Carina Boberg är inbjuden av Bodens demensförening. Hon föreläser utifrån de erfarenheter hon gjorde i samband med sin mans Stigs demenssjukdom som finns med i "Boken om Stig".
Carina Bobergs man skulle fylla 75 år gammal när han blev sjuk 2011. Han gick bort tre år senare i den mycket ovanliga demenssjukdomen Lewybody.
– Boken handlar om vår resa i "Lewybodyvärlden". Efter min man gått bort kunde jag formulera mina tankar om sjukdomen och jag ville uppmärksamma andra om demenssjukdomen som är mycket ovanlig. Den drabbar endast 20 000 av alla som har en demenssjukdom, säger Carina Boberg.
Hennes bok är en skildring av den anhöriges vardag, av den sjukes tillvaro, hur sjukdomen yttrar sig, av närstående och samhällets reaktioner, hur vården fungerar. Helt enkelt goda stunder men även bittra stunder liksom svårare och lättare beslut.
I dag har hon återgått till läraryrket men var heltidspolitiker och hade precis tillträtt som kommunalråd i Linköping när hennes mans demenssjukdom blev synlig 2011.
– Visst det var en tuff tid att komma in jobbet och samtidigt hade vi sjukdomen med oss i familjen hela tiden. Vi fick stöd av demensteam och det gjordes en utredning och Stig fick sin diagnos 2012. Det är ju en dödsdom med en demenssjukdom.
Så det var två års resa med vissa förbättringar på grund av medicinering men även ständig försämring i stort. Det blev sjukhem för maken Stig som behövde fysisk tillsyn.
– Det var väl först när min man kom in på sjukhem som jag kunde bli hans fru. Jag brukar prata om min mentala skilsmässa när Lewybody flyttade in. Att kunna släppa över en del ansvar till kunnig personal var en lättnad. Min man dog sedan i januari 2014.
Det var först efteråt när Carina började skriva på boken som tog ett år att få klar som hon förstod att makens demenssjukdom kommit smygande mycket tidigare eller redan 2009.
– Han fick problem med att hantera vissa vardagssysslor som efterhand blev allt svårare. Då förstod jag inte vad som hänt med min man som bara betedde sig konstigt. Vi hade köpt en kolonistuga som han inte trivdes i men det berodde på att han inte hittade i köksdelen. Min man som var en praktisk person kunde inte sätta ihop bord, visserligen från Ikea men han klarade inte av det, säger Carina
Bodens demensförenings ordförande Anna-Carin Asp nickar igenkännande under intervjun med Carina Boberg. Hennes man fick en diagnos på demens 2011 men har enligt henne varit sjuk i sju, åtta år.
– Jag kom i kontakt med Carina när min man blev sjuk och jag själv googlade på uppgifter om Lewybody på nätet. För det fanns så många frågetecken vad han kunde ha för demenssjukdom. Än har vi inte fått någon klar diagnos trots omfattande utredning men han har inte Lewybody, säger Asp.
– Tidig och rätt diagnos är viktigt för exempelvis medicineringen vid Lewybody. Fel medicin kan ge allvarliga biverkningar, säger Carina Boberg.
I dag består Bodens demensförening som funnits i två år av 30 medlemmar.
– Jag och två till personer startade upp föreningen som var nedlagd. När jag själv började jobba deltid orkade jag engagera mig som ordförande.
– Givetvis hoppas vi nå ut till fler och få fler medlemmar. Våran mission är att sprida kunskap och påverka poltiken och finnas till för anhöriga och även demenssjuka, säger Anna-Carin Asp.