Legosatser, Skrållandockor, hårvårdsprodukter och presentkort. Det är bråda dagar hemma hos familjen Nilsson i Boden när alla paket ska slås in i färggrant julklappspapper.
Carola, 46, Lars, 51, och Oskar, 15, Nilsson förbereder julklappar till alla barn och unga som tvingas tillbringa julhelgen och jullovet på barnavdelningen vid Sunderby sjukhus.
”Julen närmar sig. Vi har tillbringat otaliga dagar och nätter på sjukhuset. Vi har den hårda vägen fått bli varse hur snabbt tillvaron kan ändras och att man akut behöver åka in till sjukhuset. Hur gärna man än skulle vilja att det såg annorlunda ut så är verkligheten tyvärr sådan att det kommer att vara sjuka barn som kommer att behöva tillbringa julen och jullovet på sjukhuset. Därför har jag valt att starta en insamling för att skänka lite glädje till de barn som kommer att tillbringa julen på Barnavdelning 44 på Sunderby Sjukhus …”
Mamma Carola skrev ett inlägg på Facebook i början av november och fick ett överväldigande gensvar. Bidragen började genast att ticka in via swishappen och lokala företag hörde av sig och ville bidra med presenter. När insamlingen avslutades hade den genererat 27 600 kronor och en trave färdiga gåvor.
– Vi har handlar många julklappar och mer ska det bli. På barnavdelningen i Sunderbyn vårdas barn från 0 till 18 år så det gäller att tänka på att det ska finnas klappar som passar alla åldrar, säger Carola som i flera år burit på idén att glädja sjuka barn.
Hon är själv mamma till två kroniskt barn och vet vilken påfrestning det är för hela familjen att tvingas tillbringa dagar och veckor i sjukhusmiljö.
– Vår dotter Julia, 19, har liknande problem som Oskar och har stomi, men ingen diagnos. Oskars sjukdom är en allvarlig mag- och tarmsjukdom, PIPO, som Oskar och vi brukar säga att vi har klippkort på barnavdelningen, skojar Carola även om barnens sjukdomar är allt annat än något att skoja om.
Oskar lyfter på tröjan och visar upp en mage och bröstkorg med flertalet ärr efter operationer, knappar och slangar för medicin och mat. På grund av mag- och tarmsjukdomen har hela Oskars barndom och uppväxt präglats av svåra magsmärtor, svårigheter med toalettbesök, illamående och en enorm trötthet.
– Det dröjde länge innan Oskar fick rätt diagnos och sedan visade det sig att han ovanpå allt också har en ännu ovanligare energibristsjukdom, säger Carola.
Oskar har genomgått så många operationer att både han och föräldrarna har tappat räkningen. Han har en stomipåse på magen, har drabbats av gallsten och blodförgiftning och hela tjocktarmen är bortopererad, då den var så igenslammad att den orsakade svåra smärttillstånd.
– Det var hemskt när Oskar hade så ont att han bara skrek och vi ibland tvingades larma ambulans, säger Lars och berättar att sonens tarmar inte heller tålde sondmatning och därför får Oskar nu sin näring enbart via dropp.
Hemmet är fullt av slangar, sterila lakan, pumpar, mediciner, flytande näring, handsprit och droppåsar. Oskar måste vara kopplad till näringspumpen, som han bär med sig i en ryggsäck, 18 timmar om dygnet. Men han tar det med ro och lägger sig utan att knota på soffan, när pappa Lars gjort i ordning sprutorna med koksaltlösning som först ska spolas igenom systemet.
– Det känns lite kyligt när vätskan pumpas ut i blodet, men jag är van, säger Oskar, som oftast sätter sig vid datorn för att spela med sina kompisar när droppet är kopplat.
Det är inte ofta han har kraft och ork att hänga med vänner på fritiden, men han umgås med dem via nätet. Ibland går han på bio med kompisarna. Då får mamma eller pappa sitta utanför biosalongen, redo om droppet skulle krångla. Det är bara under timmarna i skolan som Oskar slipper droppet och väskan med pumpen. Någon av föräldrarna måste alltid finnas nära Oskar när han är kopplad till pumpen.
– Jag och Carola har utbildats av vårdpersonalen. I början var det väldigt nervöst att sköta näringsdroppet. Det går rakt in i hjärtat, som sedan pumpar ut det i hela kroppen. Det är jätteviktigt att allt är rent och sterilt när vi kopplar på näringen till Oskar via venkatetern. Oskar kan dö om vi gör fel, säger Lars och berättar att han och Carola turas om under nätterna om till exempel stomipåsen blir full och måste bytas, Oskar mår illa eller då maskineriet börjar pipa när Oskar råkar lägga sig på slangen.
Oskar är inte bara bekant med barnavdelningen vid Sunderby sjukhus, han är också en återkommande patient vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, där ett specialistteam sköter om honom. Det är också där de flesta operationer genomförts.
– Man vänjer sig aldrig, jag är lika rädd varje gång. Jag tror att jag ska dö när jag sövs och är glad när jag vaknar upp igen, säger Oskar, vars vardag på många sätt skiljer sig från andra 15-åringars.
Trots den tuffa press familjen lever under försöker de njuta av livets glädjestunder, och julen är en riktig höjdpunkt.
– Jag älskar allt med julen, vi firar den med släkten som stöttar oss och betyder mycket för hela familjen. Min stora skräck har alltid varit att tvingas vara på sjukhus under julen, men just det har vi faktiskt sluppit. Nu hoppas vi kunna skänka lite glädje till barn som inte har den turen, säger Carola.
Veckan före jul ska familjen överlämna tomtesäcken till barnavdelningen. Sedan tar familjens egna julbestyr vid.