Dottern som är i förskoleåldern har bott växelvis med sina föräldrar efter deras separation. Hennes föräldrar har i dag nya familjer med fler gemensamma barn än dottern och hennes äldre bror. Familjen har kontakt med 30 familjer i hela Sverige som har barn med Smith-Magenis syndrom. Lilly fick sin diagnos för två år sedan. Den svåra funktionsnedsättningen är bestående hela livet. Sista året har dottern mest bott hos sin gravida mamma Ida och sambon Ludvig Åkesson eftersom pappan Jesper varit långtidssjukskriven.
– Vi har varit mycket i kontakt med LSS och med socialförvaltningen i kommunen, team familj och team stöd för att vi behöver få mer hjälp. Vår LSS-handläggare har jobbat med vår flicka i två år. Hon borde veta hur hon fungerar med sin diagnos, säger pappan Jesper Landström.
Idag har deras dotter beviljats 25 timmars förskola i veckan och fyra dygn på kortis per månad. Hon har fem timmar och 30 minuter assistans per vecka när hon är på förskolan och sju timmar och 30 minuter per vecka när hon inte är där.
– Det är alldeles för lite timmar på dagen för att kunna få någon att ta det jobbet. Just nu har vi ett akutbeslut med en provisorisk tillsyn med hemtjänst. Det har varit fem nätter i veckan men nu har även hemtjänsten sagt att de orkar inte, säger pappan Jesper.
Avlösarbeslutet som hemtjänsten hade tidigare har övergått till kommunal personlig assistans.Under dygnsvilan, eller natten, har dottern 72 timmar väntetid under ledig vecka och förskolevecka. Väntetid betyder att man har tillsyn från någon i väntan på att man behöver hjälp.Enligt hennes familj kan dottern aldrig lämnas ensam. I läkarutlåtandet står det att hon behöver en vuxen vid sin sida med full koncentration 24 timmar per dygn. Hon är utåtagerande så det krävs hela tiden kunskap om femåringen för att läsa av hennes signaler när ett utbrott är på gång.
– Hennes aggressivitet är kopplat till hennes syndrom och plötsliga humörsvängningar och känsloutbrott är vanliga. Vår dotter kan inte heller lämnas ensam med syskonen. Då kan hon knuffa, slå eller bita dem, säger mamma Ida.
– Handläggaren tycker det är konstigt att vår dotter är så arg och bråkig hemma men inte på kortis. Problemen beror inte på att det är otryggt hemma, utan det är hennes diagnos som gör att det funkar bättre på boendet, säger pappa Jesper.
Ett kännetecken för diagnosen är att barnen stöter bort de närmaste, alltså föräldrar.
– Det är så att barn med Smith-Magenis syndrom ofta riktar aggressiviteten mot människor som de egentligen tycker om. Så biologiska föräldrar och syskon är så klart närmast känslomässigt, säger mamman.
Enligt föräldrarna vill inte LSS-handläggaren prata med förskolans personal, läkaren, psykologen eller den förening som finns i Luleå som kan ge mer information om syndromet. De menar att LLS-handläggaren istället tar kortis som referens där flickan är fyra gånger i månaden för sin bedömning.
– Det ger väldigt fel bild av hur vår dotter fungerar övrig tid. Problemet är att hennes beteende är stereotypiskt med syndromet. Hon funkar jättebra på kortis och det kommer hon kanske göra i några månader till nu. Men när vår dotter börjar vänja in sig så eskalerar problematiken. Det var samma på förskolan. Första halvåret gick jättebra sedan blev hon likadan där som hemma. Efter att ha blivit mer bekväm med personalen efter några flera månader så börjar hon visa sitt utåtagerande, säger bonuspappan Ludvig Håkansson.
Korttidspersonalen har uppgett att dottern sover bra på kortis för att hon aktiveras mer under dagen och är trött när hon lägger sig. Hemma läggs flickan tidigare och får vara själv i sitt rum. I LSS-utredningen säger en avlösare att hon är mycket vaken nattetid och sover inte en hel natt i hemmet.
– Lugna nätter är personalen in till henne vid två tillfällen per natt, men oroliga nätter måste personalen gå in till henne flera gånger i timmen, säger mamma Ida.
Deras dotter kräver mycket omvårdnad och tid av sina föräldrar och det ligger enligt LSS-handläggaren inom det normala föräldraansvaret.
– Enligt LSS-lagen har vår dotter rätt till hjälp för att få samma livskvalité som en frisk människa. Vi upplever inte att vi kan ge henne en bra livskvalité under nuvarande förutsättningar, säger Ludvig Håkansson.