"Ett lidande för väldigt många"

Jenny Borg har ett stort ansvar för just lipödemfrågor inom förbundet. Hon är en av få i styrelsen som har lipödem och har drivit de frågorna hårt för att öka kunskapen och kännedomen om sjukdomen.

Lipödem är en störning i fettvävnaden. Hon förklarar att det blir trångt inne kroppen.

– Det är som att ha en behållare med ärtor och fyller man på med vatten blir det mindre yta för ärtorna. Det är därför det gör ont, eftersom alla fettceller kommer åt nerver och bindväv.

Själv har Jenny Borg opererat sig och mår ganska bra nu, men hennes engagemang lever vidare eftersom hon vill sprida kunskap och hjälpa andra som inte fått hjälp. När hon får höra att Region Norrbotten inte längre erbjuder vård patienter med lipödem vård säger hon:

– Det är ett lidande för väldigt många. Det känns inte som man känner till det när man har tagit de här besluten. Man refererar hela tiden till att det är en ny diagnos, att det inte finns någon evidensbaserad forskning och att de inte kan hjälpa de här kvinnorna. Jag känner att vi får stånga oss blodiga för att få vården att lyssna.

Hon tycker att den i stället ska utgå från att det handlar om patienter som har ont och ge dem vård.

– Smärtan är lika stor oavsett om det heter lipödem eller lymfödem.

Hon berättar om kvinnor som får avslag från kirurger som inte ens träffat sina patienter.

– Utan de har bett om foton, så patienterna får inte ens berätta om sin smärta eller hur de påverkas. Man kan inte bedöma allt från fotografier. Det är också helt bedrövligt. Sedan är det olika. En del har endast trycksmärta, men även det kan påverka mycket. En del kan inte ha sina barn eller ens katten i knät. Sedan är det den här molande värken, som jag skulle säga att flertalet lider mer av. En del kan inte sova på nätterna, säger Jenny Borg.

Hon påpekar att den fysiska aktiviteten blir extremt lidande och att patienterna möts av mycket oförstående.

– Alla tror att man kan träna, men vi kan inte det. För de allra flesta medför träningen smärta och man går upp i vikt. I samband med att blodcirkulationen ökar vid träning så ökar även lymfvätskans flöde. När vi inte kan transporter ut den i kroppen så blir vi större och får större problem.

Därför anser hon att det är viktigt att nå ut med information om att personer med lipödem måste träna och äta på ett anpassat sätt.

– I vårt fall är det svårare än kalorier in och kalorier ut.

Jenny Borg säger att patienter med lipödem nästan varje dag frågar sig varför de inte får hjälp. Hon bedömer att vårdens inställning till just den här patientgruppen har olika orsaker.

– De två främsta är att det dels är en kvinnosjukdom, den drabbar mycket få män, dels att vi har ett fettstigmat i samhället. Vår patientgrupp får hela tiden höra av läkare att det är klart att det gör ont när man är så tjock och får rådet att banta och träna.

Hon anser att vården inte ens är öppen för att övervikten kan komma sig av en sjukdom.

– I stället skuldbelägger man patienten. I den här gruppen har jag träffat många starka och drivna kvinnor, som fått höra att de är karaktärslösa. Det är fruktansvärt sorgligt.

Hon förklarar att gruppen jobbar i motvind på tre olika sätt. Grundproblemet är att deras fettceller växer i storlek när lipödemet bryter ut.

– Då sväller man och blir större. Det andra bekymret är att vi har en sämre ämnesomsättning, vilket innebär att vi inte har samma förutsättningar att gå ner i vikt när vi försöker. Men den kanske viktigaste faktorn är att vi inte får någon vård och försöker vi träna så är risken stor att vi blir sämre på grund av att man samlar på sig mer vätska.

En sak som var en nyhet för Jenny Borg var att vätska som ligger i kroppen för länge ombildas till fett.

– Det är därför viktigt att man får vård tidigt innan det hinner bli så här illa. Det är därför man gör fettsugning, för att få bort det sjuka fettet och det som bildats av vätskan.

Men det är den operativa behandlingen som nu är stoppad i Region Norrbotten.