Ewa och Roger Niemi är föräldrar åt ett barn med svår adhd. Johan sex år. Familjen består av ytterligare tre äldre barn och alla har påverkats av Johans neurologiska handikapp.
- Jag förstår faktiskt inte att vi har orkat de här åren. Det har varit riktigt fruktansvärt tufft, så otroligt jobbigt, säger Roger när vi träffas i Bodenvillan en sen eftermiddag.
Han tittar en i ögonen med intensiv blick. Roger vill att man ska försöka förstå.
- Men ingen som inte varit i samma situation kan fatta hur det har varit. Att vi är en familj idag är en gåta.
Vi sitter i vardagsrummet och dricker bryggkaffe. Johan spelar dataspel bredvid. Han är koncentrerad och har haft en bra dag på sexårsverksamheten.
Tapeterna i rummet är sönderriva på en del ställen och är en konsekvens av Johans tidigare framfarter. En röd matta täcker ett brännhål i golvet, Johan eldade med tändstickor under någon minut utan övervakning. Roger och Ewa drömmer om att fräscha upp huset. De började en renovering för flera år sedan, men de var tvungna att pausa eftersom pressen på familjen blev för stor i och med Johans behov. Men nu kanske tiden är kommen för att ta tag i boendet igen, resonerar Eva. Johan medicinerar flera gånger dagligen för sin adhd. Det har gjort honom mycket lugnare och familjen har sakta börjat resa sig igen efter turbulenta år där allt har handlat om att hantera vardagen utan att gå under. Nu står de på vingliga ben och känner efter ifall de kan börja gå.
Redan när Johan föddes anade både Ewa och Roger att något inte stämde. Johan var inte som andra babyar. Han började skrika vid två månaders ålder och fortsatte sedan månad efter månad. Han var aldrig nöjd. Från sjukvårdens håll talade man om långvarig kolik, men föräldrarna försökte desperat signalera att det var något annat som inte stämde.
- Han sov heller aldrig. Verkligen aldrig. Det var helt sjukt. Vi blev helt isolerade och jag och Roger sov i pass. Ibland somnade vi medan vi rullade vagnen. Sanna fick bli stor på en gång, hon var ju bara tre år när Johan föddes, säger Ewa.
Johan fortsatte att utmärka sig även efter babytiden. Som småbarn var han rastlös, orolig, och kunde aldrig lämnas obevakad. Han var ständigt i rörelse. Leksaker intresserade inte Johan, förutom när han tog sönder dem. Johan hade också hög smärttröskel, vilket gjorde honom till en fara för sig själv. Att springa ut naken när det var minus tjugo grader utomhus bekom honom inte. Familjen kunde aldrig lämna huset tillsammans med Johan. Att göra aktiviteter ihop eller hälsa på hos andra var icke genomförbart. Det blev bråkigt och konflikter kring Johan.
Johan var under utredning via sjukvården. Det var också en process för föräldrarna att acceptera att Johan inte var som andra barn.
Allt fokus från föräldrarna var på Johan, men det fanns ju tre barn till i familjen som inte alltid fick sina behov tillgodosedda. Och en parrelation som inte fick någon tid överhuvudtaget. Roger fick flykttankar i perioder.
- Ibland kände jag, jag sticker. Lämnar allt. Men jag ville vara där för mina barn, min uppväxt var väl inte jättebra, jag tänkte på det och det bromsade mig. Sedan fanns ju kärleken till barnen och Eva där hela tiden.
Paret fick tid hos familjerådgivning, men hade svårt att få tid till att gå dit. För vem skulle vara med Johan?
- Det blev bara en till tid att passa, utöver allt annat. Det var ju hela tiden saker med Johan också, logopeder och sjukgymnastik, berättar Ewa.
Kärleken mellan Ewa och Roger höll ändå. De tittar på varandra över vardagsrumsbordet och skakar lite på huvudet, och ler i samförstånd. De kan knappt begripa själva hur det gick till. Men någonstans bestämde de sig för att kämpa på tillsammans.
När Johan fick diagnosen svår adhd var han fem år och centralstimulerande medicin sattes in. Föräldrarna beskriver förändringen hos Johan som närmast chockartad. På ett positivt sätt.
Johan stannade upp och tittade sig omkring, det var som att han upptäckte sin omgivning. Johan kunde också sitta still och leka. Vara uppmärksam.
- Jag vet att det finns skeptisk inställning mot adhd-diagnoser och medicinering, säger Eva.
- Nog tänkte man själv så tidigare, att problemet många gånger satt hos föräldrarna och att man ger bokstavsdiagnoser hit och dit. Men nu vet jag att det verkligen inte är så. Det är en lång och svår process att få en diagnos, och för oss och för Johan hjälper verkligen medicinering.
Hon jämför medicineringen med att ta insulin när man har diabetes.
- Det skulle aldrig ifrågasättas.
Hon säger att familjens vardag flyter på bättre och bättre nu när Johan fått hjälp. Hon och Roger har börjat våga planera delar i livet igen och fått tillbaka energin. Johan har också fått en kontaktfamilj där han spenderar några timmar varannan lördag.
Hur är det med kärleken till ett barn när relationen till barnet varit så påfrestade?
- Kärleken från oss har det aldrig varit problem med, tvärtom. Man är så otroligt mån om Johan, säger Roger.
Ewa fyller i:
- Precis vad jag skulle säga. Johan är mycket mer beroende av oss än de andra barnen är och har varit. Jag och Johan har en helt egen unik relation. Det är han och jag. Ingen förstår honom så bra som jag, jag vet vad han behöver och han behöver mig. Han är också så rolig och empatisk, han gnäller aldrig och är oftast glad.
Är ni oroliga inför Johans framtid?
- Ja det är klart, säger Ewa.
- De med adhd är ju mer lättledda, och det är ju ingen hemlighet att de lättare kan hamna i droger och kriminalitet.
Både Ewa och Roger anser att kunskapen om adhd måste bli större hos sjukvård, skola och allmänheten för att stötta de som är drabbade och deras familjer. Det är därför de väljer att berätta sin historia.
- Det är ett osynligt handikapp och okunskapen är skrämmande stor. Att vara drabbad är inget att skämmas över och inget man som förälder ska dölja, säger Ewa.
Roger är noga med att framföra att Johan inte i huvudsak är ett barn med adhd-diagnos. Johan är deras son som är full av nyanser och personlighet, som alla andra barn. En smart, charmig och rolig kille på sex år. Och nu har han spelat klart dataspelet.