Tony Töyrä, 50, trivs med sitt arbete, målar tavlor på fritiden och skulle gärna gå på hockey eller en konstutställning. Allra mest skulle han behöva en kompis, men de senaste åren har han blivit alltmer isolerad hemma i sin lägenhet. Han är döv sedan födseln och kommunicerar med hjälp av teckenspråk. Men en stor del av den personal som ska stödja honom i hans vardag behärskar inte teckenspråk. Från kommunens sida uppger man att det helt enkelt inte går att få tag i personal med den kompetensen, för att täcka de behov som finns. Tony, som även är drabbad av psykisk ohälsa, har beslut enligt LSS, Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, om så kallat boendestöd och ledsagning ett antal timmar i veckan. Boendestödet stöttar honom att klara sina vardagsbestyr, som att städa och tvätta.
– Till en början förbjöd jag kommunen att överhuvudtaget skicka icke teckenspråkskunnig personal till Tony. Men till slut blev det ju ohållbart. Enhetschefen undrade varför någon som ska hjälpa till med städ och tvätt måste kunna teckenspråk. Men herregud, de måste ju kunna prata om det som ska göras!, säger Tonys mamma, Ulla Olsson.
Hon konstaterar att den ständiga kampen för att sonen ska få sina behov tillgodosedda och få de insatser som han har laglig rätt till tar på krafterna, för hela familjen. Hon upplever ofta att hon förväntas ta vid när kommunens resurser inte är tillräckliga. Det medför att hon och hennes man, Tonys styvpappa, Torbjörn Olsson, blir låsta i hemmet. När som helst kan Tony plötsligt stå utan personal och då måste de rycka in. Dessutom är de ofta hans enda sällskap när ledsagning inte finns.
– Tony har ett beslut om att han även ska ha en kontaktperson, en "kompis" som han kan göra fritidsaktiviteter tillsammans med. Men någon sådan finns inte, säger Ulla Olsson och tecknar samtidigt åt sonen.
Tony Töyrä slår ut med händerna, i en gest som tydligt visar att han känner sig uppgiven. Det är mycket som han skulle vilja göra, som aldrig blir av. Han känner också att han har tappat mycket av sitt språk, då han sällan träffar andra förutom sin mamma, som pratar teckenspråk. Han tar en klunk av sitt kaffe och tecknar att han vet om kommunens besparingar och att det säkert är därför som hans situation har blivit allt svårare de senaste åren. Hans mamma hjälper till med översättningen.
Tony bodde mellan 2005-2009 i en särskild boendeform i Eskilstuna, anpassad för döva och hörselskadade som även har psykiska problem. Efter ett beslut från förvaltningsrätten fick Luleå kommun bekosta hans vistelse där. Tony fick vänner, arbete i en livsmedelsbutik och rehabilitering. 2009 satte Luleå kommun stopp. Tony återvände hem och flyttade så småningom in i en lägenhet på Malmudden. Hans mamma försökte på nytt få kommunen att bevilja vistelse för honom på boendet, men det godkändes inte. Möten om vilka stödinsatser Tony skulle ha avlöste varandra. Ofta tvingades han kommunicera med sin personal via post it-lappar. Skillnaden då jämfört med i dag var att Ulla och Torbjörn orkade betydligt mer.
– Nu är ju den stora frågan hur detta ska lösa sig för Tony i framtiden? Om allt går som det ska kommer ju Tony att bli ensam, utan oss en dag, säger Torbjörn Olsson.
– Jag orkar inte alltid sitta och skriva, säger Tony och hans mamma visar en bild som är tagen vid Tonys köksbord. Bordet är överbelamrat med gula lappar.
Familjen beskriver hur allt successivt rasade och föll efter hemkomsten från Eskilstuna. Tony, som alltid har varit en social och nyfiken person, kände sig alltmer ensam och frustrerad. I dag har han rätt till ledsagning måndag, onsdag, lördag och söndag. På vardagarna och söndag är ledsagningen två timmar åt gången, på lördagen fyra. Ibland uteblir ledsagningen helt, ofta kommer personal som inte kan teckenspråk.
– Tony måste ha rätt att få kommunicera på sitt eget språk. Kommunen skyller på att de inte får tag i teckenspråkskunnig personal, men jag vet att flera av de som jobbar vill lära sig, säger Ulla, som tycker att kommunen borde satsa på att utbilda befintlig personal.
Förra året kallades Tony till ett möte med kommunens mobila boendestöd. Enhetschefen presenterade då en metod för kommunikation som hon menade borde fungera för Tony och personalen som inte talade teckenspråk. Tony suckar vid minnet.
– Jag är 50 år och jag har redan ett språk, tecknar han. Jag känner mig nedtryckt.
Tony arbetar några timmar varje dag på Flygfisken. Han trivs, men inte heller där har han någon att prata med. Han måste skriva lappar om han vill de andra någonting.
Ulla fyller 72 år i år. Hennes man är 74.
– Vi är ju inte eviga. Det här tar hårt på oss, energin ska ju räcka till de andra barnen och till barnbarnen också. Det värsta är att vi inte vet hur detta ska sluta.