Kirunabördige Börje Salming är drabbad av den allvarliga och dödliga sjukdomen ALS.
I en lång intervju i Expressen (17/10 2022) berättar paret Börje och Pia Salming öppet om hur deras liv radikalt skakats om i grunden.
Det var i februari i år som Börje Salming märkte att något inte stämde. I mitten av juli fick han sin diagnos. När Expressen träffar honom i oktober kan Börje inte längre prata själv utan kommunicerar via hjälpmedel.
Sjukdomens förlopp är aggressiv. Börjes ondmatas för att stoppa ett viktras. Ingen vet hur lång tid han har kvar i livet.
Både Börje och Pia gråter under intervjun.Pia upplever det som att efter sjukhuskontakten dumpades ansvaret över på henne:
“Vi kommer hem och blir påkastade alla dessa maskiner och sen får vi sköta oss själva”, säger hon i artikeln.
Att både Pia och Börje Salming orkar öppna upp sitt privatliv är gripande. Det är också, utifrån flera olika perspektiv, viktigt.
För det första är det den mellanmänskliga aspekten. Börje Salming är världskänd för sin karriär som ishockeyspelare och hans bidrag till sporten kan inte nog uppmärksammas.
Salmings prestationer är makalösa och lika viktigt är hans personlighet som lett till att han är folkkär. Hans öde berör djupt. Jag hoppas att han och hans familj verkligen kan känna stödet från den breda allmänheten.
Att paret varit öppna kring sjukdomen är också ett stöd för de som är drabbade av ALS, eller som har anhöriga som är sjuka eller avlidit av sjukdomen. Kanske kan någon känna sig mindre ensam eller förtvivlad, att ödet delas av fler.
Fokus på ALS ökar också kunskapen hos allmänheten. Insamling till förmån för ALS-forskningen har genomförts.Det kan i förlängningen hjälpa andra.
Det Börje och Pia också orkar göra – mitt i sin egen förtvivlan – är att rikta strålkastaljuset mot vården och dess brister.
Hemtjänsten kommer på utsatta tider hos dem, men Börje har inte rätt till en personlig assistans eftersom han är över 65 år. Han är 71 år. Han har inte heller rätt till LSS.
Pia har gått ner i arbetstid för att kunna vara med och hjälpa Börje. Hon berättar att familjen är helt slut.
“Men det finns alltså inte vård i hemmet som fungerar för folk som är sjuka i ALS. Och jag är så jävla frustrerad och förbannad och ledsen, det här är så sjukt”, säger hon.
Pia Salming är förtvivlad:
“Hur fan kan det få vara så här? Jag fattar inte det!”
Pias situation, att mitt i en livskris slita med att vårda sin anhörig och kämpa mot myndigheters regelverk, delas tyvärr av många.
Närmare en femtedel av Sveriges vuxna befolkning ger stöd och vård till anhörig i någon form. Det innebär att anhöriga har en samhällsbärande funktion och avlastar den offentliga vården samt omsorgen på flera olika plan.
Vården av anhörig kan vara frivillig, men den kan också vara alltför krävande eller upplevas som ett måste av familjen för att den sjuka/funktionsnedsatta ska kunna få ett drägligt liv.
När välfärdens insatser haltar eller inte fungerar ökar naturligtvis trycket på anhöriga.
Det går att läsa i “Anhöriga som vårdar eller stödjer någon de står nära. Underlag till en nationell strategi” (Socialstyrelsen 2021).
Men trots anhörigas centrala roll är det i mångt och mycket en tyst, förbisedd grupp som själva kan drabbas av fysisk och psykisk sjukdom på grund av den pressade situation de befinner sig i. Det kan till och med leda till för tidig död.
Stödet till de som vårdar en anhörig ser olika ut i regioner och kommuner. Om det finns något stöd alls vill säga.
Den omsorg som anhöriga ger sina nära ska vara frivillig står det i ovannämnda utredning. Det är i grunden det offentligas skyldighet att tillgodose enskildas behov av stöd eller vård. Att anhöriga sedan förmodligen ofta både vill och kan bidra till vården ska ses som en tillgång, inte ett “tyst” krav.
Anhöriga som vårdar måste också få rätt stöd och rätt förutsättningar. Det ska inte vara som det är för Pia och Börje Salming.
När Pia säger “Hur fan kan det få vara så här?” så är det en röst för alla som är drabbade.
Politikernas ansvar är att lyssna och agera. Avslutningsvis: Tack Börje och Pia Salming för att ni orkade berätta.