Trots upprepad sjukhusvård och bollad mellan olika kliniker vet hon fortfarande inte vad som är orsaken till att skavsåret utvecklas till omfattande, återkommande och smärtsamma bensår, som inte vill läka. Det har förändrat hennes liv och hon kan inte göra sig fri från känslan att om hon inte hade bott i norra Sverige, så hade situationen sett annorlunda ut.
– Söderut är det närmare till Europa och expertisen där. Det tog fyra år att få en remiss utomläns. Nu när jag remitteras till södra Sverige har de skickat tillbaka mig till Sunderby sjukhus med både rekommendationer och behandlingsplan. Men när jag kommer hem händer ingenting eller så säger de att det är för dyrt.
När såren är som värst är det öppna stora kratrar i benet. Malin beskriver hur hon en gång fick in hela knytnäven in i benet vid knät. Hon har blivit expert på sin egen sjukdom, som började i augusti 2011. På ridträningen blev ridbyxorna blöta och hon fick ett litet skavsår, som hon trodde skulle bli lätt att behandla. Det visade sig vara fel - helt fel. Skavsåret förvandlades till stora varbölder.
– Jag vet inte om det beror på att jag inte fick rätt behandling från början.
Hon fick en infektion och antibiotika. Den dämpades, men blossade upp igen. Hon fick en fistelgång. Fistel är en onormal förbindelse mellan två organ i kroppen. I många sjukdomsprocesser är en fistel ett resultat av en fortskridande sjukdomen och i november det året genomgick Malin Degerman den första rensningen på operation. Det har blivit otaliga efter det där man öppnat och hittat utbredda infektioner i benet.
– Vårdperioderna har förlängts när man sytt igen efteråt, men oavsett vad de hittar måste ju skitet ut. Syr de igen blossar det alltid upp i en ny varböld. Jag får alltid påminna om det, men de är inte alltid så bra på att lyssna. Om man sytt igen nio gånger och det inte funkat, varför ska det fungera den tionde?
Sjukdomen har påverkat hennes vardagsliv. Malin Degerman trivdes med jobbet som undersköterska inom hemtjänsten, men var tvungen att sluta. Nu jobbar hon som personlig assistent, företrädesvis nätter och kvällar. Hon har alltid velat jobba, men säger att läkarna inte alltid varit så glada åt det.
– Det är en balansgång vilken fysisk ansträngning som kroppen klarar av.
Våren 2015 fick Malin en svampinfektion i blodet och blev så dåligt att hon höll på att stryka med. Tre veckor är helt borta.
– Jag hade haft mycket infektioner i såren och fick antibiotikabehandling intravenöst, som innebar en öppen infart till blodbanan. Den starka antibiotikan gjorde att bakterierna försvann och svampen fick då möjlighet att växa till. Efteråt pratade vi om att det kanske inte var så bra att sätta nål.
Efter den pärsen har Malin Degerman blivit lite mer räddare om sig själv.
– Man omvärderar saker och jag går inte till jobbet om jag har feber. Jag har blivit fegare.
Kanske klokare.– Jo, ja. Det kanske gör att jag slipper bli jättesjuk igen.
Malin Degerman berättar att sjukvården utrett många sakar, bland annat immunförsvaret. Hon har varit i Umeå, Stockholm och Uppsala.
– Jag är less. Jag är delad patient mellan hud och infektion, men det är jättesvårt att få klinikerna att samarbeta och hudkliniken vill inte ens ha med mig att göra längre. Där anser de att jag är färdigbehandlad. Ortopeden hjälper till om de slipper ta ansvar. Nu nöjer sig sjukvården med symtombehandling. De är glada och nöjda med det, men såren läker inte så bra eftersom de gör samma sak hela tiden.
Malin Degerman vill gärna veta orsaken och tror att det då skulle bli lättare att behandla sjukdomen och förebygga den.
– Då får jag också en referensram vad jag kan förvänta mig.
Hon skulle vilja att hela sjukvårdssystemet fungerande annorlunda.
– När jag var i Uppsala tyckte de att man skulle gå vidare med kompletterande immunbristprover, men det är inte gjort. Man har inte 100 procent koll.
För det första tycker hon att hemmasjukhuset borde ta till sig det man får tillbaka från remissjukhuset - annars är det ju ingen mening. Helst skulle hon vilja att man istället för att skicka tillbaka patienten till ruta ett, det vill säga Sunderbyn i hennes fall, skickar hen vidare till andra sjukhus med annan expertis. Hon bedömer att svaret borde finnas någonstans där ute i världen.
– Jag tror inte att man överhuvudtaget har konsulterat någon utländsk expertis.
Under de här åren känner Malin Degerman att hon blivit bättre att stå på sig.
– Jag insåg att jag bara kan lita på mig själv. Alla andra stoppar bara huvudet i sanden och det är jag som får ta komplikationerna. De lider inte, det gör jag.
Numera kräver hon att få veta på vilka grunder sjukvården ska göra olika åtgärder.
Sedan Malin Degermans fall fick genomslag på Nordnytt har hon fått ett stort gensvar och många råd. Tips om kosthållning och alternativa behandling tar hon delvis till sig, men framför allt har hon fått kontakt med läkare på Sahlgrenska. Hon har länge velat och hoppas nu på att hon ska få genomgå en behandling i tryckkammare.