Malin akutopererades: "Slangen i hjärnan var sned"

Det kändes som om Malin Lundströms huvud skulle sprängas sönder. På vårdcentralen uteslöts hjärntumör. " Först när jag svimmade och togs in akut såg man att shunten som går till hjärnan var snedvriden."

Malin Lundström var sjuk några månader innan hon fick sin shunt opererad. " Jag blev sjuk akut i hemmet och åkte in med ambulansen. När jag röntgades såg man att min shunt var sned och det var därför jag mått så dåligt och haft sådan huvudvärk av trycket i huvudet som uppstod."

Malin Lundström var sjuk några månader innan hon fick sin shunt opererad. " Jag blev sjuk akut i hemmet och åkte in med ambulansen. När jag röntgades såg man att min shunt var sned och det var därför jag mått så dåligt och haft sådan huvudvärk av trycket i huvudet som uppstod."

Foto: Petra Älvstrand

Boden2021-05-08 19:00

I dag har hon hunnit varit hemma i drygt en månad efter sjukhusvistelsen i lägenheten som hon delar med sin sambo Saleh. 31-åringen är född med ryggmärgsbråck och fick sin första shunt bara tio dagar gammal.

– Bråcksäcken som normalt reglerar kroppsvätskan ligger öppen så för att inte riskera att all vätska går upp i skallen så opererar man in en shunt. Den fördelar vätskan på rätt sätt, säger Malin.

undefined
Malin Lundström har bytt sin shunt för tredje gången i livet. Hennes ryggmärgsbråck gjorde att hennes första shunt sattes in redan vid 10 veckors ålder." Sedan bytte jag shunt igen som tolvåring och nu var det dags igen".

Före den akuta operationen hade hon huvudvärk periodvis under några månader.

– Det har känts som om mitt huvud skulle sprängas tills värken gått över. När det varit som värst har jag tänkt att antingen blir jag bättre eller så dör jag här och nu. Det har varit hemskt, säger Malin, med gråtfylld röst.

På grund av sin svåra huvudvärk träffade hon en läkare på Sandens vårdcentral i januari.  

– Läkaren tog en snabbsänka för att säkerställa och ta bort risken att jag hade en hjärntumör. Det var väl det som jag tänkte det värsta var.  

Läkaren kände till hennes shunt och skriver efter besöket att eftersom Malin haft övergående besvär så är det säkert inte den som krånglar.

– Vid besöket tog jag upp min spänningshuvudvärk, men jag är ingen läkare. Läkaren borde ha skickat en remiss så jag hade fått röntga huvudet.

undefined
Malin Lundström kom hem från Regionssjukhuset i Umeå för drygt en månad sedan. Men hon var tvungen att göra tre operationer innan nya shunten var på plats. " Jag verkar ha haft ovanligt mycket otur, för det brukar funka".

Malin var relativt smärtfri efter besöket men sedan slog värken till igen skoningslöst den 14 mars.

– Jag låg jag mest och på kvällen fick jag en hemsk värkattack på väg till toaletten. Jag tänkte att jag andas igenom det och det går över. Jag ropade på min sambo Saleh och bad honom bara stå där för jag hade en stark olustig känsla. 

Malin svimmade och när hon vaknade upp låg hon i sängen och hennes sambo höll på att ringa efter en ambulans.

– Ambulanskillen tyckte det var bäst att åka in på akuten med tanke på shunten, annars hade nog Saleh fått tjata på mig några dagar till. Jag är väldigt tjurig och tycker det är pinsamt att åka ambulans för jag vill inte dra till mig uppmärksamhet, säger Malin.

Hon hamnade på akuten och blev tillfälligt inlagd på en annan avdelning för det var fullt på den medicinska akutvårdsavdelningen. 

– Jag tycker jag borde ha röntgats direkt när jag kom in på akuten.  Istället gjordes en synundersökning dagen efter. Först när man såg att ögontrycket var för högt röntgades jag.

Malins shunt, eller slangen i kroppen som går från buken, ryggmärgen och huvudet och in i hjärnan låg snett. 

