För Rebecca Lindberg är det ingen självklarhet att vakna upp till en ny dag. Hon lider av Ondine curse, en mycket sällsynt sjukdom. Den drabbar färre än ett barn per 100 000 nyfödda. Under 2022 föddes närmare 106 000 barn i Sverige.
Vi har följt Rebecca Lindberg sedan hon var liten. Familjen har alltid fått kämpa för att Rebecca ska få den hjälp hon behöver för att inte dö. Nu är hon 29 år och måste själv ta striden som krävs för rätten att överleva.
För Rebecca är det ingen självklarhet att vakna upp till en ny dag. Hon lider av Ondine curse, en mycket sällsynt sjukdom (se faktaruta.)
Norrbottens läns landsting, nuvarande Region Norrbotten, och Bodens kommun var oense om vem av dem som skulle stå för den övervakning nattetid Rebecca Lindberg behöver för att överleva. Hennes föräldrar var tvungna att gå till domstolen.
– Det var värsta kriget, säger Rebecca Lindberg.
Kammarrätten i Sundsvall avkunnade sensommaren 2005 den slutgiltiga domen. Rätten slog fast att så länge Rebecca Lindbergs behov av tillsyn nattetid inte tillgodoses på något annat sätt är det kommunens skyldighet att bistå med de insatser "hon ostridigt har behov av".
– Bodens kommun har det yttersta ansvaret för mig.
Nu, drygt 18 år senare, damp det plötsligt ned ett beslut från Bodens kommun, som bestämt att hon ska betala för den livsviktiga övervakningen nattetid.
– Det var en chock. Jag ska betala maxtaxa, säger Rebecca.
Sjukdomen är kronisk. Hon jobbar dagtid som undersköterska inom psykiatrin. Varje kväll, sju dagar i veckan kommer det personal hem till henne klockan 22 i samband med att hon går och lägger sig för natten.
– De sitter och håller koll så att jag andas. Det har aldrig förändrats, men nu vill kommunen att jag ska betala för hemtjänst. Det går inte ens under hemsjukvård, säger Rebecca Lindberg, som ställer sig frågade till kommunens agerande och undrar vad de håller på med.
Beslutet har inte föregåtts av någon dialog.
– Varför kommer det här plötsligt över tio år efter att jag har blivit myndig? För mig är det frustrerande att de nu försöker med något nytt. Det känns som att det aldrig tar slut.
Hon ska betala en omvårdnadsavgift på 2 359 kronor per månad. Det blir totalt 28 308 kronor per år.
– Man kan inte räkna det som hemtjänst, det är inte som att jag tar hjälp med städning och inköp. Hjälpen jag behöver är till för att jag ska kunna vakna igen på morgonen, att jag ska överleva natten. När jag pratade med avgiftshandläggaren säger den personen att jag ska prata med biståndsenheten och när jag pratar med dem, ifrågasätter de varför jag ringer dit. Så jag får inga svar när jag försöker prata med dem.
Rebecca Lindberg med Eddie, en av katterna i hemmet.
När nattpersonalen kommer sätter hon på sig sin diafragmapacemaker. En pulsoximeter kontrollerar Rebeccas syrehalt i blodet. Den larmar när syresättningen blir för låg och hon håller på att kvävas.
Under natten dokumenterar personalen bland annat syresättning och andningsuppehåll. Utan att väcka henne försöker de få henne att röra på sig eller flyttar på henne så att hon får fria luftvägar och kan andas igen.
Rebecca upplever att hon alltid måste kämpa för att få andas och leva. Därför har hon överklagat kommunens beslut.
– Att andas är ett grundläggande behov enligt LSS.
LSS är Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, men den omvårdande insats som Rebecca Lindberg får har Bodens kommun beviljat enligt socialtjänstlagen. Något, hon menar, kommunen när som helst kan ändra på och i stället bevilja henne personlig assistans nattetid.