Hildas symtom berodde på ett trasigt hjärta

Hilda såg ut att vara ett fullt friskt barn när hon föddes, men hur Kajsa Eriksson än matade sin bebis så gick hon aldrig upp i vikt. Lilla Hilda hade ett medfött hjärtfel och skickades till Göteborg för en stor hjärtoperation.

Hilda gillar att busa med syskonen Siri och Gerhard.

Hilda gillar att busa med syskonen Siri och Gerhard.

Foto: Petra Älvstrand

Boden2022-02-11 05:00

Det är mycket spring i benen och bus i blick när fyraåriga Hilda kommer hem från förskolan, strax utanför Boden. Det är svårt att tro att den lilla tjejen föddes med ett allvarligt hjärtfel. Det är bara ärret på bröstkorgen som skvallrar om vad Hilda gått igenom.

– Hilda är jättestolt över sitt ärr. Hon kallar det för superhjälteärret. Hon är otroligt aktiv och en tjej med mycket egen vilja och ett ständigt glatt humör, skrattar mamma Kajsa Eriksson, 41, och ger sitt tredje barn en road blick.

I familjen finns också sambon Johan Lindström, 38 och de gemensamma barnen Siri, 14, och Gerhard, 6. Precis som sina storasyskon föddes Hilda med kejsarsnitt, och ingen anade till en början att något var fel med flickan.

– Jag hade gjort extra många ultraljud på grund av mitt höga BMI och allt såg hela tiden fint ut, säger Kajsa och berättar att inte heller efter födseln upptäcktes något annorlunda med hennes lilla flicka.

Hilda fick OK-stämpel i baken och mor och dotter åkte hem från BB efter två dagar. Men det skulle bli många turer tillbaka till sjukhuset. Lilla Hilda gick inte upp i vikt som hon skulle. Hon gick inte upp alls, trots att Kajsa ammade och tilläggsmatade och knappt fick en blund i ögonen på grund av dygnet-runt-matningen.

Det visade sig att Hilda, precis som sina syskon, hade fötts med ett för kort tungband. Men inte ens efter att det klipptes av började Hilda öka i vikt. Hilda, som vid födseln vägde 3456 gram minskade i vikt till 2800 gram och Kajsa var förtvivlad. Något måste vara fel!

– Vi vägde hennes blöja både innan den sattes på och efteråt och förde anteckningar över hur mycket hon fick i sig. Vi kunde konstatera att hon fick i sig tillräckligt med mat. När vi åkte in med storebror Gerhard på tvåårskontroll bad jag doktorn på vårdcentralen att ta en extra titt på Hilda. Jag visste instinktivt att något var fel.

Doktorn upptäckte ett blåsljud på den lilla flickans hjärta och hon skickades vidare för ett hjärtultraljud på Sunderby sjukhus. 

– Efter fem minuter sa kardiologen att Hilda har ett hjärtfel och vi blev inlagda direkt. Det var faktiskt en lättnad, för vi hade kämpat så med matningen och känt oss misstrodda av barnvården. Nu skulle Hilda få hjälp! 

I stället för en planerad utlandsresa fick familjen förbereda sig på en lång och krävande sjukhusvistelse.

Hilda sattes på vätskedrivande medicin och tappade ytterligare 800 gram. Väntan på operationen var en prövande tid, med oro och många funderingar kring Hildas hälsa och framtid.

– Johans kusin var ett stort stöd för oss. Han är sjuksköterska och har själv ett medfött hjärtfel. Han berättade om sin operation och om stödet man kan få från Hjärtebarnsfonden. Vi gick med i en Facebookgrupp för familjer med hjärtebarn och hade kontakt med Hjärtebarnsfonden. Det fick oss att må mycket bättre och vi kunde förbereda oss inför operationen, som skulle äga rum i Göteborg.

Hilda hade två stora hål i hjärtats förmak, ett stort hål i kamrarna och i stället för två hjärtklaffar hade hon en enda, stor och missbildad klaff.

– Det är ett hjärtfel som heter komplett AVSD. Det är vanligt hos barn med Downs syndrom, men väldigt ovanligt hos andra barn, säger Kajsa.

Hilda opererade i december och direkt efter det flera timmar långa ingreppet kunde föräldrarna se att flickan mådde bättre.

– Hon hade en piggare blick och åt på ett helt annat sätt. Efter bara två veckor kunde vi åka hem till Boden igen för att fira jul med storasyskonen, som varit hemma med sin mormor när vi var borta.

Ingen vet om Hilda kommer att behöva fler operationer. Hon går på kontroll vartannat år och till vardags lever hon precis som alla andra barn. 

– Den enda skillnaden är att hon fryser lätt och ganska ofta blir sjuk. Hilda har haft väldigt många lunginflammationer. Men det är som sagt mycket fart i henne, hon går på barngympa och vill börja dansa balett! 

Men roligast är det när Hjärtebarnsfonden ordnar träffar med andra hjärtebarn. Barn som också har ett superhjälteärr, precis som Hilda.

– Hjärtebarnsfonden gör ett viktigt arbete och har betytt mycket för oss. När vi låg på sjukhuset kom de och bjöd alla hjärtebarnsfamiljerna på fika. Det var värdefullt att sitta och prata med andra i samma situation. Fonden ordnar också läger och träffar som både barnen och vi föräldrar uppskattar.

Hjärtebarnsfonden

Hjärtebarnsfonden stöttar hjärtsjuka barn, ungdomar och deras familjer. Fonden ordnar läger och mötesplatser för drabbade och stödjer också forskning och utveckling av vården kring medfödda hjärtfel. Målet är att alla barn ska överleva ett medfött hjärtfel och leva ett liv där hjärtat är förutsättningen för lek och glädje, inte hindret.

Källa: hjartebarnsfonden.se

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!