– Man är matt. Man måste hela tiden slåss fast man är på botten, säger den före detta bodensaren och pappan Mattias Isaksson.
Vi har tidigare berättat om Eija 2,5 år som lider av en svår och ovanlig hjärnskada som gör att hon inte kan ventilera sina lungor ordentligt eller utföra viljestyrda rörelser som att sätta sig upp eller vända sig. Familjen som också består av mamma Annika Winblad von Walter, Tova fyra år och Hilda tre månader, har kämpat länge för att få rätt till assistans via Försäkringskassan. Efter att Försäkringskassan sade nej, vände dem sig till kommunen som också sa nej.
Mattias Isaksson är sjukskriven efter att han varit pappaledig i 18 månader. Alla lyft gjorde att axeln gick sönder. Familjen såg ingen annan väg än att be om pengar via sociala medier till att på egen hand kunna anställa en assistent till Eija. Det har nu trillat in 50 000 kronor och pengarna kommer räcka till en heltidsassistent i mer än en månads tid. Och insamlingen fortsätter.
– Det är jättetråkigt att behöva be om pengar från personer som tror att de redan betalt för detta via skatten. Men det finns en enorm omtanke och medmänsklighet och det är fantastiskt med alla lyckönskningar och den massiva uppslutningen. Köket i Brönjaskolan i Sävast har gett ett bidrag, till exempel, säger pappa Mattias Isaksson.
Efter att Försäkringskassan nekat Eija till assistans dagtid kände sig familjen tvungen att ta kontakt med socialtjänsten för att be om hjälp. De kallades då till ett möte, men fick där veta att det var omöjligt att få någon som helst handgriplig hjälp hemma. Däremot beslutade kommunen att starta en utredning av Mattias och Annikas kompetens som föräldrar.
– Det snurriga i mötet var ju att de sa att de inte kan hjälpa oss, men ändå väljer de att starta en utredning i fyra månader och bekosta den.
I efterhand har kommunen kontaktat familjen och sagt att ärendet skickats vidare till en annan avdelning som eventuellt kan hjälpa dem. Det återstår att se om Eija får någon assistent. Kommunen föreslog att Eija skulle sättas i förskola, något som Mattias och Annika starkt vänt sig emot. Eija kan inte hålla upp huvudet ordentligt eller sitta bra och föräldrarna anser inte att hon är mogen för att lämnas på förskola. Nästa höst ska Eija börja på förskolan efter en längre inskolningsperiod.
– Hon kommer att skolas in under en längre period, med kortare dagar för att lära känna miljön. Att sätta henne där fulla dagar åtta timmar nu från ingenstans känns inte som en lösning, säger Mattias Isaksson.
Det har blivit svårare att få rätt till assistans enligt LSS och det har redan fått samhälleliga konsekvenser menar Mattias Isaksson.
– Vissa kommuner har fått starta upp institutioner. När hela ansvaret läggs på föräldrarna till multifunktionshandikappade barn då funkar det inte i längden. Föräldrarna bryter ihop.
Om fler institutioner startar, vad händer då?
– Det är väldigt olyckligt för de som behöver lämna bort sitt barn. Vi vill ha Eija hemma hos oss, självklart.