– Så när jag varit symptomfri hade slangen halkat tillbaka och hamnat rätt för att sedan hamna fel igen när jag mådde som sämst. När jag fick för mycket vätska i huvudet på slutet så fick jag även synbortfall vilket var jätteobehagligt.Om vätsketrycket i hjärnan fått fortsätta hade det kunnat gå jätteilla. Jag hade kanske till och med kunnat förlora synen.

Hon och sambon Saleh flögs ned till regionsjukhuset i Umeå för att Malin skulle få insatt en ny shunt.

– Jag fick jag vänta på operation för att jag hann trycka i mig Treo som jag fick av personal i Sunderbyn. Ingen sade att det var blodförtunnade. Det kändes onödigt eftersom jag fick vänta tre dagar innan man vågade operera mig, säger Malin Lundström.

När första operationen var över mådde hon fantastiskt bra.

– Jag var jättelycklig att allting var över och lade ut värsta uppdateringen på facebook och fick ett otroligt gensvar. Jag blev otroligt rörd av alla likes och kommentarer. Det var så fruktansvärt fint.

undefined
Malin Lundström i sin sjukhussäng med sin nya frisör. " Jag var lite nervös när jag ringde sambon för jag visste inte hur han skulle reagera. Men han tyckte det var fint och det tyckte även jag."

Malin minns också att hon var jättenervös när jag skulle videochatta med sin sambo direkt efter operationen för att man hade rakat bort allt hennes hår.

– Jag höll mobilen långt borta från mitt ansikte och vred den sakta så att han till slut skulle se mig. Jag utbrast då själv: "Det ser ju inte så hemskt ut". Min sambo tyckte också det var fint. Min frisyr var ju inte det viktiga utan att jag mådde bra igen, säger hon.

Men Malin fick bara vara lycklig några timmar innan läkaren meddelade att shunten halkat ut. Sista tredjedelen av slangen upp i hjärnan varit för kort. Så hon sövdes på nytt och man bytte delen i huvudet till en längre slang, som dessvärre hade fått en knorr som behövde rätas ut.

– Man klarade det genom att göra hål bakom örat. Jag fick göra tre ingrepp på fem dagar men personalen i Umeå var helt fantastiska. Det är otroligt ovanligt som jag förstår med sådan här otur, säger Malin. 

undefined
Hon hamnade på en tårta också. När Malin kom hem från Umeå hade sambon Saleh fixat denna välkomsthälsning.

I dag har hennes hår vuxit ut till stubb men mellan hårstråna syns ärret på huvudet. 

– Fortfarande när jag tittar ner mot marken så ser den ojämn ut. Läkarna säger att det kan bero på att trycket på shunten behöver ställas om och att det kommer att bli bättre.  

Malin tycker det är bra att Umeå har koll på shuntoperationer och att specialisterna finns där men kunskapen häruppe inom sjukvården borde bli bättre.

– Det är så himla viktigt att man tar patienter som har en shunt på allvar och kollar upp allt. Därför gjorde jag en anmälan till patientnämnden utifrån mina upplevelser av sjukvården.

undefined
En långt ärr är det enda som påminner om Malins nyligen gjorda operation i huvudet.

Verksamhetschefen Katarina Enér på Sandens hälsocentral kan inte uttala sig om Malins ärende på grund av sekretess.

– När ett patientnämndsärende anländer så går jag igenom händelseförloppet både med patient men även med berörd personal. Syftet med hanteringar av avvikelser är att dra lärdom av vad som eventuellt blivit fel, kunna rätta till detta och sedan göra det bättre, säger Katarina Enér.

Malins rullande liv

Namn: Malin Lundström, 31 år.

Bor: Boden

Familj: Sambon Saleh Al-Ghulaibi, föräldrar och två syskon.

Intressen: Har startat Mitt rullande liv som en sida på Facebook och även Instagram.  Malin uppmärksammar sitt liv i rullstol med ryggmärgsbråck. ”För några år sedan såg jag en video med skrämmande fakta. 80-90 procent barn med ryggmärgsbrock gör man abort på. Bara tanken på att sådana som mig inte får chansen till liv är fruktansvärt och det vill jag hjälpa till att förändra genom mina texter.”

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!