Vi har berättat om när Werner Olsson föddes med svåra komplikationer på Sunderby sjukhus den 18 augusti 2018.
Enligt Marielle Olsson och Fredrik Isaksson är Werners svåra funktionshinder en följd av 56 minuters syrebrist under förlossningen. De är övertygade om att skadorna uppkom av att syrebristen fördröjdes i samband med fyra försök med sugklocka.
Sedan hemkomsten har vardagen blivit en ständig kamp. Werner är parets tredje barn. Storasyskonen Isabelle är elva år och Walter tre.
Hur var det att komma hem?
– Vi fick inte hjälp med någonting. Vi hade behövt stöd med att komma igång och sköta allt runt kring Werner; matslangar, syrgas och andningsmaskiner. Bara det att få information var man ska beställa allt, säger Fredrik Isaksson.
Marielle Olsson tillägger att personal ofta påtalar att de har sparkrav. De upplever att deras son får det minsta möjliga.
– Vi fick ingen hjälp hemma heller. Det svar vi fick var att vi skulle lämna honom på sjukhuset nattetid och ta hem honom dagtid, säger Fredrik Isaksson.
I snitt får Werner fem krampanfall per dygn som kan leda till hjärtstopp. Han blev bättre sedan de förra året med hjälp av donationer kunde bekosta behandling i tryggkammare i Storbritannien.
Marielle och Fredrik har inte kunnat återgå till arbetet, utan är hemma för vård av barn.
Familjen har sökt bostadsanpassning hos kommunen och beviljats 1,8 miljon kronor för en utbyggnad med sovrum och toalett, men fått avslag på andra åtgärder de bedömer behövs för att underlätta för Werners vardag och hans möjlighet att kunna leva tillsammans med hela familjen.
De överklagade, men förlorade i Förvaltningsrätten och tänker överklaga.
– Jag tycker inte att beslutet är rättvist mot Werner, säger Marielle Olsson.
– Han ska kunna vara med sina syskon på övervåningen, säger Fredrik Isaksson och förklarar att det var kommunens tjänsteman som sa att de hade rätt till hiss, men det blev avslag när de väl ansökt.
– Det är inte rätt att Werner ska vara undanskuffad på nedervåningen. Han tycker om att vara med sina syskon och blir glad av det. Det är också ett sätt för familjen att kunna acceptera att han är så pass sjuk, säger Marielle.
De blev även avslag på golvvärme och utrymme för personal. Werner behöver daglig träning och kommer att behöva personlig assistans dygnet runt, även dubbelbemanning.
Marielle berättar att kommunens tjänsteman tyckte att de i stället kan lägga Werner på en matta på golvet. Det handlar inte om det, förklarar de, utan om att Werner mår bra av värme och blir mindre spastiskt. Värmen gör att han slappnar av.
– Men man räknar inte ett humant värde, utan man räknas i kronor och ören, säger Marielle Olsson.
– Vi vill inte ha bostadsanpassning för att huset ska bli fint, det är redan fint, utan för att Werner ska ha det bra och kunna delta i familjelivet så normalt det bara går. Vi måste tänka framåt, för de bygger bara om en gång. Hur ska han kunna ta sig upp på övervåningen till sina syskons rum om några år utan hiss? frågar sig Fredrik Isaksson.
Att bygga ett nytt hus i ett plan som blir ändamålsenligt för Werner hade blivit både billigare och enklare, menar familjen.
– Det är inte ekonomiskt försvarbart att bygga om vårt hus för vad ett nytt nästan skulle kosta utan att det blir ändamålsenligt.
Kommunen kommenterar inte enskilda ärenden.