödsrisk.

Det är min situation. Igår blev jag sjukskriven, för att jag tar vad som din myndighet, Försäkringskassan, kallar föräldraansvar. Genom det så har min kropp gått sönder. Jag kan, enligt läkare, inte längre lyfta min dotter om inte min kropp ska få bestående skador.

Så nu ligger hon där. Eija. 2,5 år. Och tittar på de färgglada fjärilarna som hänger ovanför henne. För att röra på sig behöver hon hjälp. Men nu får hon ligga där i sitt smutsiga lakan eftersom jag bara ska lyfta henne i nödfall. Som när hon kräks eller behöver få mat. Att lyfta upp henne för att byta lakan eller att hjälp henne att hosta upp slemmet flera gånger i timmen, det går inte.

Så hur hamnade vi här? I något som för oss kan kallas en lågintensiv mardröm och där du pratar om att funktionshindrade barn inte ska hamna mellan stolarna?

Där du nyligen ”satte ned foten” mot Försäkringskassan och “backade” i frågan om assistans och på så sätt försökte få regeringen att se medmänsklig ut samtidigt som den tidigare hårda strategin i frågan har sparat in över en miljard. På bekostnad av #barnsomEija och hennes föräldrar.

Eija, det är min dotter. Hennes föräldrar, det är jag och min fru. Ett svårt hjärnskadat barn som varken kan åla, sitta eller ens hålla upp sitt huvud. Två vuxna som genom att ta det din myndighet kallar ”föräldraansvar” har blivit sjukskrivna.

För Eija är nekad assistans. Att få maten genom sond räknas inte som ett grundläggande behov. Efter era direktiv om att spara på assistans är ett grundläggande behov att äta genom munnen, inte direkt till magen genom en slang. Men #barnsomEija kan inte alltid det där som ni andra tar för givet. Prata, gå, eller att äta genom munnen.

I samband med vår assistansansökan fick vi höra att #barnsomEija förr direkt fick assistans, men att det nu är andra tider. Sedan när avslaget väl kom fanns det även med en passning om att ”även barn som inte är funktionshindrade kan i vissa fall vara mycket krävande”. Det var ett av kommunens skäl. För först fick vi avslag av din myndighet, Försäkringskassan. Och kommunen gick sedan på samma linje, men la till lite egna värderingar. I linje med den nya, hårda verkligheten.

Resultatet behövs det nog ingen konsekvenskonsult för att förstå. Föräldrar med #barnsomEija behöver stöd. Först kraschade min fru efter alla nära-döden-upplevelser och otaliga ambulansfärder till akuten. Då var det min tur att sluta arbeta. Under ett och halvt år har jag varit Eijas händer och fötter. Jag har burit henne till matstolen, till hennes sittskal där hon övar huvudkontroll, till yogabollen där vi studsar för att få upp allt slem som samlas i hennes lungor, till vagnen för hennes promenader. Det är sånt en förälder gör. Ställer upp för sitt barn. Tar ansvar. Föräldraansvar. Men att bära 15 kilo som inte själv kan hjälpa till i bärandet sätter sina spår. För två månader sedan gav min axel upp.

Och nu kan ingen av oss bära Eija. Kommunen vill inte ge mer LSS-stöd. De hjälper oss redan genom så kallad avlösning med våra nätter eftersom Eija inte kan sova själv. Men avlösning är inget garanterat, det får man genom kommunens goda vilja. Genom ren tur bor vi i en av landets rikare kommuner så vi har fått hjälp med nätterna. Men vi vet samtidigt andra #barnsomEija som inte får hjälp. Eftersom de bor i en kommun där pengar saknas.

Eftersom vi inte får mer LSS-stöd så var min fru tvungen att ringa socialtjänsten och fråga: ”Är det hit man ringer om man inte kan ta hand om sitt barn?”

Det var inget roligt samtal. Och socialtjänsten visste inte vad de skulle svara. Vi är inte deras “vanliga målgrupp”. Erat beteende gör onekligen att svårt utsatta #barnsomEija hamnar mellan stolarna.

Genom assistans för #barnsomEija hade allt detta kunnat undvikas. Men för att spara kortsiktigt så har ni nu fått ännu mer kostnader långsiktigt. Och kanske ännu ett liv på ert samvete. Det är vår verklighet.