Hon har alla sjukdomar som tänkas kan – på samma gång

Benskörhet, skolios, skadad njure, problem med hörseln, med synen, med matsmältningen, kortvuxen, övervikt åtgärdad med bypassoperation, diskbråck, hormonbrist...

Luleå 5 augusti 2020 05:00

Ovanstående kan låta som exempel på sjukdomar som kan drabba människor, men Jennie Enström har dem alla. På samma gång.

47 år gammal är Jennie Enströms invärtes organ som en 67-årings. Hon kan jobba i en timme, sedan måste hon vila. Ändå vill Försäkringskassan att hon ska utredas och ta det arbete hon är lämplig för. När faktum är att hon inte ens orkar med det arbete som en utredning medför.

Hon lider av den ytterst sällsynta sjukdomen Turners syndrom, TS. En flicka på tvåtusen föds med Turners syndrom. Varje år föds 40-50 flickor med syndromet i Sverige. Orsaken är ännu okänd. Flickor har normalt två X-kromosomer och pojkar en X-kromosom och en Y-kromosom. Flickor med Turners syndrom saknar hela eller delar av den ena X-kromosomen.

– Jag har X0-kromosoner.

I dag diagnosticeras ofta flickor med Turners syndrom redan vid födseln. Det finns vissa kroppsliga tecken som gör att läkare och förlossningspersonal kan misstänka sjukdomen. Då tas ett blodprov och då konstateras kromosomavvikelsen ganska enkelt. Men Jennie Enströms TS upptäcktes inte förrän hon var 25 år. Det är något som både Jennie och hennes mamma Birgit Lund beklagar djupt.

– Hade jag vetat det tidigare hade jag kunnat valt ett yrke som hade varit mera lämpligt. Istället blev jag undersköterska inom äldrevården och senare lokalvårdare. Det var alldeles för tungt arbete.

– Skolan borde kanske ha agerat och hon borde ha fått rätt hjälp med skolarbetet. TS påverkar inlärningsförmågan, speciellt i matematik, säger mamma Birgit Lund.

– Jag kände mig alltid annorlunda än de andra i skolan, medger Jennie Enström.

Hemnnes första levnadsår var extra jobbigt.

– Hon kunde skrika 45 timmar i sträck och var mera på sjukhus än hemma. Hon fick inte behålla någon mat. Hon fick flera felaktiga diagnoser. En av dem var lunginflammation, minns Birgit Lund.

Jennie har en tvillingsyster och en äldre syster. Ingen av de andra syskonen visar några tecken på TS.

– Det man kan säga om det, är att jag och min tvillingsyster tydligen inte är enäggstvillingar, konstaterar Jennie Enström.

I fem års tid har hon nu fört kampen hos Försäkringskassan för att få sjukersättning. Nyligen fick hon besked från förvaltningsrätten om det senaste överklagade beslutet.

– Avslag. Inte ens min advokat tycker att det är lönt att överklaga till kammarrätten igen.

Försäkringskassan tycker att Jennie ska genomgå rehabilitering och ta ett jobb. Kassan vill att hon ska arbetsprova hos Arbetsförmedlingen. Problemet är att hon inte ens klarar arbetsprövningen.

– Jag skulle arbetespröva med kontorsarbete fyra timmar i veckan och klarade två. Min rosacea, som jag också lider av, slog upp över hela armarna på grund av stress och utmattning. Jag blev hemskickad.

– Arbetsförmedlingen sa att jag "inte hade på arbetsmarknaden att göra". Försäkringskassan konstaterade att underlaget för att avgöra vad jag klarar av för jobb var för litet. Därför kan de inte ge mig sjukersättning. De vill att jag har genomgå rehabilitering.

Ersättningen från Arbetsförmedlingen räcker året ut, den hon får som arbetssökande. Det är en ersättning som AF egentligen inte vill ge henne. AF räknar inte med att hon klarar av ett jobb.

– Själv är jag i limbo, ett tomrum. Jag har verkligen hamnat mellan stolarna. Jag lever under existensminimum. Det är min familj och min adopterade son som gör att jag överlever.

Fakta/Turners syndrom

Medfött tillstånd som finns hos flickor. Syndromet kännetecknas av kortvuxenhet, liten livmoder samt avsaknad av könsbehåring och bröst. Ibland finns ett typiskt vingformat hudveck mellan nacken och skuldran. Orsaken är en könskromosomrubbning där en X-kromosom saknas.Turners syndrom kan behandlas med tillväxthormon och kvinnliga könshormoner. De kan då leva ett helt normalt liv frånsett att de inte kan bli gravida. Frekvensen av syndromet är 1 på 2 500 födda flickor.

Källa: Nationalencyklopedin

Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!
Marianne Westin

Ämnen du kan följa
Läs mer!
Norrbotten

Gränsen stängs igen – spridningen oroar smittskyddet

Luleå

Josefsson om Luleås ras i företagsklimatet: "Fruktansvärt dåligt"

Luleå

Skolan mot oviss framtid: "Resursslöseri att riva"

Luleå

Råneåprofilen rasar: "Då är vi helt utan skydd"

Fotboll

Kaptenen avgjorde måstematchen – med drömfrispark

Visa fler